Viernes, 14 de agosto de 2020

“El cáncer infantil supone un gran desafío para niños, adolescentes, familia, personal sanitario”

Desde Pyfano se aborda y trabaja desde el momento del diagnóstico con una perspectiva integral atendiendo a la familia en su conjunto
Cynthia Castilla, psicóloga y coordinadora de Voluntariado de Pyfano, con la mascota de la Asociación

Uno de los principales lemas de Pyfano es “cuando un niño tiene cáncer, todos lo tenemos”, siendo el claro reflejo de la importancia y repercusiones que va a desencadenar el diagnóstico de la enfermedad en todo el entorno del menor. Por este motivo, desde Pyfano se aborda y trabaja desde el momento del diagnóstico con una perspectiva integral atendiendo a la familia en su conjunto.

La aparición de la enfermedad va a ocasionar una ruptura en el día a día de la familia, modificando rutinas, hábitos, ocio, etc. Las continuas visitas al hospital, ingresos hospitalarios, nuevas condiciones de aislamiento, higiene, cuidados, desplazamientos o cambios de ciudad, van a provocar cambios en los roles, funciones, valores y expectativas de los diferentes miembros de la familia.

Además de la intensa respuesta emocional que desencadena el conocimiento del diagnóstico, rodeado de miedo, preocupación o incertidumbre, comienzan a surgir numerosas demandas a las que hacer frente de forma inmediata: ¿quién se queda esta noche en el hospital?, ¿quién se ocupa de los hermanos?, ¿qué va a suceder con el colegio?, ¿y con el trabajo?, en este sentido, el equipo de Pyfano, nos mostramos disponibles para asesorar y ayudar a resolver estas cuestiones: aspectos laborales, sociales, educativos, emocionales, cuestiones tan relevantes cómo abordar este proceso con los hermanos, cómo informarles, hacerles partícipes, compartir tiempo con ellos; y otras muchas cuestiones que en ocasiones son relegadas a un segundo plano ante la necesidad de volcarse en los cuidados del niño enfermo: ¿cómo se cuidan los propios papás?, ¿qué pasa con la relación de pareja? ¿y con los amigos?.  
Desde el Programa de Apoyo Psicosocial de Pyfano, entendemos que hay que aprender a “poner a la enfermedad en su lugar”, para ello, se proporciona apoyo y atención psicológica a los niños/adolescentes y sus familiares con el objetivo de hacer frente a estas nuevas demandas, de adaptación a un contexto desconocido como es el hospitalario y al proceso de enfermedad en general.

Centrándonos en la familia, especial relevancia tiene el ayudar a incorporar periodos de descanso, de respiro familiar. En un momento de tanta carga emocional es complicado para estos padres pensar en momentos personales (algunos ni se lo plantean) pero la experiencia y la investigación nos indica como esto es necesario, dado que la estabilidad de los papás se muestra como un importante predictor de bienestar en los menores. Hacer consciente esta necesidad es fundamental, pero también, proporcionar recursos para poder llevarlos a cabo. Gracias a la labor de nuestro numeroso equipo de voluntariado podemos generar estos espacios: mientras el niño, ríe, se divierte, juega al monopoly o colorea, los papás pueden mantener una conversación de pareja, compartir un café o simplemente dar un paseo.

En muchas ocasiones hablamos de “permitirnos” y es que es necesario aprender a permitirse sentir emociones, agradables y desagradables, permitirse disfrutar de espacios de cuidado personales y de descanso, siendo estos elementos claves para poder proporcionar la atención y el cariño deseado.

El cáncer infantil supone sin duda un gran desafío para todos: niños, adolescentes, familia, personal sanitario, entorno, etc. y es en este punto donde destacar la importancia de la acción coordinada, del trabajo en equipo orientado a un mismo fin, la mejora de la calidad de vida de los niños oncológicos y sus familiares.

Cynthia Castilla Marcos, Psicóloga y Coordinadora de Voluntariado de PYFANO