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Martes, 26 de enero de 2021
Las Arribes al día

Adolfo Vicente, enfermo de ELA en Vitigudino: “La sociedad no debe dejar a ninguna persona atrás”

En un manifiesto firmado por asociaciones de ELA de todos los rincones de España, piden una mayor atención y ayuda a las personas afectadas por esta enfermedad

Adolfo vicente, afectado de ELA en Vitigudino

Con motivo de la celebración este 3 de diciembre del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, efeméride que tiene como objetivo promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida, colectivos de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), han firmado un manifiesto en el que solicitan a las distintas administraciones una mayor atención hacia esta enfermedad neurodegenerativa.  

En este 2020, el lema del Día Internacional de las Personas con Discapacidad es ‘Un día para todos’. Con él se quiere hacer ver que la discapacidad forma parte de la condición humana, ya que todos, en algún momento de nuestras vidas, podemos experimentar una discapacidad temporal o permanente; y la sociedad tiene que estar preparada para ello.

En el manifiesto elaborado por las asociaciones de ELA, enfermedad a la que se enfrentan alrededor de 4.000 personas en España, realizan ante las distintas administraciones las siguientes reivindicaciones:

  •  
    Reconocimiento de la discapacidad máxima desde el diagnóstico, junto con la totalidad de las ayudas correspondientes, ya que la enfermedad cursa de manera progresiva pero muy rápida. Muchos de los enfermos no llegan a acceder a las prestaciones derivadas del reconocimiento del grado de discapacidad porque esta llega una vez que ya han fallecido.
  • Acceso a la prestación ortoprotésica urgente necesaria para cada etapa de la esclerosis lateral amiotrófica.
  • Existencia de todas las comunidades autónomas de al menos una unidad multidisciplinar que permita abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares como la ELA.
  • Mejoras en las prestaciones de servicios ofrecidos por el sistema público de salud.
  • Facilitar de forma sistemática el tratamiento paliativo de fisioterapia en fases avanzadas de la enfermedad.
  • Facilitar e incentivar entre los profesionales sociosanitarios la formación continuada en enfermedades raras, garantizando unos conocimientos adecuados y actualizados de todos los médicos que deben tratar a estos pacientes.
  • Valoración y reconocimiento de la labor que deben realizar familiares y cuidadores a la hora de atender en los domicilios a los pacientes de ELA.

Asimismo, recuerdan que estas necesidades se han visto agravadas durante el 2020 debido a la pandemia del covid-19 al ser los enfermos de ELA una población de extremo riesgo debido a sus diversas afectaciones respiratorias. Esta situación, que ha afectado a la gran mayoría de la población española, recuerdan que “ha ahondado aún más en el agotamiento físico y emocional de las familias afectadas por la ELA, sumando a la frustración por no poder hacer más por la persona enferma, las dificultades para que los enfermos puedan continuar con su tratamiento de fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopedia, etc.”.

