“Mi niño no es autista, es un niño”

A veces, la vida nos da lecciones que no esperamos, que nos vemos obligados a aprender. Sin embargo, con el paso del tiempo, como dicen Eva María Prieto y María Teresa Benito, hay más recursos para desplegar su capacidad.

Ariadna (Asociación Salmantina de Autismo), puede parecernos un nombre propio común, pero en esta ocasión no lo es, ya que hace honor a una fábula que les ayuda a entender que aunque la vida no es un cuento estas personas serán protagonistas de momentos mágicos, para las personas con trastorno TEA.

Hablemos del colegio de educación especial de La Cañada (Salamanca). Desde el centro se niegan a hablar de tablas, de estadísticas: no son números impresos en un papel, no son marionetas de un teatrillo de calle fáciles de manejar. Son personas que demuestran un coraje que muchas personas desearían tener.

Son ejemplos de superación, símbolos del esfuerzo que a diario hacen padres, profesores, ellos mismos, niños y jóvenes con autismo. Su capacidad es diferente pero no es incompatible con la vida. Volarán alto si cada uno de nosotros aportamos nuestro granito de arena y les ayudamos. ¿Cómo podemos ayudarles en las cosas más sencillas? Hechos con los que seguramente ayudaríamos a estos guerreros sin espada, llenando su vida y la de sus padres con sonrisas envueltas en lazos de cariño y solidaridad.

Podemos ayudarles con las cosas más sencillas. Acciones tan simples como que nuestros hijos, jueguen junto a ellos, porque estos niños no son diferentes a los nuestros. Son especiales.

En definitiva, interactuar con niños con autismo, niños iguales que los demás, con infancia, con sueños.

Almudena Merino: ¿Cómo se plantea un padre el futuro de un hijo con una capacidad diferente al resto, cuando el médico comunica que tu niño o niña tiene autismo?

María Teresa Benito. Es muy difícil de asumir, es un proceso que se inicia cuando tienes un diagnóstico, a veces antes porque ya empiezas a ver en tu niño ciertos comportamientos que no son los mismos que ves en otros niños. En la guardería, en el parque, empiezas a ver cosas diferentes. Una vez que te dan el diagnóstico definitivo es ahí cuando se inicia el proceso de asimilar que tu niño no va a tener el mismo desarrollo que el resto de los niños. Es muy complicado, en ese momento sientes que todo se te viene encima. Un niño con autismo tiene muchas dificultades desde el principio.

A.M. Son profesionales, trabajan en algo que han elegido. Aún así me imagino que no es fácil ya que es inevitable crear un vínculo especial con los chicos. ¿De dónde sacan la fuerza para que su trabajo no les afecte a nivel personal, ni en su hogar?

Eva María Prieto: Evidentemente, la profesión que hemos elegido es vocacional y como tal la fuerza precisamente parte de ahí, estamos haciendo lo que nos gusta.

A.M. Un día llega a la consulta del médico y después de muchas pruebas le comunican que su hijo tiene autismo. ¿Creyó al cien por cien al médico o se aferró a su propia realidad sin querer hacer caso a sus consejos?

M.T.B.: Cada casa y cada niño es un mundo, cada familia lo asume de una manera diferente. Yo lo asumí bastante rápido porque ya intuía que con Daniel pasaba algo. Y le pedí al pediatra que repitieran unas pruebas que les hacen de pequeños, porque sabía que algo ocurría. Cuando me comunicaron el diagnóstico pensé que a partir de ahora ya sabía el camino que tenía que seguir, podía empezar a trabajar en una dirección. No voy a decir que fuera una alegría, evidentemente no, fue un momento en el pensé: sé que no me estoy volviendo loca, sé que mi hijo tiene algo y tengo que luchar. Fue un punto de partida para empezar a bregar con mi hijo.

A.M. A veces, en cualquier trabajo nos puede un agotamiento físico y psíquico que hace que nos planteemos abandonarlo, aunque haya sido el sueño de nuestra vida. En un trabajo como el suyo que son pieza los profesionales fundamental en la vida de los chicos. ¿Ha sentido ganas de abandonar su trabajo en alguna ocasión?

E.M.P.: Nunca, más que nada por lo que te he comentado antes. Al ser vocacional puedes tener momentos difíciles en los que ves el panorama muy negro y te puedes sentir frustrada en muchos sentidos, pero nunca he llegado al extremo de querer abandonar. Todo lo contrario.

A.M. Si lo hubiera hecho, ¿sentiría que está en cierto modo abandonando a sus hijos?

E.M.P.: Tú lo has dicho. A lo largo de toda tu vida se te presentan una serie de retos y situaciones difíciles a las que te tienes que enfrentar directamente, sobre todo en un trabajo como el que uno mismo elige. Éste sí que es verdad que es un trabajo elegido, así que los profesionales que trabajamos en el centro no es algo que nos haya venido de nuevas, sin contar con ello, sino que es lo que en su día estudiamos. Hemos tenido la inmensa suerte de poder desempeñar la función para la que nos preparamos.

