Miguel A. Vicente: "El diagnóstico de un cáncer infantil provoca un impacto traumático y pánico ...

Cualquier colectivo que defiende a los afectados por una enfermedad merece todo tipo de apoyos y ánimos, pero si esos pacientes son niños, entonces, esos esfuerzos deben multiplicarse. Es lo que sucede con Pyfano, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos, que suma más de una década de actividades e iniciativas, con el fin de atender del mejor modo posible a estos menores. En esta semana, además, el sábado 29, a las 18 horas, se celebrará la Gala Benéfica con la que esta ONG apela a la solidaridad de los salmantinos.

SALAMANCArtv AL DÍA les acerca la realidad cotidiana de numerosas familias de esta provincia, que tienen hijos con cáncer, en esta entrevista con Miguel Ángel Vicente Criado, vicepresidente de Pyfano.

¿Cómo nació Pyfano?

Pyfano, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León nace en 2003, ante la necesidad de atención que demandaba el colectivo de niños oncológicos y sus familiares.

Los esfuerzos de 16 familias que habían sufrido la enfermedad del cáncer, dieron como fruto la creación de Pyfano. Desde su nacimiento, la asociación se marcó como objetivo principal, el de mejorar la calidad de vida del niño oncológico y de su familia.

Entonces, ¿ha sido una asociación pionera?

Si, Pyfano ha sido y es una asociación pionera en Castilla y León de lucha contra el cáncer infantil. Actualmente sigue siendo la única asociación que trabaja con este colectivo en toda la región. Ha instaurado programas de prevención y de atención nunca antes aplicados en esta comunidad autónoma y continúa trabajando en ellos y creando nuevos proyectos que se ponen en marcha con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños oncológicos y de sus familias.

¿Cómo vive el cáncer una familia con una paciente infantil?

El diagnóstico de un cáncer pediátrico es siempre una experiencia inesperada y traumática para toda la familia. Supone una alteración radical en las formas de vida del paciente y su entorno más cercano, tanto familiar (alteración en las dinámicas familiares), laboral (problemas en el desarrollo o continuidad del puesto de trabajo), social (escasez de redes y apoyos sociales) como económico (disminución de ingresos y aumento de los gastos como consecuencia de la enfermedad).

Esta nueva situación origina una restructuración profunda en los roles familiares, ante la necesidad de afrontar el nuevo contexto. La familia asume por lo tanto, un papel fundamental en el proceso de la enfermedad, convirtiéndose en un objetivo fundamental a la hora de llevar a cabo la intervención psicosocial por parte del equipo multidisciplinar.

¿Es verdad que en muchos casos los propios niños tienen que tirar inicialmente de sus padres?

La reacción inmediata de familia ante el diagnóstico suele ser la de un golpe inesperado y pánico. A los pocos días sobreviene la fase de ajuste. Se comienza a buscar información, a hacer planes y a acomodarse emocionalmente. A veces el ajuste se demora. Se necesita tiempo para asumir que sus vidas tendrán que cambiar profundamente, que habrá que esforzarse por atender al niño enfermo y que esa atención no siempre se verá recompensada con una mejoría. Todo ello produce pena y depresión.

La fase de ajuste conlleva momentos desagradables: tendrán que explicar a familiares y amigos la condición del niño, hacer frente a la incomprensión de ciertas personas o a su extremada cortesía, reprimir sus respuestas de envidia hacia los sanos. Poco a poco las preocupaciones se centran en el día a día y en las necesidades del niño enfermo.

Como respuesta a todos los sentimientos básicos antes mencionados (depresión, agresividad...) los familiares pueden sufrir ansiedad, angustia y culpa. Frecuentemente la situación se complica porque entienden que la expresión de tales sentimientos y emociones es inadecuada, vergonzante o resulta incompatible con la condición del niño enfermo (agravará su sufrimiento y empeorará) o porque creen que nadie puede entenderlos. La imposibilidad de airear estos sentimientos los agrava, provoca el aumento de la respuesta emocional, que al no expresarse dispara más ansiedad.

