“Nuestra enfermedad sigue teniendo un futuro incierto”

El síndrome toxico provocado por la adulteración del aceite de colza ha sido y es uno de los males que mayor oscuridad mantiene a día de hoy en España. Un mal que afectaba hace casi 40 años a multitud de personas y que sigue siendo un desconocido. Miguel Ángel Sánchez, afectado peñarandino y Presidente de la Asociación 'Síndrome Toxico' en Salamanca, que lucha por los derechos de los afectados, cuenta su historia, similar a las que considera "victimas silenciadas" para quienes pide justicia real y social ante este drama. A él se une la Coordinadora de la Plataforma, Carmen Cortes, quien nos ha querido desgranar los diferentes movimientos llevados a cabo en el Congreso de los Diputados de manera reciente en relación con las reclamaciones de ayuda a los afectados nacionales promovidas por la plataforma

Primeros de mayo de 1981, en mi caso, lo primero que note fue un dolor fuerte en la columna sobre la zona lumbar, no podía dormir, me empezaron a salir lesiones cutáneas por todo el cuerpo, me quemaba todo el cuerpo y si me tocaban sentía mucho dolor, me sentía muy cansado, tenia temblor en las manos y a los pocos días empecé a sentirme peor y con muchos vómitos. Ya había acudido varias veces a urgencias del Hospital Clínico, cuando ya se descubrió cual era la causa del envenenamiento por allí se escuchaba que los enfermos, no duraríamos más de tres meses, yo tenía 11 años y estaba aterrorizado.

Yo tenía 11 años, los médicos hablaban con mis padres, solo con mi padre, mi madre estaba también ingresada en el hospital, envenenada por el aceite adulterado de colza, ella falleció aproximadamente a los siete meses de ser envenenada, hasta el día antes de su fallecimiento paso el invierno ingresada en el hospital. Yo tenía mucha incertidumbre, pero no te da tiempo en los primeros momentos a pensarlo, entre un montón de pruebas que nos hacían, algunas de ellas muy dolorosas, los medicamentos y calmantes que te inyectaban y te dejaban literalmente tirado en la cama, yo lo único que quería era irme a mi casa con mi familia, pero eso solo era el principio, empecé a perder peso de 44 kilos que pesaba ya con 12 años que cumplí el 7 de junio de 1981 me quede en 17 kilos, se deformaron mis extremidades, y me quede en una silla de ruedas en 15 días, ya no admitía alimentos y le dijeron a mi padre que me llevase a casa, pues ya no tenía solución y en casa estaría mejor, ya no podía moverme era totalmente dependiente, ni abrir la boca para comer y mi padre con toda su santa paciencia me alimentaba como podía. Yo tengo diagnosticada una paraplejia, poli neuropatía, miopatía difusa que me impide caminar, aunque a veces camino algo puedo caerme en cualquier momento.

No recibimos en ningún momento ayuda psicológica, con la tragedia que este envenenamiento masivo produjo en las victimas, pues además de enfermar gravemente de una enfermedad desconocida veíamos como morían nuestros familiares y amigos. En los primeros años, si tuvimos asistencia médica, se crearon en los hospitales las Unidades de Seguimiento para el Síndrome Toxico. Después han ido desapareciendo todas, solamente queda una consulta en Madrid con una Doctora y la reciente creada Unidad Funcional, gracias a la insistencia y trabajo de nuestra Plataforma, en el hospital 12 de Octubre de Madrid, con lo que esto supone para las víctimas de la primera enfermedad rara, crónica, degenerativa y única en el mundo. Yo voy a los especialistas del hospital y muchos no conocen la enfermedad, por eso son importantes las consultas mencionadas especializadas , es una de las peores decisiones de los distintos gobiernos para las víctimas, no formar a especialistas ni a médicos en las Universidades, ni haber establecido un Protocolo para Atención Primaria, como se habían comprometido e incumplieron las autoridades Sanitarias. Que no se siga investigando nos condena a tener cada vez peor calidad de vida y estar como un anciano. Crearon un tipo de ayudas económicas de urgencia, pues hubo familias donde todos o varios de sus miembros fueron envenenados y no podían trabajar ni atender a sus familiares enfermos, dieron ayudas para enterar a nuestros fallecidos, para la leche materna artificial, las madres envenenadas no podían amamantar a sus bebes, para sillas de ruedas, para tratamientos bucodentales, el veneno nos producía síndrome seco que nos destrozo las piezas dentales y la mandíbula, para prótesis, botas ortopédicas y otras similares, también se aprobaron por el Gobierno y a través del Plan Nacional para El Síndrome Toxico, pensiones de Incapacidad para las víctimas que el envenenamiento les produjo una imposibilidad de trabajar, y que no hubiesen cotizado lo suficiente o nunca, menores y jóvenes como yo, ya que tenía 11 años cuando me envenenaron, pero al Ejecutar la Sentencia dónde se condenó al Estado como responsable civil subsidiario de las indemnizaciones nos descontaron todas estas ayudas y suprimieron todas las Incapacidades. Algunas victimas casi les toco devolver dinero. La gente siempre nos pregunta por las indemnizaciones pero no saben, ni nadie se preocupo de informar a la opinión pública , que fueron fijadas en 1987 aproximadamente y se pagaron sobre el 2002 sin pago de intereses y descontando todas las ayudas y pensiones cobradas hasta ese año, aunque este dolor, sufrimiento diario de una enfermedad que mañana no sabes cómo va a evolucionar y la vida de tus hijos, padres, hermanos y personas queridas no está pagado con nada, ni siquiera han costeado los daños causados ni son suficientes para paliar las necesidades y cuidados que tenemos personas con una enfermedad rara, degenerativa, crónica y única en el mundo y muchas víctimas con incapacidades y con gran invalidez.