A.M. Vivimos en una sociedad donde queda muy bonito hablar de integración, una palabra que no siempre es cierta, no hay recompensas ni aplausos por decir que apoyamos la integración cuando los hechos no lo demuestran. Los sentimientos ante esta situación ¿son de dolor, rabia, impotencia? ¿Cree que vivimos en una sociedad hipócrita o solidaria?

M.T.B.: Tienes razón en las dos cosas, porque es verdad que en algunas cosas somos personas muy solidarias, pero para otras no. Con el tema del autismo los padres lo decimos mucho, sobre todo cuando son pequeños. Lo que peor llevamos es estar en sociedad. Me explico: nuestros niños no son como otros niños que tienen síndrome de Down que es muy evidente que algo sucede, no tienen unos rasgos físicos diferentes, pero sí un comportamiento muy distinto. Por ejemplo: van a un parque y tienen una rabieta, una crisis, la gente lo achaca a una mala educación. En vez de ayudarnos en muchas situaciones es al revés, nos han recriminado, llegando incluso a decirnos: eso se soluciona con un azote y cosas semejantes. Por esta razón, muchas veces lo hemos pasado muy mal por el poco reconocimiento y apoyo de la gente, señalándote con el dedo pensando que tu hijo está maleducado.

A.M. Hay diferentes niveles de autismo, no todos los niños tienen la misma capacidad, usted como trabajadora profesional, a pesar de los diagnósticos de los médicos. ¿Quiere conseguir que los chicos vuelen más alto de lo que se espera de ellos, haciendo un poco caso omiso a las estadísticas?

E.M.P.: Exactamente, cada alumno es un mundo totalmente distinto. No tienes dos chavales iguales. De lo que se trata es de exprimirlos al máximo por decirlo de alguna manera; que aquí en la etapa educativa intenten conseguir el mayor número de logros posible para el futuro, para que el día de mañana en determinados aspectos sean lo más autónomos que puedan y se desenvuelvan ante determinadas situaciones que se les puedan presentar. Siempre vamos a partir de cero.

A.M. ¿Qué siente cuando ve al resto de los niños jugar, relacionarse y quizás ese pedacito de sus entrañas no pueda conseguir esa normalidad en su infancia?

M.T.B.: Duele, duele mucho. Ahora recuerdo, según me decías estás palabras momentos que me ponen la piel de gallina, cuando Daniel era pequeño la típica situación de salir al parque con los demás padres y ya sabes cómo somos con los niños, mi niño hace esto, mi niño es más listo, mi niño habla y algo tan sencillo como señalar a los niños con autismo les cuesta mucho hacerlo. Hay momentos para todo, pero al mismo tiempo te haces más dura y en vez de venirte abajo hay que pelear, pelear por los derechos de las personas con autismo en este caso y ser fuerte porque no queda otra.

A.M. Todos anhelamos poder ir al ritmo de nuestro destino, mejorar en nuestro trabajo, ser buenos padres. Su trabajo es especial, humano, lleno de metas. ¿Cómo explicaría a la sociedad, que con trabajo y esfuerzo son capacitados y no discapacitados?

E.M.P.: Muy sencillo: son personas. Como todos son capacitadas para algunas cosas y no para otras, como el resto de la gente. Lo que sí tenemos es que ayudarles donde se les pueda presentar algún tipo de problema.

A.M. ¿Tienen miedo a fallecer y que sus niños que ya serán adultos, no hayan conseguido la independencia deseada por ustedes dentro de sus capacidades?

M.T.B.: Miedo no, terror. Creo que ese miedo lo padecemos todos los que tenemos un niño con algún tipo de discapacidad; es lo que más nos aterra. Ahora mismo me dicen: tienes toda la vida solucionada, te va a tocar una lotería, vas a poder dejar todo a tu hijo con todas las comodidades, con todas las necesidades del mundo cubiertas y me voy de este mundo tranquila. Nuestra mayor preocupación es el día de mañana. Esas preocupaciones es lo que más nos angustia.

A.M. ¿De alguna manera están dejando ese camino de su vida labrado?

M.T.B.: Sí, sobre todo en la asociación se está trabajando no solo para hoy, sino para el día de mañana. Ariadna está formada por el colegio y un centro de día. al que van los niños una vez que salen del colegio. Nuestra intención es que la asociación crezca más, para que estás personas cuando sean adultas puedan estar atendidas. Hay viviendas tuteladas para que nuestros hijos puedan ser más independientes en un futuro.

A.M. Mucha gente puede pensar que ha escogido este trabajo porque tiene algún familiar con autismo, quizás el motivo es otro. ¿Cómo consiguen vincular su capacidad con la literatura? Que sientan curiosidad por la poesía, los cuentos, el teatro?.

