Afecta a las personas desde su nacimiento, no hay ninguna prueba que anticipe que el bebé va a nacer con ella y le acompañará toda la vida, pues no tiene cura
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable. También conocida como Epidermólisis Bullosa, condiciona la vida de las personas desde su nacimiento, ya que no tiene cura. Este 25 de octubre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa.
Una enfermedad que afecta a la piel de los bebés desde que nacen. Se debe a una mutación genética al carecer de proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes. Quienes la sufren deben llevar vendado su cuerpo prácticamente de forma diaria, así protegen las heridas y ampollas. Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.
Esta enfermedad afecta a más de 500 personas en España, según datos de DEBRA, la Asociación Española de Piel de Mariposa. En Salamanca hay un único caso, el del pequeño Javi Gallo, que en la actualidad está a punto de cumplir los 5 años y con cuya familia hemos hablado.
Existen un total de cinco casos diferentes de Piel de Mariposa: la EB simple, la EB Juntural, la EB Distrófica y el tipo EB Kindler. Estos cuatro tipos a su vez se dividen en diferentes subtipos, llegando a existir más de 30 variantes de la enfermedad. Dentro de estos subtipos hay algunos que son más leves, presentandomenos complicaciones, y otros que son mucho más graves, incluso en ocasiones, llegando a comprometer la vida del bebé en los primeros meses de vida.
Por otro lado, existe un tipo mucho menos frecuente que es la EB adquirida (enfermedad autoinmune que se da en la edad adulta).
Mano de Leo, un pequeño con Piel de Mariposa | FUENTE: DEBRA
Salamanca es una provincia solidaria. Desde hace varios años, para ayudar a colaborar en la lucha contra esta enfermedad.
Con la historia del pequeño Javi Gallo, desde el municipio de Santa Marta se han realizado diferentes iniciativas para recaudar fondos para la enfermedad, concretamente fue en el colegio de Educación Infantil y Primaria San Blas de Santa Marta de Tormes tuvo lugar una Carrera Solidaria.
También Peñarandilla se sumó a la lucha de esta enfermedad con la segunda edición de la Carrera Popular Benéfica 'Peñarandilla con la piel de mariposa', un evento celebrado durante el pasado mes de septiembre.
Por último, el municipio de Castellanos de Moriscos ha donado la recaudación del Mercado Medieval, organizado hace unas semanas, a la Asociación DEBRA.
Además, fuera de Salamanca también se lucha por por esta enfermedad. Ejemplo de ello es la campaña anual que DEBRA organiza cada año para recaudar fondos. Este año la campaña lleva como título ‘Cicatrices’: una iniciativa para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad y todo lo que ello conlleva: dolor, miedo, desolación, rechazo o incertidumbre, quedan reflejadas a través de una serie de vídeos testimoniales y de fotografías que peudes ver en este vídeo.