Viernes, 28 de febrero de 2020

‘No más barreras’: Salamanca se suma al Día Internacional del Niño con Cáncer 

Asociaciones y familiares de niños ya dolescentes diagnosticados de cáncer demandan el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico
La Plaza Mayor de Salamanca, epicentro este sábado de las actividades de Pyfano

‘No más barreras’ es el lema de este Día Internacional del Niño con Cáncer, una jornada a la que se suma la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), formada por 21 asociaciones y que tiene como objetivo fundamental la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias, impulsando la celebración de actos que ayuden a sensibilizar a la sociedad de las múltiples dificultades con las que se encuentran los menores y sus familias al recibir el diagnóstico de cáncer.

“Son muchas las barreras que nos encontramos en el día a día de los menores diagnosticados de cáncer infantil. A pesar de los avances que se han ido consiguiendo estos años, queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, atención de cuidados paliativos a domicilio, un seguimiento de los supervivientes a largo plazo, entre otros. Pero, sobre todo, y en lo que la Federación lleva trabajando estos últimos años, es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico”, señalan desde la asociación.

En Castilla y León, como resultado de la colaboración entre la Asociación Pyfano y la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades se procedió a establecer una serie de criterios técnicos de actuación con el fin de facilitar el reconocimiento del grado de discapacidad en el marco de la normativa vigente estatal, dando respuesta a nuestras necesidades en la medida de lo posible, logrando un gran avance. 

La demanda ahora se traslada a nivel nacional, solicitando una modificación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad y que permita dar respuesta a las necesidades actuales de los menores con cáncer durante el proceso de la enfermedad. 

Tal y como subrayan desde Pyfano, el impacto del diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes afecta a todas las áreas individuales y familiares desde el momento del diagnóstico colocándolos en situación de discapacidad. Desde el primer día de tratamiento, se interrumpen todas las actividades de su vida diaria (ir al colegio, jugar, relacionarse con otros niños, compartir ocio...), y en la mayoría de los casos este periodo se alarga entre uno y dos años.

Esta discapacidad es frecuentemente temporal hasta la finalización del tratamiento, que suele ser agresivo y prolongado. En este momento son ya más evidentes las secuelas que pueden condicionar discapacidad más prolongada o incluso permanente. Por tanto, conviene resaltar que la discapacidad de los niños y adolescentes con cáncer es de dos tipos: una tras el diagnóstico que es universal y frecuentemente temporal y otra posterior que suele ser secundaria al tipo de tumor, y a los efectos adversos de los tratamientos recibidos y a la situación traumática vivida por los supervivientes.

La normativa estatal actual no contempla la situación en la que se encuentra el niño al ser diagnosticado. Esperar a la finalización del tratamiento para recibir el reconocimiento de su discapacidad no se ajusta a las necesidades de este colectivo. 

Día Internacional del Niño con Cáncer en Salamanca, este sábado día 15

11 a 14 horas. Mesas informativas de Pyfano (Plaza Mayor, Corrillo, Plaza Liceo, Los Bandos, Iglesia de San Juan, Iglesia de san Marcos y Hospital Clínico Universitario). 

11 a 18.30 horas. Mesa informativa en Plaza Mayor. 

11.30 a 13.30 horas. Exposición coche Morgan del Museo de Historia de la Automoción de Salamanca. Plaza de los Bandos. 

12 a 14 horas. Animación infantil con hinchables en Plaza de los Bandos. 

16.30 horas. Talleres infantiles (pintacaras, globoflexia, juegos con paracaídas). Plaza Mayor. 

17.30 horas. Espectáculo de animación musical a cargo de la Escuela ‘Santiago Uno’. Plaza Mayor. 

18 horas. Entrega de premios a los ganadores del XVI Concurso de cuentos, poesía e ilustración ‘Los días de caracol’. Plaza Mayor. 

18.30 horas. Lectura de manifiesto y suelta de globos en Plaza Mayor. 

19 horas. Musical ‘Sueña’ a cargo de la Agrupación Musical de Montemolín (Badajoz).