En cuanto a lo social poco o nada, nunca ha habido unas palabras de aliento hacia las víctimas y sus fallecidos, ni de ningún presidente del Gobierno, ministro ni del Jefe de Estado, no sé porque para la sociedad siempre hemos sido los aprovechados de la colza, quizás porque los poderes públicos a través de la prensa, es lo que quiso transmitir, ¿alguien pensaría que las victimas de terrorismo solo quieren dinero?, hay que proteger a todas las víctimas, sea cuál sea la causa, nosotros somos víctimas de terrorismo alimentario y sanitario , del que el Estado fue condenado por el Tribunal Supremo con sentencia firme.

Siempre con los datos de la Asociación en defensa de las víctimas del SAT "El Charro", censadas en la asociación 90 víctimas y en toda la provincia de Salamanca unas 155 y supongo que alguna víctima más que nunca haya estado asociada. En los primeros años en la provincia fallecieron 13 personas de las cuales 8 eran de Peñaranda y comarca, a día de hoy han fallecido por el envenenamiento 52 personas en la provincia de las cuales 33 eran de Peñaranda y comarca.

Yo soy el Presidente de la Asociación de la provincia de Salamanca, la cual está integrada en la Plataforma "SEGUIMOS VIVIENDO" de Madrid, que a su vez integra a otras asociaciones de víctimas.

(Responde Carmen Cortes): La visita fue el pasado 17 de Octubre, de la que s

alimos muy decepcionados dada la falta de respuesta efectiva de los grupos que prefiero detallar uno por uno:

PSOE: Jesús María Fernández, portavoz de la Comisión de Sanidad , acompañado de sus compañeras Begoña y Ruth, que poco o nada opinaron, pudimos constatar que no somos prioridad para el partido gobernante en la actualidad, tirar balones fuera con la excusa de la reciente entrada en Gobierno, la cantidad de temas pendientes del anterior y demás temas , que no deberían influir en las necesidades de la ciudadanía ante la demanda de la labor de sus representantes parlamentarias, fue todo lo que recibimos por su parte. Palabras, petición de paciencia y tiempo, como siempre han hecho en el mejor de los casos, cuando no, en tiempos pasados , eliminar recursos asistenciales fueron sus únicos compromisos. No han analizado propuestas presentadas en la comparecencia de Mayo, nada de activar la PNL que él mismo presento en MARZO DE 2017. Esta es la respuesta de quienes desde la oposición tenían una escusa y ahora otra.

Resumido, buenas palabras, sin prisa y con consciencia de la cantidad de problemas existentes, también con la claridad de que nuestras propuestas no suponen una dificultad en los presupuestos, por la reducción de su cuantía. Muchas esperanzas en ellos como grupo gobernante, ningún compromiso concreto.

PP: Retomaran y se interesaran por el estado de los temas que quedaron pendientes, como los trabajos realizados mientras estaban en Gobierno, protocolo de colaboración con IMSERSO y conversaciones con INSS, así como interesarse por la situación en la Consejería de Sanidad. Realizaran preguntas al Gobierno y revisaran la PNL registrada por el PSOE.

