Según la experta Ana María Calvo, este rol es clave para coordinar especialistas y apoyar a pacientes y familias, especialmente en la transición de pediatría a adultos
La atención a las enfermedades poco frecuentes en Salamanca está siendo protagonista gracias al V Congreso de AERSCYL, que se está desarrollando en la capital charra desde el 5 y hasta el 7 de febrero. Un encuentro que reúne a expertos y pacientes para sensibilizar, poner avances en común y enfrentar los retos que conlleva una enfermedad rara.
En este sentido, en atención a este medio de comunicación, Ana María Calvo Morado, enfermera gestora de casos de la unidad de enfermedades raras del adulto en el CAUSA, ha destacado que el hospital salmantino es "pionero en la implementación de esta figura a tiempo completo". Según la experta, este perfil profesional resulta esencial para servir de "gran apoyo" tanto a los pacientes como a sus familiares, así como para engranar el funcionamiento del "amplio equipo multidisciplinar" que interviene en estas patologías.
Entre las múltiples funciones de este rol, Calvo ha resumido su labor en el acompañamiento integral durante todo el proceso, desde la compleja "búsqueda del diagnóstico" hasta el seguimiento posterior. La gestora ha puesto un énfasis especial en su papel durante la "transición de pediatría a adultos", una etapa que ha calificado como un "momento bastante difícil" para los afectados, donde la coordinación entre especialistas se vuelve crítica para garantizar la continuidad asistencial.
Asimismo, la intervención ha servido para recordar que la enfermedad rara impacta más allá del paciente. La enfermera gestora ha subrayado que su labor de acompañamiento se extiende necesariamente al entorno familiar, validando la premisa de que es "fundamental cuidar al cuidador" para sostener el bienestar de quienes conviven con estas realidades crónicas.