“Cuesta llegar al diagnóstico de fibromialgia y cuesta el día a día con la enfermedad”

Hablar de fibromialgia (FM) es hablar de dolor. Un dolor musculoesquelético crónico y generalizado acompañado de fatiga, rigidez articular, cefaleas, ansiedad o alteraciones del sueño, entre otros síntomas que merman notablemente la calidad de vida de quien padece fibromialgia. Pese a estar reconocida como patología por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992, sigue siendo una enfermedad silenciosa (de origen desconocido y sin cura) e invisible para gran parte de la sociedad. Desconocimiento que genera incomprensión ante una enfermedad que padece entre un 2 y un 4% de la población, con una mayor prevalencia entre las mujeres. El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, una oportunidad para visibilizar la complejidad de esta enfermedad.

La fibromialgia es un desafío para la medicina y para los pacientes que tienen que "aprender a convivir a diario con el dolor y a saber dónde está tu límite", porque esta enfermedad puede ser incapacitante, "un dolor punzante que no te deja hacer ningún tipo de actividad". Así la definen quienes conocen bien qué es vivir con fibromialgia, como Juncal Marcos y Pilar Rodríguez, presidenta y vicepresidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca (Afibrosal), cuya labor principal es apoyar y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con fibromialgia, fatiga crónica y otros síndromes de sensibilización central (sensibilidad química múltiple y/o sensibilidad electromagnética) y la de sus familias.

"Estaba mentalizada que lo normal era estar con dolor", reconoce Juncal Marcos, por eso "nos sentimos aliviadas cuando se le pone nombre a lo que nos pasa". En el caso de la fibromialgia el dolor es crónico, con fluctuaciones en la intensidad de los síntomas que afectan a nivel físico y emocional, tal y como explican desde Afibrosal, asociación que cuenta con cerca de 300 socios y que desde el año 2003 trabaja para que estas enfermedades sean visibles.

"Estas enfermedades no tienen un reconocimiento discapacitante", es decir, no existen baremos para los síntomas que determinen el alcance de invalidación de la enfermedad. "Lo que nosotras queremos es estar activas, pero la enfermedad no te deja, por ejemplo, hacer una jornada laboral de 8 horas".

¿Qué causa la FM?

La teoría más aceptada sobre la causa de la fibromialgia es que puede aparecer como resultado de una alteración de los mecanismos de percepción y regulación del dolor, aunque lo cierto es que aún no se han identificado las bases biológicas que puedan explicar la enfermedad.

Diagnóstico y tratamiento

"Cuesta llegar al diagnóstico y cuesta el día a día con la enfermedad", subrayan desde Afibrosal. No hay una prueba específica (análisis, radiografía...) para el diagnóstico de la fibromialgia, lo que hace que a día de hoy persista la dificultad para diagnosticar y tratar cuanto antes la enfermedad; y el tratamiento, aunque alivia los síntomas, no cura. Tratamientos dirigidos principalmente a reducir el dolor y la fatiga, favorecer el sueño y a mejorar el bienestar psicológico.

La media de edad de los pacientes diagnosticados de fibromialgia se sitúa en torno a los 40 años, pero los primeros síntomas pueden aparecer entre los 20 y los 40 años. "De hecho, cada vez se diagnostica gente más joven". Pacientes que son los primeros en demandar un abordaje multidisciplinar de la enfermedad.

La labor de Afibrosal

"En la asociación", tal y como explican Juncal y Pilar, "el proyecto primordial es la terapia cognitiva conductual que te enseña a colocar a la enfermedad en su sitio", porque, añaden, "cualquier persona con una enfermedad crónica tiene que aprender a vivir con ella", y en el caso de la fibromialgia "con una serie de tratamientos adaptados llegas a poder hacer muchas cosas, pero tienes que pasar por un cambio de actitud ante la vida".

Mejorar el estado físico y emocional es el objetivo prioritario del amplio catálogo de actividades y servicios que desarrolla Afibrosal para sus socios y familias, cuyo papel "es muy importante para afrontar la enfermedad, al igual que la compresión del entorno".

La sede de Afibrosal en Salamanca, en la Casa de las Asociaciones (calle La Bañeza), abre al público los lunes por la tarde y miércoles por la mañana, pudiendo contactar por móvil en cualquier momento "cuando la persona lo necesita". Afibrosal ofrece atención psicológica, servicio de información de servicios sociales, yoga, natación terapéutica y libre, aquagym y estiramientos, mindfulness, terapia cognitiva conductual, taller de risoterapia, taller de memoria, musicoterapia...

"Con todas estas actividades trabajamos las habilidades sociales" porque, como añaden desde la asociación, "no puedes dejar que la enfermedad sea la protagonista y el dolor te pueda".

En Afibrosal "tenemos la suerte de contar con muy buenos profesionales y comprometidos", pero el abordaje de la enfermedad requiere también "contar con unos espacios". "Necesitamos un centro donde se pueda hacer tratamiento multidisciplinar", al tiempo que "demandamos al Sacyl la creación de una unidad multidisciplinar, y más formación de los profesionales de Atención Primaria y Enfermería".

'Muévete por tu salud' llega a cinco municipios

Además de contar con delegación en Béjar, la asociación Afibrosal ha puesto en marcha un proyecto para estar más presente en el medio rural. Es el proyecto 'Muévete por tu salud', desarrollado en colaboración con la Diputación de Salamanca, con el que Afibrosal llega este año a cinco municipios (Vitigudino, Lumbrales, Ledesma, Béjar y Guijuelo). Las sesiones, gratuitas e impartidas por profesionales, están dirigidas a mejorar el bienestar físico, desarrollando actividades físicas adaptadas a las diferentes patologías: reeducación postural, pilates adaptado, estiramientos, juegos adaptados, mientras que otras se centran en el bienestar mental, trabajando habilidades sociales, atención y concentración o poner a la enfermedad en su sitio, entre otros aspectos.