La discapacidad tiene que estar entre todos nosotros

Es un título común que hago mío para este artículo. No es la primera vez que toco este tema porque lo vivo de cerca.

Hace 33 años que a unos cuantos metros de mi casa, viven dos mujeres, que desde que se levantan hasta que se acuestan respiran, se mueven, caminan, trabajan, sentadas en silla de rueda. La más joven (llamémosla I), desde los cuatro años, en un caserío gallego empezó a sufrir una artritis reumatoide que fue extendiéndose por todas las articulaciones y al cabo de unos años tuvo que salir para internarse en sanatorios ? residencias, acabando en una de Salamanca. La otra, L, de un pueblo salmantino, con un año de vida, sufrió poliomielitis, perdió a la madre y poco tiempo después al padre.

Su vida de infancia y pubertad discurrió entre operaciones, traída y llevada, por centros y residencias de salud santanderinos, sin decisión propia. Las dos se encontraron en Salamanca y una amiga ya fallecida las animó a buscar una solución fuera de la institución que mermaba su personalidad. Ellas decidieron vivir entre la gente y bandearse por la vida sin depender de una Institución. Con este reto llevan más de 30 años viviendo en mi barrio. La más joven terminó el bachillerato y estudió la carrera de Derecho con todas las dificultades de movilidad que entrañaban sus idas y venidas, su entrada a la facultad. Ha ha intentado trabajar pero los obstáculos han sido insuperables. Escribe y ha publicado dos libritos de poesía. Amenazada por un tumor, ha conseguido superarlo sin intervención quirúrgica, gracias a un trabajo interior difícil de entender para quienes sólo confian en medios materiales.

Estas dos personas viven en este suelo, en un suelo lleno de dificultades, pero su decidida voluntad, su riqueza espiritual hecha de entrega y generosidad, acogida y aceptación de cualquier devenir, las impregna de un ánimo envidiable, sin que la sonrisa se apague de sus rostros siempre luminosos, soportando con paciencia ilimitada, los mil obstáculos con los que constantemente se enfrentan. Los de sus propios cuerpos: La movilidad de L se reduce a su mano izquierda, "mano prodigiosa", la llamo- ; en I, todo el cuerpo sufre escasa mobilidad por el acoso artítico avanzado. Cualquier actividad hacia sus propios cuerpos o para la casa les supone cuatro veces más tiempo que para cualquiera de nosotros.

Las sillas eléctronicas cambiaron su vida. Corren por el pasillo de la casa, salen con frecuencia, suben a los autobuses cuando el espacio reservado no está ya ocupado por un coche de bebé; entonces esperan la llegada de otro, de otros buses. En carreteras y paseos, se han destinado espacios especiales para bicicletas, no para sillas de ruedas. Porque sus recorridos suelen ser de un extremo a otro de la ciudad para atencer casi a diario la secretaría de ASAPAR, asociación que ellas crearon hace 15 años para remediar la escasa atención de estos enfermos y cuya sede se encuentra detrás del Carrefour de la carretera de Zamora. Tienen que ocuparse de sus propias necesidades de alimentación, médicos, amistades, la rehabilitación que han logrado a precios asequibles.

Cuando L corre por las calles parece que le nacen alas a ambos lados de la silla. Su disponibilidad es tanta que resulta más eficaz que la de personas que disfrutan de buena salud. Hay que ir con ellas por la calle para comprobar que el Ayuntamiento todavía no ha resuelto las barreras arquitectónicas que les obligan a dar más vueltas que nadie para encontrar las bajadas de nivel adecuadas en los pasos de peatones.

A través de ASAPAR, en actividad permanente, se realizan Jornadas para sus miembros y para el publico que quiera asistir. En ellas, médicos especialistas debaten cuestiones importantes y se alternan espacios lúdicos de encuentro. Ahora disponen de una joven voluntaria que trabaja con gran entusiasmo y dedicación.

No están de acuerdo con la denominación oficial de discapacidad porque todos en realidad estamos discapacitados en algunas actividades y capacitados en otras. Ellas han sacado de sus capacidades muchos beneficios para los que tal vez no nos consideramos discapacitados para nada.

