“Los niños con epilepsia deben hacer una vida normal y sin restricciones”

Existen enfermedades que se podrían diferenciar entre adultos y niños por el tipo de diagnóstico, tratamientos, o incluso las secuelas. Una de ellas podría ser la epilepsia infantil, que en el caso de ser en niños, en general se trata de una enfermedad de carácter benigno y en la mayoría de los casos reversible. Que un niño tenga epilepsia, no quiere decir que vaya a alcanzar la edad adulta con dicha enfermedad.

El diagnóstico de un paciente que llega a consulta a través de urgencias o enviado por el pediatra de cabecera, es fruto del trabajo de diferentes especialistas como pueden ser neurólogos, neurofisiólogos, neurocirujanos, etc. En el Hospital Clínico Universitario de Salamanca, Marian Moreno, Arantza Hernández Fabián e Hilario Gómez son tres de los médicos, en este caso neuropediatras, que conforman ese engranaje. Nos acercan a conocer de un modo más llano las singularidades de la epilepsia infantil o pediátrica.

¿Cómo se trabaja en una unidad pediátrica como la del Clínico de Salamanca el tema de la Epilepsia en niños?

M.M: El diagnóstico de la epilepsia lleva un tiempo y tiene un proceso. Parte del equipo que trata a pacientes con epilepsia somos nosotros, pero somos una pieza más del engranaje, es decir, para llegar al diagnóstico final, participamos varios servicios. El ambiente es muy fluido entre todos.

A.H: Así es, en enfermedades neurológicas, siempre habrá muchos médicos implicados. La cara visible a veces somos nosotros pero participan por ejemplo los servicios de diagnóstico, que nos ayudan, radiología, laboratorios? incluso durante el tratamiento intervienen más unidades como farmacia, la unidad de nutrición del hospital pediátrica o incluso los mismos colegios. Alrededor de un niño o niña con epilepsia hay muchísima gente intentando disminuir esa carga de enfermedad no sólo física sino social, educativa, disminuir en la medida de lo posible el impacto de las medicaciones, en fin, todo lo que sea facilitar su vida una vez se le ha diagnosticado la enfermedad.

Por lo que explicáis, intervienen tantos servicios porque existe una gran diversidad en el diagnóstico de la epilepsia pediátrica.

H. G: Lo primero que me gustaría resaltar hablando del tema de diagnosticar la enfermedad, es que no hay que tener prisa a la hora de 'colocar' un diagnóstico. Es importante que los eventos que llamen la atención se destaquen, o bien por los padres, en los colegios, o bien por los pediatras de cabecera; pero no todos ellos van asociados a la enfermedad de la Epilepsia. Hay que dejar claro que un primer evento no diagnostica una epilepsia.

A.H: Por otro lado hay que desestigmatizar la epilepsia; no siempre se representa como la 'típica crisis' que vemos en la televisión. Hay múltiples formas en las que se puede presentar la enfermedad y por ello, los múltiples diagnósticos de los que hablamos. Por eso hay que tener calma en el proceso diagnóstico y no crear una mayor angustia a los padres, hay que ser muy cautos.

En este tipo de enfermedades y en los tiempos que corren, además es fácil buscar en internet unos síntomas y en vez de informarse, desinformarse.

H.G: Sí, sin duda, hay que evitar buscar en internet, creer lo que nos dice la vecina que nos dice que tiene algo parecido. Más que nada por lo que digo: no hay que aumentar la angustia de los padres. Cualquier tipo de información o duda es mejor siempre consultarla a los profesionales que están llevando el caso de sus hijos, estamos para eso.

A.H: Ante cosas que les pasan a los niños; sobre todo cuanto más pequeños, más dudas siempre hay, como por ejemplo una pérdida de conciencia (unido socialmente en muchos casos a la epilepsia), o movimientos anormales que pueda tener un pequeño. Pues es diez veces más frecuente que eso sea un evento paroxístico no epiléptico que tenga un curso benigno, a que sea una epilepsia. No podemos acelerar un diagnóstico por 'ser precavidos' porque hacer eso es crear una 'etiqueta' social, sanitaria, laboral que te va a quedar para siempre.

¿Qué es lo que puede alertar a unos padres para llegar a pensar que su hijo pueda tener epilepsia?

A.H: Pues como decimos, hay muchas maneras en las que se pueda representar la enfermedad, quizá la forma más clara es a través de una crisis tónico-clónica, que es en lo que pensamos todos cuando hablamos de epilepsia. Y luego, pues por ejemplo, cosas que pueden llamar la atención como que el niño se quede 'desconectado' y no responda cuando le llamo, ¿por qué hace movimientos anormales que se repiten de la misma manera?. Suelen ser eventos, crisis, que se repiten y son muy estereotipadas.

