Lunes, 16 de septiembre de 2019
Las Arribes al día

La Asociación de jubilados de La Vídola apoya y colabora con la Asociación contra la ELA

Se sumaron a la marea verde bajo el lema “La ELA existe ConócELA”, para reivindicar que se incrementen las ayudas en la investigación para luchar contra esta enfermedad

El pasado domingo, 18 de agosto, la Asociación de Jubilados ‘Inmaculada Concepción’, del pueblo de La Vídola, quiso arropar a uno de sus vecinos en su lucha contra la ELA. Los habitantes de esta localidad se sumaron a la marea verde colaborando con camisetas, bajo el lema “La ELA existe ConócELA”, para reivindicar que se incrementen las ayudas en la investigación para luchar contra esta enfermedad. Por su parte, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) agradeció este gesto con la entrega de un diploma.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del sistema nervioso, que dejan de funcionar y, como consecuencia, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular, atrofia y pérdida de fuerza en las extremidades y músculos que intervienen en la respiración, deglución y fonación.  A esto hay que añadirle el gran componente psicológico que conlleva la pérdida de algunas capacidades y habilidades, afectando no solo al propio paciente, sino a todo su entorno, pues se ven movilizadas absolutamente todas las áreas vitales de la persona: salud, entorno social, laboral, ocio, etc.  Se desconocen las causas reales de su aparición y, aunque inicialmente se ha considerado como una enfermedad rara por su baja prevalencia, la realidad de las estadísticas muestra que en la actualidad se están diagnosticando 3 casos nuevos de ELA al día.

Al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, no tiene cura y los medicamentos que se prescriben solo retrasan unos meses los síntomas en un bajo porcentaje de casos. Por lo tanto, los tratamientos que se llevan a cabo con estos pacientes pasan por añadir a los fármacos sesiones de fisioterapia, psicoterapia, rehabilitación, controles trimestrales de neurología, neumología, etcétera, con el objetivo de ralentizar este proceso de debilitamiento y controlar los avances que puedan producirse.

Sin embargo, siempre hay esperanza, la ciencia avanza y las investigaciones son numerosas. Recientemente, se está realizando en Estados Unidos un estudio de un tratamiento con células madre (NurOwn) que se encuentra en fase III. En algunos pacientes ha tenido resultados positivos y, aunque cada persona responda de una manera diferente a estos ensayos, podría resultar beneficioso en más casos.

Acciones para darle visibilidad a la enfermedad

Actualmente hay varias iniciativas en activo para dar mayor visibilidad a esta enfermedad:

  • Por un lado, mediante la venta de camisetas (“La ELA existe, conócela”) y pulseras (“Un guerrero jamás se rinde”) de ELACyL, se pretende dar a conocer la enfermedad y contribuir con 5€ y 2€, respectivamente, siendo los beneficios destinados a la ayuda de enfermos y afectados por la ELA en Castilla y León. https://elacyl.org/
  • Por otro lado, se ha iniciado una lucha a nivel mundial para conseguir que se puedan beneficiar del tratamiento NurOwn pacientes de España y de cualquier país, instando a las agencias reguladoras del medicamento (FDA, EMA, etc) para que realicen una evaluación acelerada del mismo, ya que en estos pacientes el tiempo es vital. Hay dos vías compatibles y ambas necesarias:
    • Una de ellas consiste en realizarse una fotografía con un cartel con 3 puntos clave para compartirla en redes sociales (mostradas en fotografías adjuntas).
    • La otra, mediante la plataforma de apoyo ciudadano Change.org se recogen firmas online para lograr llegar a la máxima audiencia posible y solicitar a las autoridades competentes la aceleración para que todos los pacientes tengan derecho al tratamiento.

En español

https://www.change.org/p/fda-ema-y-todas-las-agencias-reguladoras-de-medicamentos-del-mundo-lucha-mundial-contra-la-ela-world-fight-against-als

En inglés

 https://www.change.org/p/brainstorm-pursue-accelerated-approval-of-nurown-treatment-for-als-patients

  • También continúan estando presentes en las redes sociales los famosos videos en los que “se mojan” por la ELA, arrojándose un cubo de agua y aportando una donación a la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA - https://www.fundela.es/), con la campaña del cubo de agua helada.

Desde nuestra familia, queremos agradecer las muestras de cariño y apoyo recibido en estos días, tanto en persona (Asociación de Jubilados “Inmaculada Concepción”) como a través de redes sociales, y animamos a todo el que quiera a participar en estas iniciativas, con el objetivo de lograr la mayor difusión posible. Nosotros no dejaremos de luchar y continuamos necesitando apoyo.

Adolfo Vicente Delgado y Laura Vicente Martín