MANIFIESTO COMPLETO DE ASOCIADIONES DE ELA DE TODA ESPAÑA

La Existe, conócela

3 de diciembre Día Internacional y europeo de las personas con discapacidad 

Con motivo del Día Internacional y europeo de las personas con discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, las entidades integrantes de la comunidad de la ELA hacen público el siguiente manifiesto sobre personas enfermas de ELA y su condición de discapacitados físicos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras o motoneuronas,  superiores e inferiores. Están motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. Cada día en España se diagnostican tres nuevos casos de ELA, en este mismo día se registran tres fallecimientos a causa de esta enfermedad. A día de hoy son alrededor de 4.000 las personas que sufren esta enfermedad en nuestro país. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula, es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la devolución y la respiración, es decir los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como tragar, caminar hablar o levantarse de la cama. El rápido desarrollo de la ELA en las personas enfermas hace que en poco tiempo estás sean personas dependientes debido a la discapacidad física causada por esta enfermedad. E l coste medio anual de los cuidados necesarios para garantizar una vida digna a una persona enferma de ELA se estima en 35.000 € año, muy por encima del salario medio bruto anual en España, que en el año 2018 según el INE se fijó en 24.000 € y que representa la cifra más elevada de la última década. Los enfermos de ELA, al tratarse de una enfermedad degenerativa, aunque cursa con rapidez, no reciben la condición de discapacitados desde el diagnóstico, esto unido al hecho de que en el caso de la ELA el sistema traslada la responsabilidad de ciudadanos sanitarios especializada a los familiares y a los domicilios por el alto coste hospitalario que requiere sus cuidados, causando que la atención y cuidados de las personas afectadas por la ELA se encuentren al margen del sistema público de salud, siendo derivados estos a los servicios sociales. Ahondando más en la problemática que tiene la gestión de la discapacidad derivada de esta enfermedad, los afectados de ELA reciben diferentes apoyos según la Comunidad Autónoma en la que residan. Por ello, mucho de los enfermos se ven obligados a abandonar su lugar de residencia habitual, a desplazarse para recibir una atención especializada y de calidad. Es por ello por lo que, en un día que tiene como objetivo promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre la situación en todos los aspectos de la vida, queremos recalcar que todos en algún momento de nuestras vidas podemos experimentar una discapacidad temporal o permanente, y la sociedad tienen que estar preparada para ello. Es por ello que esta sociedad debe contemplar la diversidad de necesidades y de sus integrantes sin dejar a ninguna persona atrás. En el caso de la ELA,  nuestras necesidades concretas son progresivas y crecientes, pero no están siendo debidamente atendidas ya que el actual estado de bienestar es demasiado rígido y lento para el reto que supone vivir con las limitaciones con ELA.

Desde la comunidad de la ELA queremos hacer partícipe a la sociedad Española de las dificultades a las que se enfrentan alrededor de 4.000 personas de ELA debido a la discapacidad derivada por esta enfermedad:

  • Reconocimiento de la discapacidad máxima desde diagnóstico, junto con la totalidad de las ayudas correspondientes, ya que la enfermedad cursa de manera progresiva pero muy rápida. Muchos de los enfermos no llegan a acceder a las prestaciones derivadas del reconocimiento del grado de discapacidad porque esta llega una vez que ya han fallecido.
  • Acceso a la prestación ortoprotésica urgente necesaria para cada etapa de la esclerosis lateral amiotrófica.
  • Existencia de todas las comunidades autónomas de al menos una unidad multidisciplinar que permita abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares como la ELA.
  • Mejoras en las prestaciones de servicios ofrecidos por el sistema público de salud.
  • Facilitar de forma sistemática el tratamiento paliativo de fisioterapia en fases avanzadas de la enfermedad.
  • Facilitar e incentivar entre los profesionales sociosanitarios la formación continuada en enfermedades raras, garantizando unos conocimientos adecuados y actualizados de todos los médicos que deben tratar a estos pacientes.
  • Valoración y reconocimiento de la labor que deben realizar familiares y cuidadores a la hora de atender en los domicilios a los pacientes de ELA.

 

Estas necesidades se han visto agravadas durante el 2020 debido a la pandemia del covid-19 al ser los enfermos de ELA una población de extremo riesgo debido a sus diversas afectaciones respiratorias. Esta situación, que ha afectado a la gran mayoría de la población española, ha ahondado aún más en el agotamiento físico y emocional de las familias afectadas por la ELA, sumando a la frustración por no poder hacer más por la persona enferma, las dificultades para que los enfermos puedan continuar con su tratamiento de fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopedia, etc.

 Por ello queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a todos esos profesionales que, aún a riesgo de contraer la enfermedad, han continuado prestando atención sociosanitaria a nuestros afectados. Sabemos que la situación sanitaria en el país es compleja, que el foco está puesto en poder poner freno a la pandemia del covid 19 y no nos queremos olvidar de todas las personas que en estos meses han sido víctimas damnificadas por esta nueva enfermedad.

En el día de la discapacidad, nuestro mensaje es unánime: la ELA existe.

Las entidades que firman el 1manifiesto son Fundación Luzón junto con Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica ‘Miguel Valls’; Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), Asociación ELA Andalucía, Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA),  Asociación Adelante Castilla La Mancha, Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), Asociación ELA Principado, Adela Comunidad Valenciana, Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CANELA), Asociación ELA Extremadura, Asociación ELA Región de Murcia, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra (AN ELA), Federación de Asociaciónes de ELA de Euskal Herria, Asociación ELA Balear, Asociación Juntos Venceremos ELA y  Plataforma de Afectados de ELA.