H.G: Pero resulta que cuando ya hablamos con los padres, y haciendo memoria, puede que vengan porque ha hecho algo raro esta semana o la semana pasada, pero quizá en verano también lo haya hecho. A veces es repetido con distancia en el tiempo y es difícil que los padres relacionen unas cosas con otras. Pero esa es nuestra función, hacer muchas preguntas.

¿Cómo es la convivencia del niño con el medicamento y con la propia enfermedad?

A.H: Algunos niños serán adultos con epilepsia y algunos no; eso para empezar. Algo bueno que tenemos en pediatría es que el cerebro del niño está en desarrollo y es muy agradecido. Es por esto que en torno a un 70% de niños diagnosticados con epilepsia responden a la primera al tratamiento y al tiempo, en un gran número de casos (casi un 80%), se puede retirar la medicación.

H.G: En cuanto a la pregunta, es como todo. Imagínate que vas a dedicarte a hacer ahora triatlones, comenzarás con un entrenamiento y con unas pautas marcadas. En el caso de los tratamientos es igual. En este caso son clave los padres, evidentemente. Ellos rápidamente cambian el 'chip' y empiezan a estar pendientes de controles, de la medicación, etc. Comienzan a pensar en cosas que quizá antes no pensaban, pero insisto que para eso estamos nosotros, para resolver cualquier duda. Cuando el niño es más mayor, comienzan a adquirir una serie de responsabilidades y normalmente lo llevan bien. Con los adolescentes es con los que a veces hay que 'negociar' ciertas cosas, pero también suelen mentalizarse.

¿Ha desaparecido esa idea que relacionaba los ataques epilépticos con las pantallas, luces o videojuegos?

M.M: Si, al final eso es algo muy anecdótico. Debería ser con un tipo de luz muy concreta, de algunas discotecas, o vídeos en concretos. No solemos advertir a los pacientes de ello. Otra cosa es que los padres no quieran que el niño que juegue tanto o que esté tanto tiempo delante de pantallas y la enfermedad sirva de disculpa para que negocien con el niño ese tiempo y que se vea reducido.

¿Es importante que la información sobre la enfermedad se traslade a los colegios y entornos del niño?

A.H: Totalmente, hay que naturalizarlo en todos los ámbitos. En el colegio también, claro. Es muy importante que los compañeros sepan cómo tratar a un niño epiléptico. A día de hoy creo que el estigma se ha reducido mucho porque es más común que alguien conviva con una enfermedad y lo trate de forma abierta y natural. La idea es que los niños tengan una vida completamente normal y sin restricciones. Todos debemos ser más flexibles en todos los ambientes y acoplándonos nosotros, incluyéndolos de verdad.

¿Existen datos de los diagnosticados de epilepsia en vuestra unidad de neuropediatría?

A.H: Ojalá, pero no, no podemos dar datos exactos. Es difícil extraer de las bases de datos porque son muy poco flexibles. Estuvimos durante un tiempo intentando nutrir esas bases, anotando diagnósticos, pacientes, edad? de todos, no solo de epilepsia. Pero creo que es algo que debería tener en cuenta la sanidad en general porque es muy importante saber cómo estamos trabajando porque el trabajo que se pueda hacer ahora es más manual.

De manera coloquial, ¿cómo le explicaríais a una persona qué es lo que produce un episodio epiléptico? ¿Qué ocurre en el cerebro?

H.G: Tan fácil y tan complejo como decir que hay un grupo de neuronas que se descontrolan. El cerebro tiene mucha circulación y muchas conexiones todas ordenadas y bien controladas y no es más que eso, que haya un grupo suficiente de neuronas que se descontrolan y saltan los controles o medios de contención, para que me entiendas, y eso sería una crisis. Dependiendo de dónde esté ese grupo de neuronas, va a hacer que la crisis se represente de una manera u otra. Si las neuronas son las que controlan el movimiento del brazo por ejemplo, pues afectará al movimiento del brazo, o que de repente sea tan intenso que afecta a todo, o puede ser una sola zona del oído, o durante el sueño.

¿Cuál ha sido la evolución en la investigación de la enfermedad y sus fármacos o tratamientos?

M.M: Cada vez existen más fármacos y además de eso cada vez hay otras opciones de tratamiento. Por ejemplo la dieta cetogénica que es un simple cambio de la alimentación. Lo llevan los compañeros de digestivo y tiene sus indicaciones muy concretas. Por otro lado hablamos de nuevas cirugías o estimuladores que ayudan a controlar las crisis.

A.H: El desarrollo de fármacos con un menor número de efectos secundarios es lo que hace que se siga avanzando tanto en la investigación y en nuevas formas de tratar la epilepsia.