Martes, 18 de febrero de 2020

“Investigar las secuelas que un niño con cáncer pueda sufrir es una de nuestras prioridades”

La asociación ha preparado una serie de actividades para conmemorar el Día Internacional del Cáncer Infantil entre las que destaca la suelta de globos en la Plaza Mayor el próximo día 15

Michel Vicente en su visita a la sede de SALAMANCA AL DÍA (Foto: Paula Zorita)

Existen personas con una calidad humana fuera de lo común. Quizá aquellas que han pasado por un episodio traumático en su vida como vivir el cáncer de un hijo desarrollan esa cualidad hasta cotas incalculables. Ese es el caso de Michel Vicente, Presidente de Pyfano, asociación dedicada a la mejora de vida de los niños con cáncer pero también de sus familias. Empatizar es una de las acciones más complicadas para el ser humano, pero para Michel, ponerse en el lugar de los familiares es fácil, puesto que él también sufrió la enfermedad de su hija. Tal y como reza el lema de esta asociación: ‘Cuando un niño tiene cáncer, lo tenemos todos’.
 
Qué duda cabe que la enfermedad de cáncer es una carga social con la que vivimos todos. De un modo u otro nos afecta porque siempre tenemos a alguien cercano a quien vemos sufrir. Y lo sentimos con él. Por este sentimiento que une a todos surgió Pyfano, desde la humildad de unos padres que tenían en común la terrible enfermedad de sus hijos y lo estaban sufriendo juntos en el Hospital Clínico de Salamanca. Desde entonces han pasado ya 17 años, casi dos décadas, y Michel hace balance de lo vivido, de las necesidades, y de los nuevos proyectos que tienen en marcha.
 
Michel, casi 20 años con esta dedicación plena a la asociación. Imagino que los objetivos no han variado, pero quizá sí las necesidades.

Pues sí; el objetivo está claro, mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias dentro de Castilla y León, pero las necesidades, como bien dices, han ido evolucionando con nosotros porque todo ha cambiado. Comenzando por el protocolo del tratamiento, hasta el número de niños diagnosticados con cáncer. Hace doce años hablábamos de un número de 20 ó 22 diagnosticados y por ejemplo el año pasado, fueron 47. Con estos cambios, desgraciadamente, cambian las necesidades, está claro.

Para atender a todas esas necesidades que han ido surgiendo a lo largo de vuestra vida como asociación, ¿cuáles son los programas en los que estáis trabajando?

Nuestra misión es dar un apoyo y una atención integral a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.  Disponemos de diferentes programas: Atención Social, orientamos e informamos a las familias; Apoyo Psicológico a los niños enfermos y sus familias; Atención Pedagógica y educativa, porque la vida de un niño con cáncer se para, y el aprendizaje escolar debe continuar. Disponemos de una casa de acogida en Salamanca para todas esas familias que se desplazan desde otras provincias puedan alojarse y reducir así sus gastos, mientras sus hijos reciban largos tratamientos, como puede ser un trasplante de médula ósea.
 
También ayudamos a paliar los gastos de estas familias con adquisición de artículos sanitarios y prestamos de sillas de ruedas y demás material orto-protésico. Proporcionamos acondicionamiento de las habitaciones, humanizando el hospital para que su larga estancia resulte más cómoda, y además, contamos con una red de voluntariado, que nos ayudan a atender a las familias participando en todos y cada uno de nuestros programas, tanto dentro como fuera del hospital.

Cuando un niño o adolescente supera la enfermedad, existen una serie de secuelas que imagino que también se contemplan desde la asociación.

Por supuesto, precisamente también quería comentarte que aportamos nuestro granito de arena en investigación dentro de un programa de secuelas. Estos niños pueden tener secuelas debido al tratamiento o simplemente debido al episodio vivido. Trabajamos por un “futuro con menos secuelas” desde la prevención, detección y rehabilitación.

¿En qué consiste entonces este programa?

En ocasiones, la enfermedad y sus tratamientos provocan secuelas, tales como precisión y coordinación del movimiento. La falta de independencia para desplazarse no les permite la participación en juegos y deportes como a los demás, lo que puede dificultar las relaciones con otros niños y limitar posibles nuevas amistades. También pueden surgir alteraciones en el equilibrio, en el caso de mi hija, tuvo que aprender de nuevo a caminar, alteraciones sensitivas, en vista, audición, sensibilidad extereoceptiva (tacto, presión, temperatura y dolor). Digamos que este programa se ha convertido en una de nuestras nuevas prioridades.

Para que podáis llevar a cabo todos estos programas, ¿las ayudas son suficientes?

Nunca lo son. Las administraciones además han hecho recortes considerables y tenemos que buscar otros recursos con ayudas externas, organizar eventos para recaudar fondos, asociaciones deportivas o culturales o entidades y ayuntamientos que organizan eventos, etc. También contamos con la ayuda de empresas, a través de un programa, EAS, Empresa Amiga Solidaria. Con todo, ten en cuenta que tenemos muchos gastos, además de personal profesional, también humanizamos el hospital, la casa, y a medio plazo queremos separar la oficina de nuestra casa de acogida. No solo trabajamos en Salamanca, también estamos presente en otros hospitales, como en los de Valladolid.

Y para conseguir recoger lo sembrado es importante también seguir sensibilizando...

Por supuesto. Debemos cumplir siempre nuestro doble objetivo; por un lado atender a las familias y mejorar su calidad de vida y por otro dar visibilidad a la asociación y a la enfermedad. El cáncer infantil también es cosa de niños y en Salamanca, afortunadamente, somos muy conocidos, pero debemos trabajar más fuera de ella.
 
¿Tenéis preparadas ya las actividades para la conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer?

Sí, se celebrará el 15 de febrero, y ya tenemos más o menos elaborado el programa. Una de las actividades ‘estrella’ es la suelta de globos en nuestra bonita Plaza Mayor de Salamanca, con los deseos de los niños. Ese día se leerá un manifiesto y entregaremos los premios del concurso “Los días de Caracol”, al mejor dibujo o cuento. Muchos colegios de Castilla y León, el viernes 14 harán visible este día internacional del niño con cáncer. También celebraremos diferentes actos en Arévalo. Este día se celebra a nivel mundial, pertenecemos a la Federación Nacional de Padres de Niños con Cáncer y en España otras asociaciones realizan actividades similares para conmemorar este día.