E.M.P.: Efectivamente, de hecho no todo el alumnado con el que cuenta la Cañada tienen lenguaje verbal, ni los mismos intereses y motivaciones. Si es verdad que los alumnos que han participado en este magnífico proyecto del que tú nos has hecho partícipes siempre han tenido esos intereses, son niños a los que les gustan las obras de teatro, la música, les atraen los cuentos. Todo lo que se trabaja con ellos, dependiendo del nivel de cada uno, evidentemente es adaptado a cada alumno, pero partiendo de que hay ese interés es muy fácil poder trabajar con todos ellos.

El proyecto al que hace referencia es un recital con poemas escritos por Almudena Merino, escritora, y del periodista Juan Carlos López Pinto.

A.M. El nacimiento de un bebé es algo maravilloso. ¿Cómo afronta una familia la llegada de un bebé con autismo al hogar, los cambios de su persona, cuando pasa de ser niño a adulto?

M.T.B.: Al principio cuando son pequeños vas día a día descubriendo lo que pasa, el agobio que sientes es muy grande, te enfrentas a algo desconocido que no pensabas. Según van creciendo ellos vas creciendo tú y tienes más recursos. Es complicado, hay cosas tan sencillas como el baño de un bebé que se convierte en un caos; mi marido y yo nos repartíamos para darle la crema al niño de cintura para arriba y cintura para abajo, son hipersensibles y nos montaba una crisis horrible por algo tan sencillo, le daba el sol y no lo toleraba. Mi hijo está empezando la adolescencia y otra etapa, a lo largo de esta nueva situación hemos aprendido con él.

A.M. ¿Os habéis sentido alguna vez culpables de la enfermedad de vuestro hijo o hija?

M.T.B.: No, no, para nada, el autismo no es una enfermedad es una condición. Mi hijo no tiene un catarro, mañana no se le va a pasar. Tiene autismo y va a tenerlo siempre, culpable jamás de los jamases. Hace muchos años no se conocía mucho sobre el autismo aún hoy por hoy nos queda mucho por aprender. Antes se culpaba hasta las madres de que no eran madres afectivas, decían, imagínate lo que tuvieron que pasar. Yo culpa nunca, es algo genético, ha sido así y hay que aceptarlo.

A.M. ¿Qué consejos darían ustedes a la sociedad cuando viven una crisis de una persona con autismo y en vez de ayudar juzgan cruelmente a los familiares?

E.M.P.: Ese es uno de los mayores problemas con los que se encuentran tanto las familias como los profesionales que trabajamos con este colectivo. El problema es cuando se juzga sin saber qué pasa ahí, la gente está viendo la rabieta, el pataleo, los gritos de un niño, en un sitio público y el primer pensamiento es lo maleducado que está, la falta de disciplina por parte de los padres o profesionales que están con él, no se puede juzgar una situación que desconoces . Por lo menos ofrecerse por si esa persona necesita ayuda; si no eres capaz de hacer eso es mejor que te des la vuelta ignores, lo que ves y te marches.

M.T.B.: Si en algún momento te apetece acercarte has de decir: ¿te puedo ayudar? aunque luego te digan que no. Es importante sentir que hay personas que se preocupan en vez de juzgarte. Fomentar la empatía es importante.

A.M. ¿Logran superar actos tan sencillos como ponerse la mascarilla?

E.M.P.: El tema pandémico nos ha tocado mucho a todos, sin diferencias, para este colectivo. Las familias de los chicos del colegio han hecho un gran esfuerzo en la época de confinamiento. En determinados casos han vivido situaciones muy duras, como estar en casa todo el día sin poder salir o saliendo ratos muy cortos a la calle. Los padres se han portado de lujo y los chavales también. Cuando nos hemos incorporado al centro los alumnos se han comportado de diez, adaptándose a una nueva rutina y manteniéndola. Hemos retomado las rutinas habituales y unos protocolos nuevos sanitarios que nos han marcado desde Educación y Sanidad. El esfuerzo diario de los maestros ha conseguido que todos los alumnos mantengan las mascarillas puestas en las aulas, en el patio.

A.M. Hace pocos días han inaugurado un centro de día para las personas con autismo, un paso hacia adelante. ¿En qué les ayuda a los usuarios con autismo este tipo de centros y qué otros proyectos quieren conseguir?

E.M.P.: Realmente no es una inauguración, es un cambio de ubicación para, que en los nuevos espacios, ampliar las actividades y que nuestros usuarios tengan un entorno más adecuado a sus necesidades. Respecto a la necesidad de un centro de día, las personas con Tea (Trastorno del espectro del autismo), sus necesidades cambian según crecen. En las personas con Tea, esta etapa se desarrolla en los centros de día, donde realizan talleres pre-laborales, pero, a la vez, mantienen los hábitos ya adquiridos. Siendo conscientes de la práctica imposibilidad de lograr un puesto de trabajo, influyen positivamente en su ánimo y su confianza.... Es importante mantener su día a día estructurado. Les produce seguridad.

Para seguir con su desarrollo vital sería importante la creación de una vivienda tutelada. Es nuestra prioridad.