Alicia Barrios, madre de un niño que ha dejado atrás un cáncer: “La pediatra de Villoria fue su ángel de la guarda”

Alejandro Chamoso es un niño de 9 años que vive una vida normal en Villoria: va al colegio, hace deporte y juega con sus amigos y hermana. Ha dejado atrás meses de hospital, dos tratamientos de quimioterapia, una infección y la extirpación de un riñón a los cuatro años de edad.

Este paréntesis en su infancia comenzó el 21 de septiembre de 2018, cuando acudió a la revisión rutinaria de los 4 años a su pediatra de Villoria. En una exploración del abdomen, la doctora notó una masa y, tras repetirla unos días después y confirmar que seguía ahí, derivó al niño de urgencia al Hospital Clínico. Allí le hicieron una ecografía y un TAC para determinar el diagnóstico: tumor de Wilms, un tipo de cáncer renal poco común que afecta principalmente a niños. “La pediatra fue fundamental. El tumor estaba en fase 1, así que el diagnóstico fue esencial. Si no hubiera sido por ella, hubiéramos tenido que esperar a que el niño tuviera síntomas y el tratamiento hubiera sido muchísimo más largo, con más complicaciones y secuelas. Su pediatra de Villoria fue su ángel de la guarda”, recuerda Alicia Barrios, madre de Alejandro.

Los padres del niño recibieron la noticia “como un jarro de agua fría”, aunque están agradecidos porque, dentro de lo malo, tuvieron “todo a favor”. “La enfermedad estaba, pero el diagnóstico era positivo, este tipo de tumor tiene un pronóstico muy bueno, y así fue”. La maquinaria de Oncología Pediátrica se activó tras la llegada de Alejandro a urgencias. A los cuatro días, el niño fue intervenido para la implantación de un port-a-cath, un dispositivo que tiene la función de facilitar la administración de quimioterapia. “Ese mismo día por la tarde empezó. En principio, el tratamiento iba a ser ambulatorio, pero tras la segunda quimioterapia empezó a tener fiebre a los dos días y tuvimos que volver al hospital. Descubrieron que tenía una bacteria en el port-a-cath. Eso supuso que tuvo que estar ingresado todo el tratamiento porque había que hacer cultivos cada poco tiempo y analíticas para comprobar si la bacteria seguía ahí”.

¿Cómo se organizan en esta situación unos padres que viven a media hora del hospital y que además tienen otra niña de un año? “El bebé se tuvo que quedar con mis padres, durante esos dos meses. La verdad es que nos lo puso muy fácil, lo llevó bien”, cuenta. Alicia es maestra interina y a principio de curso aún no la habían llamado para trabajar. “Evidentemente, lo hubiera rechazado. Mi marido es funcionario y tuvo los días que le correspondían por ingreso. Como luego todo fue muy bien, se iba a trabajar desde el propio hospital. También era una forma de hacer la vida lo más normal posible porque el hospital durante tanto tiempo machaca mucho”. La energía para sobrellevar las interminables horas en el Clínico les llegaba desde el propio Alejandro, que, pese a su corta edad, se adaptó perfectamente a la nueva situación. “El primer día repetía que se quería ir para casa, pero después no volvió a decir nada en dos meses. Se portó fenomenal”, reconoce su madre.

El siguiente paso decisivo fue el 29 de octubre, fecha programada para la extirpación del riñón. ¿Cómo se le explica a un niño de cuatro años que tiene una enfermedad y que le van a extraer un órgano del cuerpo? Alicia relata que su marido y ella decidieron no ocultarle nada, sino adaptar el discurso a su edad para que pudiera comprender de la forma más natural posible lo que estaba sucediendo. “Le decíamos que tenía un bultito en la barriga y que había que quitarlo para curarle y que estuviera bien. Realmente el niño nunca tuvo ningún malestar. El único síntoma que tenía con la quimioterapia era que, desde que se la daban el miércoles hasta el sábado por la noche, no le apetecía comer mucho. Ni vómitos, ni se le cayó el pelo. Entonces no lo asumió como una enfermedad”.

En cambio, el proceso a nivel emocional fue más complejo para el entorno de Alejandro. Su madre describe el impacto que supuso para la familia directa y todas las personas que le rodean. “El pueblo al final lo siente como tal. Es una enfermedad que transmite mucho temor. Como dice el presidente de Pyfano, cuando un menor tiene cáncer, parece que lo tiene la familia entera, los vecinos y todo el mundo que tiene relación con él. El colegio se volcó mucho y estuvieron muy pendientes de nosotros durante esos dos meses”.

La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos (Pyfano) ha acompañado a la familia desde el primer momento del diagnóstico. “El viernes que llegamos a Urgencias tuvimos el primer contacto con la psicóloga y el lunes habló con nosotros la trabajadora social para informarnos de todo: permisos laborales, solicitud de la discapacidad del niño, ayuda domiciliaria de educación -desde que recibió el alta, Alejandro tardó dos meses en volver al colegio, por lo que tuvo una profesora en su casa tres horas a la semana-...” Y cuando se reincorporó al colegio, la pedagoga de Pyfano fue la encargada de transmitir las instrucciones precisas para que el centro fuera un lugar seguro para el niño. “La labor de Pyfano ha sido fundamental, seguimos teniendo mucha relación con ellos”, apunta.

Afortunadamente, hace años que “tumor de Wilms” son palabras que solo afloran en la mente de Alicia en el momento de las revisiones, cada vez más espaciadas en el tiempo. ¿Cómo se convive con la incertidumbre del posible regreso de la enfermedad? “Es la hormiguita que está siempre por ahí. Cuando tiene las revisiones, sí que estás un poco preocupada, sobre todo los primeros dos años, que el control es más riguroso. Al final es una enfermedad que surgió de la nada”, reflexiona.

Sin embargo, Alicia tiene un mensaje de esperanza para los padres de los niños que acaban de recibir un diagnóstico similar al suyo. “Hay que tirar para adelante, es una enfermedad que tiene una supervivencia muy alta. Podemos transmitir que han sido dos meses intensos, pero ya está. Como siempre digo, dentro de lo malo, nos tocó lo menos malo”.

PYFANO, asociación formada por familias de menores con cáncer de Castilla y León, que trabaja bajo la premisa de “ayudar en familia” y ser la voz de las mismas. Una asociación sin ánimo de lucro con más de 20 años de trayectoria, cercana y de proximidad, donde siguiendo “la fuerza del lazo dorado” acompaña en esta gran aventura desde diferentes profesionales ofreciendo orientación social, atención psicológica, apoyo educativo, casa de acogida, acompañamiento hospitalario, soporte de secuelas, préstamo de sillas de ruedas, voluntariado, ocio… a los menores con cáncer y sus familias.