Janeise Meneses, presidenta de ASALUCYL, relata su experiencia de 16 años conviviendo con el lupus, destacando el dolor crónico y las patologías asociadas; su testimonio visibiliza el grave el impacto físico y psicológico de una enfermedad autoinmune que aísla a muchas pacientes
El diagnóstico de lupus eritematoso sistémico cambia la vida de quienes lo reciben. Esta enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, se caracteriza por su complejidad y por la gran variedad de síntomas que presenta, lo que provoca que los pacientes tarden hasta dos años en recibir un diagnóstico definitivo. Detrás de las cifras médicas se esconden historias de dolor crónico, fatiga extrema y una dura batalla psicológica.
La patología afecta en un 90 % de los casos a mujeres y suele dar la cara entre los 30 y los 45 años. Janeise Meneses, presidenta de la Asociación de Lupus de Castilla y León (ASALUCYL), convive con la enfermedad desde el año 2010. Su testimonio, tras 16 años de lucha, refleja la dureza de una dolencia que, aunque cuenta con tratamientos cada vez más avanzados, sigue sin tener cura y condiciona cada aspecto de la vida diaria.
"Siento dolor 24 horas al día. Me alivia, pero no se me pasa, siempre está ahí recordando que estoy con algo malo", relata Meneses. En su caso, el lupus ha derivado en múltiples complicaciones secundarias, un patrón habitual que convierte el día a día en un reto constante.
El lupus rara vez viene solo. El ataque del sistema inmunitario a las propias células del cuerpo puede provocar desde heridas en la piel hasta daños irreversibles en órganos vitales como los riñones. En el caso de Janeise Meneses, la enfermedad se ha manifestado acompañada de fibromialgia, artritis reumatoide, el síndrome de Raynaud (que afecta a la circulación en las extremidades con los cambios de temperatura) y una complicación especialmente grave: la hipertensión pulmonar.
"Lo pasé muy mal. Estuve un mes en el hospital y pasé por la UCI por la hipertensión pulmonar, que me atacó al corazón y al pulmón", recuerda Meneses, quien subraya la importancia de mantener una actitud positiva: "Vamos siguiendo la vida, porque al final tenemos que seguir luchando e intentar tener calidad de vida para no decaer".
A este cuadro clínico se suma una hipersensibilidad extrema al sol y al calor, que limita drásticamente la autonomía de las pacientes. "Si salgo a la calle sin protección, es como si me estuviera quemando, poniéndome al fuego totalmente", describe de forma gráfica para ilustrar la necesidad vital de protegerse constantemente.
Más allá de las secuelas físicas, el impacto psicológico es uno de los mayores retos a los que se enfrentan las pacientes. La fatiga crónica, sumada a las deformidades articulares y los problemas de movilidad, empuja a muchas mujeres hacia la depresión y el aislamiento social.
Meneses describe situaciones cotidianas que ilustran esta realidad: "A veces salgo y le digo a mi marido: tú vas a tu ritmo, que yo voy al mío. Tú ve delante, que luego llegaré a casa tranquila. Muchas veces la gente no tiene paciencia para esperar".
Este sentimiento de ser una carga, unido a los cambios físicos, provoca que muchas afectadas dejen de salir de casa. "Las chicas se aíslan porque piensan que están molestando o por sentir vergüenza de cómo se les quedan las manos o de cómo caminan. Todo esto nos afecta mucho emocional y psicológicamente", advierte la presidenta.
Esta barrera psicológica tiene consecuencias directas en la evolución clínica. Tal y como señalan desde el comité científico de la asociación, el deterioro de la salud mental es el factor que más frena el avance de los tratamientos médicos en las pacientes con lupus.
Para combatir esta situación y evitar que las afectadas caigan en depresión, ASALUCYL ha reforzado sus servicios de atención integral. La asociación ofrece a sus socios de toda la comunidad:
A pesar de las dificultades, el colectivo mira al futuro con esperanza gracias a los avances científicos. España se sitúa actualmente a la cabeza en investigación sobre el lupus, con ensayos muy prometedores que están adaptando tratamientos utilizados inicialmente para el cáncer (como las terapias con células CAR-T) a las enfermedades autoinmunes, abriendo nuevas vías para mejorar la calidad de vida de los miles de afectados.
