Domingo, 25 de agosto de 2019

“El trasplante de pulmón significa seguir viviendo”

El diagnóstico de enfermedad pulmonar tiene un enorme impacto emocional, tal y como reconocen pacientes como Raúl Fraile, en lista de espera para un trasplante, y Lola Becerra, presidenta de la asociación Apucyl
Raúl Fraile, María Martín y Lola Becerro, en la sede de la Asociación Apucyl.

El trasplante de pulmón significa seguir viviendo, por lo que hay que agradecer a los donantes y a los familiares que, en un momento tan difícil para ellos, dan su consentimiento para la donación”, y de hecho, como apuntan Lola Becerro y María Martín, presidenta y administrativa de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de Castilla y León (Apucyl), con sede en Salamanca, “no nos podemos quejar porque España es uno de los países en los que más se dona”. El trasplante pulmonar (de uno o ambos pulmones enfermos) es el único procedimiento que puede salvar la vida de muchos pacientes cuya enfermedad se encuentra en estados avanzados e incapacitantes. Es el caso de Raúl Fraile, en lista de espera para trasplante de pulmón. Hace 6 años le diagnosticaron la enfermedad, y desde hace un año aproximadamente depende las 24 horas de la máquina de oxígeno portátil, los pulmones artificiales de los enfermos pulmonares.

La enfermedad pulmonar, que suele afectar a los dos pulmones, se manifiesta con mayor frecuencia entre los 40-45 años. El diagnóstico de la enfermedad pulmonar tiene un importante impacto emocional, tanto para la persona que lo padece como para los familiares. “Lo recibes mal, porque la enfermedad te recorta la vida”, pero como añade Fraile, “tienes que tirar para adelante”. “Tienes que dejar de trabajar, pierdes autonomía, sales menos porque te cuesta caminar, te cuesta hacer cosas tan sencillas como vestirte”, explica Lola Becerro, cuya enfermedad también la obliga a depen
der de los pulmones artificiales.

  Piden una mayor concienciación social de lo que significa esta enfermedad

Precisamente brindar ese apoyo que necesitan los pacientes es el principal cometido de la asociación Apucyl. “Física y psicológicamente ayuda mucho venir a la asociación, aunque necesitamos más apoyos”, siendo la principal demanda contar con rehabilitación respiratoria, porque “no hay tratamientos curativos de pulmón, son enfermedades invalidantes, con un deterioro progresivo y degenerativo, y la opción última es el trasplante de pulmón”.

Las sesiones de rehabilitación respiratoria a través de la Sanidad pública “son mínimas”, por lo que los pacientes tienen que aprender a realizarla en casa o, como en algunos casos, “ir a una fisioterapeuta por mi cuenta, y esa es la manera de que no haya tenido ningún ingreso durante los últimos cuatro años”. Rehabilitación respiratoria que, como añaden, “necesitamos prácticamente todos los días para estar bien, es la manera de mantener la capacidad pulmonar, limpiar las secreciones, reducir el riesgo de infecciones y de ingresos hospitalarios”. 

Durante 2018 se han realizado 369 trasplantes de pulmón en nuestro país, un máximo  histórico, pero como apunta la presidenta de Apucyl, “no siempre es fácil encontrar donantes idóneos, por el control de las infecciones o el rechazo agudo y crónico”. La causa más frecuente de trasplante pulmonar en adultos es el enfisema o EPOC, seguida de la fibrosis pulmonar idiopática. El tiempo de espera de un trasplante depende no solo de que haya donantes, sino también de la compatibilidad entre receptor y donante para evitar el rechazo del órgano.

Trasplantados a los que desde la asociación hacen un llamamiento “para que no se olviden de ser un apoyo para los que están en lista de espera, ya que ellos y sus familiares son un referente para superar el miedo, un soporte psicológico muy importante”. Los pacientes también demandan más recursos para investigación, “el pulmón es un órgano vital y se necesita investigar más”. Y, al mismo tiempo, una mayor concienciación social sobre lo que realmente significa padecer una enfermedad pulmonar. “De ahí nuestro lema, tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”.

La asociación, que inició su andadura en 2006, abre sus puertas a pacientes y familiares con el objetivo de ayudar, informar y asesorar en las distintas etapas de la enfermedad. Tal y como señalan, “ahora estamos luchando para contar con una psicóloga grupal para aprender técnicas de apoyo” y también nos gustaría contar con “un grupo de psicoterapia para los familiares”.