Compromis: Registraron la PNL para Pleno, propuesta por la Plataforma, que recoge las necesidades y prioridades, con la limitación Institucional que tiene su grupo para poderla debatir .Siendo conscientes de la importancia que supone eliminar el factor regulador como es el IPREM por la merma en cuantías que supone este índice en subsidio.

Podemos: Por la premura de tiempo fue imposible su encuentro , aunque en conversación informal tras el Pleno de Congreso, se han comprometido a conocer la PNL de Compromis y apoyarla, y registraran preguntas de especial interés y novedad, en la semana del 29 de octubre, junto a ER.

ER: En conversación informal, con Joan Tardá, conocedor de nuestra situación desde el apoyo y firma en el registro de la primera PNL en 2015, nos trasladó su total apoyo a cualquier tipo de iniciativa que presente cualquier grupo, siempre que este consensuada con esta Plataforma.

La Plataforma Seguimos Viviendo, solo pretende conseguir el consenso político y la disposición de TODOS los Grupos Políticos para que de una vez por todas, se ponga orden en las necesidades que tenemos las víctimas del Envenenamiento masivo por aceite de colza adulterado en 1981 y cuestiones como la Reparación Moral sea cuanto antes para poner fin y paliar el stres postraumático que padecemos todas las víctimas.

En España no se consume por el miedo que tiene la sociedad, y la historia del nuestro envenenamiento, como he dicho antes en esta tragedia sanitaria y alimentaria la peor de Europa, la sociedad ha olvidado a las víctimas, pero recuerda que fue algo muy malo, tiene mucho desconocimiento, es una vergüenza para un Estado europeo una tragedia de este tipo , había escasez de controles sanitarios que existían pues el aceite desnaturalizado se vendía ambulantemente pero también en tiendas en botellas etiquetadas con marca, el aceite de colza no fue la causa del envenenamiento, fue adulterarlo con anilinas, lo destilaban o refinaban para darle el aspecto de aceite de oliva. El aceite de colza se puede consumir sin riesgo para la salud, según dicen los expertos es más sano que el aceite de palma, coco y otros y con buenas propiedades. En Alemania se consume mucho aceite de colza.

A las víctimas, que debemos unirnos y luchar todos juntos, nadie mejor que nosotros para entender lo que nos ocurre cada día, nadie nos entiende, cada uno tenemos un diferente grado de afectación y severidad de las secuelas , pero son las mismas con mayor o menor grado, es muy posible que incluso victimas que hoy están asintomáticas, puedan comenzar a tener las secuelas, todo es posible, porque nuestra enfermedad sigue teniendo un futuro incierto.

En la actualidad, gran parte de las víctimas enfermas con síntomas, estamos presentando un agravamiento de la enfermedad en los últimos años, viviendo con preocupación el desconocimiento de su evolución, prioritariamente por que aumentan las manifestaciones clínicas invalidantes, cansancio o de disminución de la calidad de vida en un porcentaje elevado por: Esclerodermia con debilidad y atrofia muscular, alteraciones neuromusculares, deformaciones de los miembros e intensas contracturas, Artralgias, Calambres/Mioclonia, Parestesias/disestesias, Xerostomía, Fatigabilidad Precoz, Cefaleas , Pérdida de memoria, Alteraciones del ritmo del sueño, Disnea, Tos seca, Palpitaciones, Reflujo Gastro-esofágico. Con diagnósticos como el más grave de ellos : Hipertensión pulmonar, que desgraciadamente está causando muertes en personas asintomáticas y sin vigilancia, Ansiedad, Depresión, Diabetes Mellitus, Hipotiroidismo, Hepatopatía, Síndrome Seco, Astenia etc?. y estas secuelas son por que el veneno, entro en el torrente circulatorio y afecto vascularmente a todos nuestros órganos, venas, arterias todo nuestro organismo. Tenemos que luchar y defender nuestros derechos, nuestra dignidad, justicia social y reparación moral para las víctimas y para nuestros fallecidos, pero será mucho mejor y antes si estamos todos , debemos ser una piña, aunque es complicado por la edad , por la cantidad de tiempo transcurrido, 37 años y por el agotamiento mental y físico, todos padecemos la segunda victimización debido a la necesaria constante de la defensa de nuestra situación y la falta de voluntad política para facilitarnos el lugar que nos corresponde como víctimas, debemos asociarnos y participar según nuestras posibilidades.