Miércoles, 12 de agosto de 2020

Esperando al mejor amigo de Ainhoa en Villaflores

Un perro de asistencia conseguido con la solidaridad de toda la comarca paliará los síntomas de la enfermedad rara que sufre esta niña de 8 años
Ainhoa y su madre, Elisabeth Arribas, de la mano

“Tu hija tiene un problema”. En la guardería, la profesora de Ainhoa advirtió que algo no iba bien en esta niña de Villaflores. El primer diagnóstico apuntaba únicamente a un retraso madurativo, pero con el tiempo sus padres vieron que había algo más. No era normal que se tirase a los coches o bebiera colonia. Después de tres años peregrinando de consulta en consulta, llegó el diagnóstico definitivo: síndrome de microdeleción, una enfermedad rara. La mejor solución era conseguir un perro de asistencia, que costaba 11.480 euros. Sus padres no podían hacer frente a semejante desembolso, pero hace un año sus vecinos tomaron cartas en el asunto. Ainhoa ya espera a su perro.

Hiperactividad, autismo leve, trastorno de la conducta, retraso mental leve y posibles ataques epilépticos, estos son los cinco trastornos que presenta Ainhoa a sus 8 años. Todos ellos se derivan del síndrome de microdeleción que sufre. Según su madre, Elisabeth Arribas, tan solo se conocen 150 casos en el mundo.

En noviembre del 2018 varias amigas de Elisabeth Arribas organizaron una castañada con la colaboración del Ayuntamiento de Villaflores. Fue el inicio de la multitud de actividades organizadas en las comarcas de Las Villas y Peñaranda para recaudar dinero con el que sufragar el coste del perro que Ainhoa necesita. Un grupo de voluntarios se reunió para poner en marcha chocolatadas, bingos e incluso un festival. También repartieron huchas por los pueblos. Menos de dos meses después ya habían conseguido 12.781,46 euros. El dinero sobrante —1.301,46 euros— fue donado a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, a la que pertenece la familia de Ainhoa. “Estamos muy agradecidos”, dice Elisabeth Arribas.

La Fundación Bocalán, situada en Aranjuez, es la encargada de adiestrar al futuro perro de la joven de Villaflores. El can está en socialización, fase que superará en febrero. Después, el perro será entrenado durante siete u ocho meses. Finalmente, Ainhoa permanecerá una semana con él en las instalaciones de la fundación para adaptarse.

La madre cuenta que Ainhoa se levanta por las mañanas un poco alterada, “pero le das la medicación y al cabo de media hora o un poco más ya empieza a hacer una vida normal”. Sin embargo, la tranquilidad acaba a medida que pasa el día y las medicinas dejan de hacer efecto: “Hay veces que está normal y te tira algo o pega al hermano”. “Tiene rabietas, empieza a dar patadas”, explica Elisabeth Arribas, y añade: “Hay veces que se ha pegado ella”. Para evitar que se lance a los coches, su madre ha probado a llevarla atada por la muñeca, pero Ainhoa rompió la correa.

Ainhoa estudia en el colegio de Cantalapiedra, a siete kilómetros de su pueblo. Está en un curso inferior al que le correspondería por su edad, y aun así todavía hace cosas de primero de Primaria. Cuando llega a casa, juega a lo que ve en el colegio. Papá Noel le ha regalado una bata de profesora. “En verano juega a carritos. Ve carritos por el pueblo y juega a bebés”, relata su madre. Con los demás niños, juega por imitación, no propone ella jugar a algo determinado. Cuando sale al parque, va a acompañada por su hermano mayor, de 12 años. “Con niños de su edad no le dejo, con más mayores sí sale”, señala Elisabeth Arribas.

El síndrome que padece Ainhoa no tiene tratamiento, los médicos únicamente pueden paliar sus síntomas. Toma Concerta, Catapresán, Intuniv y Melamil natural. Este último medicamento palía uno de los síntomas que más preocupan a su madre, la falta de sueño. “Estuvo tres meses sin dormir, teníamos que dormir con ella. Luego le pusieron medicación y empezó a dormir, pero ahora estamos durmiendo otra vez con ella”, cuenta Elisabeth Arribas. Cuando Ainhoa tenga un perro de asistencia, este dormirá con ella y, gracias al calor que desprende, la niña no se despertará. El can, que irá atado a Ainhoa, también evitará que se lance a los coches y parará sus rabietas jugando con ella.

Los padres de Ainhoa vivieron la angustia de no saber qué le pasaba a su hija. Durante tres años, recorrieron consultas médicas hasta que al fin dieron con el diagnóstico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en Madrid. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, los pacientes con una afección poco frecuente tardan una media de cinco años en conseguir un diagnóstico. “Hay muchos padres como nosotros, hasta que no das mil vueltas para que te den un diagnóstico…”, lamenta Elisabeth Arribas.

A la incertidumbre se une la incomprensión. Según la madre de Ainhoa, los comportamientos de la niña han suscitado el rechazo de algunas personas. “Se creen que la educamos mal. Hasta que no ha visto que ha estado ingresada o un papel con lo que tiene, mucha gente no se lo ha creído”, explica Arribas. En el colegio, reconoce que los compañeros de Ainhoa se metían con ella. Pero las maestras se están esforzando en concienciar a los niños sobre los problemas que padece, dice la madre, agradecida con las maestras.

“Tienes que adaptarte a ella, no ella a nosotros. Tener hijos te condiciona la vida, así que tener un hijo con problemas te la condiciona más. Yo tenía muchos amigos, y tengo amigos. Pero sales y si ella prepara algo te tienes que ir a casa”, lamenta Elisabeth Arribas. “En el bar muchas veces ha pegado al hermano. Me he tenido que salir del bar muchas veces”, cuenta. Sin embargo, no todo es falta de comprensión: “La gente del pueblo ya nos conoce. Cuando la ven nerviosa frenan con el coche”.

Ainhoa y sus padres afrontan el futuro con inquietud. Nadie sabe decirles cómo le afectará la enfermedad en su vida adulta. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús está buscando otras personas que padezcan la misma enfermedad de la niña. “No es para hacer una amistad, es más para saber el futuro que nos depara a ella y a nosotros. Para saber si hay chicos más mayores y ver cómo les ha ido, aunque cada caso es diferente”, explica la madre. Como adulta, dice Elisabeth Arribas, podrá “desarrollar un trabajo manipulativo, lo que no podrá hacer es sacarse una carrera. Pero a mí la carrera me da igual, me importa que sea feliz. Con que pueda desarrollar un trabajo y se sienta realizada…”.