La asociación Corazones Guerreros ofrece desde 2018 un apoyo integral a las 36 familias de Salamanca con niños que padecen cardiopatías congénitas
Un diagnóstico de cardiopatía congénita, a menudo detectado antes del nacimiento, abre un abismo de incertidumbre y miedo para cualquier familia. En Salamanca, desde 2018, la asociación Corazones Guerreros se ha erigido como un pilar fundamental para quienes recorren este camino, ofreciendo un salvavidas de apoyo, información y comprensión.
Ubicada en la Casa de las Asociaciones de la calle Gran Capitán, la entidad nació con un objetivo primordial que su portavoz, Esther Vicente Marcos, resume con la claridad forjada en la experiencia personal: "que las familias que tengan que pasar por una situación como las que ya hemos pasado nosotros, pues tengan donde acudir, que no se sientan solas, que encuentren un poco de guía en lo que están atravesando y a lo que se van a enfrentar".
Uno de los primeros retos es derribar prejuicios. La palabra 'cardiopatía' se asocia erróneamente solo con la edad avanzada, una percepción que choca con la realidad de las malformaciones congénitas. "Cuando dices que tu hijo, un niño pequeño, tiene una cardiopatía, parece que la cardiopatía la asociamos solo con personas mayores. Y no, no es el caso", explica Esther.
Las cifras demuestran la importancia de esta labor de sensibilización. Según los datos que maneja la asociación, en España nacen cada día diez niños con esta condición. Algunas son leves y pueden pasar desapercibidas, pero otras son complejas y requieren cirugía casi desde el primer aliento. Gracias a las ecografías prenatales, muchas de estas anomalías pueden detectarse a partir de los tres meses de gestación, permitiendo a las familias prepararse para el proceso que les espera.
El trabajo de Corazones Guerreros va mucho más allá del consuelo, por eso en este enlace pudes conocer su trabajo y ayudas que ofrecen a sus asociados.
Para Esther, cuya hija nació hace 22 años, la falta de información fue una de las partes más duras del proceso. Por eso, uno de los pilares de la asociación es orientar a las nuevas familias. "Simplemente saber el horario de la UCI, si vas a poder estar con tu niño las 24 horas. A mí me hubiese servido mucho haber tenido esta información previa", confiesa.
Ahora, gracias a la experiencia acumulada, pueden guiar a otros padres, conectando a familias con cardiopatías similares y organizando formación clave. Realizan talleres de reanimación cardiopulmonar (RCP), de relajación para padres e hijos, y sesiones informativas sobre temas prácticos como la solicitud del certificado de discapacidad.
Recientemente, han estrechado lazos con el Hospital Clínico de Salamanca, que organizó una visita guiada para los niños y sus padres por servicios como hemodinámica. "Nos enseñaron en directo cómo se hacía un cateterismo. Todas esas cosas creo que quitan un poco el miedo, y el tener la información es un poder", afirma Esther, destacando una actividad que esperan repetir periódicamente por su valor enriquecedor.
A pesar de su incansable labor, el mayor desafío para Corazones Guerreros sigue siendo la visibilidad. Con un crecimiento lento, de apenas "dos casos al año nuevos", dependen en gran medida de que los hospitales informen de su existencia o de que las familias los encuentren por su cuenta.
Cualquier familia que se enfrente a un diagnóstico de cardiopatía congénita puede contactar con ellos por teléfono o correo electrónico. El primer paso suele ser una llamada de contención emocional, un primer contacto humano para decirles que no están solos. A partir de ahí, se activa toda una red dispuesta a tomar un café, compartir una experiencia y caminar juntos en un viaje que, gracias a ellos, se hace mucho más llevadero.