Martes, 18 de diciembre de 2018

Hacer normal lo raro

El sábado pasado se ha celebrado el Día de las Enfermedades Raras”, algo que hace que nos acerquemos y conozcamos lo normal de muchas personas y familias con unas necesidades especiales.

AERSCYL,  la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León se creó en Salamanca hace poco más de un año y medio, su estrella ha conseguido poner luz en el camino de muchas personas, y también este sábado luz amarilla y verde a los monumentos más importantes de Castilla y León.

Un grupo de madres coraje que están haciendo lo que ellas saben, luchar por lo que saben que es justo, entre todas ellas consiguieron reunir a miles de personas para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, con un ambiente circense en la plaza central de CC El Tormes, hicieron disfrutar a sus hijos e hijas y a todos los que nos quisimos acercar a apoyar la causa, o simplemente, a todos los que ya que se pasaban por allí, se quedaron.

Las enfermedades raras y las enfermedades sin diagnosticar suponen, en la familia en la que aparecen, un antes y un después donde el camino cambia de rumbo, donde los esfuerzos se aumentan considerablemente, donde el coraje cobra sentido y, por lo que me han dejado compartir, acompañando con sonrisas cada paso, aunque también con muchas lágrimas.

Me nace agradecer este trabajo porque me han permitido conocerlas y aprender de ellas, su labor está adquiriendo cada vez más fuerza y no es por casualidad, es porque es necesaria y porque lo hacen muy bien.

Esta sociedad en la que nos ha tocado vivir ha avanzado en muchas cosas, pero hay otras en las que es necesario seguir avanzando, y en ésta, hacer normal lo raro, acompañar y dar respuesta a los enfermos de enfermedades poco comunes y sin diagnosticar, y a sus familias, yo me apunto a caminar con ellos, ¿y usted?