43 años de la mayor tragedia alimentaria de España, aún sin el reconocimiento y la visibilidad necesarios

Desde la Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, queremos hacer un llamamiento tanto a las instituciones públicas como a la sociedad para que algo tan grave no se olvide. Somos un colectivo de 30.000 víctimas reconocidas en la sentencia del Tribunal Supremo, con más de 6.000 asesinados por este acto terrorista contra la salud pública. Sí, acto terrorista, porque este delito con lesiones nos quitó la vida, la salud y la libertad para siempre y dejo en miles de víctimas graves secuelas para toda la vida. Miles de niños y niñas envenenados, muchos murieron, algunos se suicidaron a causa del dolor y deformaciones que provocaba el veneno, otros quedaron con secuelas físicas y psicológicas de por vida, en algunas familias enfermaron todos sus miembros. El envenenamiento provocó la primera enfermedad rara de España, única en el mundo, multisistémica con afectación vascular en todos los órganos, venas y arterias, una enfermedad crónica, degenerativa y de futuro incierto. Algo nunca visto, según el Profesor de Investigación Don Manuel Posada, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III.

Este olvido y falta de reconocimiento, provoca que no tengamos los cuidados sociosanitarios adecuados, que no se nos atienda en un centro de referencia por la complejidad de las distintas patologías que sufrimos, que no se actualice la normativa aprobada en 1981 para la protección de las víctimas. También provoca que no se investigue para mejorar nuestra calidad de vida, ¿o es que las víctimas del síndrome del aceite tóxico no merecemos vivir con dignidad? Porque por desgracia nunca podremos vivir con calidad de vida, ya que la salud nadie podrá devolvérnosla. También provoca que no se valore bien nuestra discapacidad, ni el grado de dependencia, por desconocimiento de las patologías que provoco el envenenamiento en nuestra salud. Que no sean compatibles las ayudas del síndrome tóxico con la dependencia.

Que a pesar de tener reconocidas incapacidades permanentes, no seamos reconocidos como pensionistas con la pérdida de derechos que supone, claro nunca hemos cotizado, nos quitaron la oportunidad de poder trabajar.

43 años después, las víctimas con graves secuelas y una incapacidad permanente ya reconocida, no pueden seguir dependiendo de un subsidio incompatible con todo, que nos sigue restando calidad de vida y nos añade sufrimiento al tener que mendigar año tras año. Esta no es la forma de proteger en el siglo XXI a un colectivo de víctimas del Estado español, un Estado Europeo.

Qué importante es para una persona afectada por una enfermedad rara, el diagnóstico, aunque a nosotras las víctimas del síndrome del aceite tóxico, de poco nos ha servido, durante estos 43 años no se han investigado nuestras patologías y se ha perdido una gran oportunidad para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de otras enfermedades raras con las que compartimos distintas patologías.

43 años después, parte de las víctimas siguen presentando graves secuelas, que provocan incapacidad, discapacidad y gran dependencia. Somos víctimas que siguen sufriendo las consecuencias de este envenenamiento masivo, que dejo graves secuelas en nuestra salud y nos condena a una mala calidad de vida, que se agrava con el olvido y la poca sensibilidad que existe hacia este colectivo, nos hace sentir culpables y sufrir esa doble victimización.

Seguimos sin entender por qué no se nos acompaña, ni se nos recibe para avanzar en las necesidades de las víctimas, si ya hace 43 años se descubrió que nuestras patologías no son contagiosas, no estamos en esta situación por un virus, lo estamos por la avaricia de unos y la falta de vigilancia de los poderes públicos. Somos víctimas de este Estado, a pesar de todo nunca hemos sentido ese acompañamiento humanitario que debe tener toda víctima.

Seguiremos luchando por el respeto, reconocimiento, memoria y dignidad que merecemos, nosotros no elegimos morir o estar enfermos para toda la vida. La nula coordinación entre los diferentes organismos de la administración para facilitarnos una vida de calidad, representa la realidad de este problema.

El Síndrome del Aceite Tóxico, es un recordatorio triste, pero necesario de garantizar la seguridad alimentaria y de proteger a los consumidores de los riesgos sanitarios.

Queremos un nuevo Decreto Ley donde se brinde una asistencia sanitaria integral en un CSUR, donde además se investiguen nuestras patologías, que se financien los tratamientos que mejoran nuestra calidad de vida y autonomía, que son necesarios por las secuelas de nuestro envenenamiento. Un Decreto Ley donde se proteja de una vez, a las víctimas más afectadas, las más vulnerables, con incapacidades permanentes. Donde también se proteja a los cuidadores de las víctimas grandes dependientes. Que sean compatibles las prestaciones del SAT con la ayuda a la Dependencia, (como ya ocurre con otros colectivos de víctimas). Merecemos el reconocimiento institucional de la dignidad como víctimas.

Es importante reconocer que las personas afectadas por esta negligencia son víctimas, y la responsabilidad de garantizar la seguridad y protección de la población recae en el Estado. La respuesta y la cobertura sociosanitaria en el manejo de este tipo de crisis son cruciales para minimizar el daño y ofrecer el apoyo necesario a las víctimas de un delito con lesiones.

La justicia y el reconocimiento de la responsabilidad del Estado son fundamentales para que las víctimas puedan seguir viviendo y reconstruir sus vidas de la mejor manera posible.

Entendiendo la gravedad de la situación y la difícil realidad que enfrentan las víctimas, es evidente que esta tragedia ha tenido un impacto devastador en la vida de miles de personas y sus familias, causando graves secuelas y dependencia permanente.

Es comprensible un llamamiento a la solidaridad social y al apoyo del Estado para brindar la asistencia sanitaria y social necesaria para mejorar la calidad de vida de las víctimas. Es imperativo que las instituciones públicas 43 años después reconozcan y atiendan las necesidades de las víctimas afectadas por esta negligencia, brindándoles el acceso a tratamientos, terapias y cuidados adecuados.

La falta de reconocimiento, la incompatibilidad de ayudas y la escasa atención hacia este colectivo son situaciones que deben ser revisadas y corregidas para garantizar la dignidad y el bienestar de las víctimas. También es importante que se promueva la investigación y el estudio de las secuelas y patologías relacionadas con el SAT, para proporcionar una mejor comprensión y tratamiento de estas condiciones.

La salud es un pilar fundamental en nuestras vidas, ya que cuando la perdemos, nuestra libertad se ve afectada y el dolor arrebata nuestra felicidad. La Constitución Española reconoce el derecho a la vida y a la integridad física y moral en su artículo 15 y, en su artículo 17, el derecho de toda persona a la libertad y a la seguridad.

Estos derechos vinculan a todos los poderes públicos, los cuales tienen la obligación de adoptar cuantas medidas de acción positiva sean necesarias para hacerlos reales y efectivos, removiendo, en su caso, los obstáculos que impidan o dificulten la plenitud de su ejercicio. A las víctimas del SAT nos quitaron la vida, la salud y la libertad de poder ser o hacer lo que quisiéramos con nuestras vidas y nos enjaularon en la enfermedad, el dolor y la dependencia.

Anhelamos que cese el sufrimiento del olvido, que nos hiere casi tanto como la propia enfermedad y nos hace sentir culpables.