¿Está demostrado científicamente que el ánimo del enfermo y su entorno familiar favorecen la recuperación?

En general, podemos decir que la respuesta del niño a la enfermedad va a depender mucho de la forma en que la familia responde. Debido a lo muy afectados que se sienten los padres, responder de forma adecuada es muy difícil. Conocer, entender y anticipar algunas de las reacciones más frecuentes en los niños, les ayudará en esta delicada tarea. Los niños enfermos tienen que esperar y esperar mucho, resultados de pruebas, decisiones de los médicos. Por ello, se aburren, se frustran, se impacientan ... y sufren el dolor de muchos procedimientos médicos.

¿Cuáles son las principales dificultades que se encuentra una familia con un hijo afectado?

Cuando un niño tiene cáncer, toda la familia lo tiene, su estabilidad se encuentra amenazada por la potencial pérdida del niño. Es por ello, que el cuidado de la familia se convierte en algo tan fundamental como es la formulación de un diagnóstico correcto y del tratamiento a seguir. No podemos olvidar que dadas las condiciones físicas y emocionales en que se encuentra un niño enfermo y su corta edad, la familia va a ser su mejor ayuda, pero esta familia va a encontrarse profundamente afectada por la situación. El cuidado del niño se hace en la mayoría de las ocasiones incompatible con una vida social, laboral, con el cuidado de otros miembros de la familia, de la pareja, etc. Tendrán que hacer frente a importantes demandas y ajustes materiales y prácticos, reorganizarse en sus funciones, sus relaciones familiares, sus valores y sus expectativas de futuro. Este nivel de estrés hace que los familiares sean propensos a presentar una sintomatología tanto física como psicológica; problemas de ansiedad, depresión, insomnio, dolores físicos, son bastantes frecuentes entre los familiares de un niño enfermo. Pero este tipo de problemas se pueden prevenir o al menos reducir su intensidad a través de una serie de cuidados familiares.

Proporcionar a estos cuidadores un apoyo emocional, social y tiempos de respiro es una de las tareas que Pyfano se ha encomendado desde su inicio hace más de diez años

¿Cómo es el proceso de recuperación?

Se trata de enfermedades de larga duración, cuando un niño es diagnosticado se le presenta un tratamiento de unos dos años de duración de manera activa, y de seguimiento unos 5 años, por lo que son procesos muy lentos. Y con un gran desgaste para el niño y los familiares.

¿Qué relación tienen Pyfano y las familias con los profesionales del Hospital de Salamanca?

Pyfano dispone de sus propios profesionales relacionados con el mundo de la psicología, el trabajo social o la pedagogía, que trabajan de manera directa con el hospital y sus profesionales. Existe una gran coordinación entre ambas entidades.

¿Qué le piden a las Administraciones?

Pyfano lleva una lucha constante frente a las administraciones para la mejora de las condiciones de atención. Pyfano está federada a nivel nacional, y realiza una línea de actuación conjunta en cuanto a la solicitud de necesidades tales como la que se encuentra ahora mismo en activo, donde se lucha por hacer cumplir la ley que permita el acompañamiento del familiar las 24 horas dentro de la UCI pediátrica, o la continuación en atención pediátrica de adolescentes, ya que siguen siendo los que se encuentran en "tierra de nadie" porque para unos aspectos son adultos pero para otros continúan siendo niños grandes.

¿Cuándo es la gala, en qué va a consistir y por qué se debe colaborar?

La IV Gala Benéfica a favor de pyfano en colaboración con la fundación general de la Universidad de Salamanca en el marco de empresas amigas tendrá lugar este sábado, 29 de noviembre en el teatro de Caja Duero, a las 18.00 horas. Los asistentes podrán deleitarse con el musical "entre planetas" y la compañía de la gran familia de Pyfano, la entrada tiene un coste simbólico de 4 euros y podrán adquirirse en los siguientes puntos de venta:

• Sede PYFANO, C/Vaguada de la Palma 6-8
• Crass Model, C/Van Dick 12
• Centros de Guarderías de MIS POLLITOS
• Fundación General de la universidad (Fonseca)