Admitiendo la palabra "discapacidad" con el sentido que la sociedad y la medicina aplican, tenemos que reconocer que en España las políticas sociales para los "discapacitados" dejan mucho que desear comparadas con las de otros países europeos. Un español, Juán Carlos Cebrián, que desde pequeño vivió con su familia en Suecia, se especializó precisamente en "discapacidad" y cuando llegó a ser viceconsejero de Sanidad y diputado de la Región de Estocolmo, consiguió que las políticas sociales suecas fuesen conocidas en todo el mundo. "La sociedad sueca había reclamado que no hubiera gente encerrada en instituciones como residencias o manicomios. En una sociedad abierta no puede haber gente encerrada". Así desde 1999 se cerraron todas las instituciones para discapacitados físicos y psiquicos, se construyeron viviendas y el acierto fue no construirlas especiales para gente discapacitada sino habilitar algunas de las viviendas en cada bloque que se construyó.

Que la discapacidad esté entre todos nosotros es un paso muy grande del que se derivan los demás: el trabajo, la economía, la destrucción absoluta de barreras... Al transpasar las competencias del Estado a las autonomías o municipios, en Suecia como en todas partes, se generaron al inicio algunos problemas económicos, sobre "quién paga qué" pero ahora han pasado los años y las experiencias son buenas. Es impensable volver a los tiempos en que las competencias en este ámbito las tenía el Estado.

El logro más importante es la proximidad de la clase política y de la administración con la gente a la que se destinan estos servicios. Como el presupuesto de un municipio tenía el 10 o el 12% destinado a políticas para personas discapacitadas se generó la curiosidad por conocerlas. Con el tiempo se han incorporado más discapacitados a las oficinas municipales para preparar mejor los informes. Son prácticas, dificultades y logros que señala Juan Carlos Cebrián.

El aspecto físico de la ciudad es la accesibilidad, también la accesibilidad de la información. El país más accesible que hay en el mundo parece ser Estados Unidos, donde hay unas leyes muy severas y mucha gente con discapacidad física por las muchas guerras que han vivido. Por eso se ven muchas sillas de ruedas pero tienen que pagar a los que las emujan. En cambio en Suecia cuando hay una discapacidad física, el Ayuntamiento pone una persona de contacto que, dependiendo de las necesidades que se tengan, puede acompañar o apoyar unas horas determinadas a la semana. Si la discapacidad es permanente se concede una asistencia personal pagada por el Estado y por el Ayuntamiento. Una ley de 1998 dio la oportunidad a mucha gente de acceder. En Suecia hay garantías en todos los servicios: guardería, granja-escuela, etc. También una garantía de accesibilidad que se tiene que dar en un máximo de tres meses. Si hay una ley que obliga al Ayuntamiento a dar unos servicios, el texto de esta ley no dice que el servicio se dará si hay plazas, sino que se tiene derecho a el.

En España la ley de la dependencia no funciona por igual en todas las comunidades. En Suecia esto es impensable ahora, pues el Estado vela para que funcione en todas partes por igual.

Las personas con discapacidad mental tienen centros ocupacionales especiales donde los que gozan de una pensión van a realizar tareas de limpieza, montaje, reparto y otras actividades, por las que cobran una cantidad pequeña de dinero que aumenta su pensión.

En España, con la entrada de nuevos partidos, gente nueva en el Parlamento y en Ayuntamientos, aunque no en el Senado ?ojalá que este se reforme o se suprima- esperamos que las políticas sobre discapacidad tan necesarias y ultimamente mermadas, recuperen al menos la situación anterior pues la discapacidad, con los elevados porcentajes de vejez se hace preocupante. Yo propongo una solución fácil: Que el alcalde y sus concejales dediquen dos o tres días a recorrer en silla de ruedas la ciudad entera e intenten entrar en edificios nobles, monumentales, iglesias, bancos, comercios?Se darían cuenta de las grandes dificultades que todavía existen. Tomarían conciencia de las barreras que impiden a tantos ciudadanos gozar de sus derechos, de los más elementales.