Se trata de una iniciativa pionera formada por 22 integrantes que busca combatir la soledad y la falta de información específica en la enfermedad renal en mujeres. A través de testimonios personales, el colectivo reclama mayor investigación sobre la salud femenina y ofrece un espacio vital de comprensión mutua
La enfermedad renal no entiende de géneros, pero la medicina y la sociedad, históricamente, sí lo han hecho. Para romper con esta inercia y crear un espacio de comprensión, la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) en Salamanca ha impulsado un proyecto pionero: el Grupo de Mujer. Esta iniciativa, que comenzó a funcionar a principios de este año, ha nacido con el objetivo de empoderar a las pacientes, ofrecer un refugio de entendimiento mutuo y reivindicar una atención que contemple las particularidades biológicas y emocionales de la mujer.
Para conocer de cerca esta realidad, este periódico ha acompañado al grupo en una de sus reuniones de trabajo, compartiendo mesa y experiencias con cuatro de sus voces más activas: Soledad, María José, Toñi y Mari Luz. Ellas ponen rostro y voz a un colectivo que ya suma 22 mujeres y que ha transformado la incertidumbre del diagnóstico en una fuerza común.
Durante el encuentro, las integrantes desgranan los motivos que hacen vital este grupo. El principal es la brecha de género en la investigación sanitaria. "En 700 enfermedades tenemos un diagnóstico mucho más tardío y estamos infradiagnosticadas", explican, señalando que históricamente los ensayos clínicos se han centrado en la fisiología masculina. Aunque celebran que en los últimos años se ha logrado que un 30 % de la investigación se centre en el cuerpo femenino, la desigualdad persiste.
La enfermedad renal impacta en la mujer con condicionantes únicos que requieren un abordaje especializado:
"El objetivo principal es vivir mejor dentro de nuestra enfermedad, estudiar esas causas y ponerle remedio", destaca Soledad, una de las impulsoras, quien recuerda que ya han organizado sesiones con matronas para tratar temas como la rehabilitación del suelo pélvico.
En la charla con Soledad, María José, Toñi y Mari Luz, surge una reivindicación unánime: la falta de información clara en el momento del diagnóstico. El tránsito hacia la diálisis es un momento de vulnerabilidad extrema donde la paciente debe elegir entre hemodiálisis (hospitalaria) o diálisis peritoneal (domiciliaria).
"Ahí necesitas muchísima información porque estás perdida. Te dicen: 'ya tienes un filtrado muy bajo, vete planteando qué tipo de diálisis quieres'", relata una de las afectadas. El grupo lamenta que a veces no se explican "la letra pequeña", como el riesgo de desarrollar diabetes debido a la glucosa de los líquidos en la peritoneal. "Buscamos más implicación de los nefrólogos y más empatía en ese momento crítico", añaden.
Más allá de los datos clínicos, el grupo funciona como un soporte emocional insustituible. Toñi y Mari Luz coinciden en que el entorno familiar y social, pese a su buena voluntad, a veces no logra entender la magnitud de la fatiga crónica. "Tú puedes estar con tus amigas de toda la vida, pero hay muchas veces que ellas no entienden lo que estás pasando. Te dicen 'tienes buena cara', pero no saben lo cansada que estás realmente", confiesa una de las participantes. En este círculo de ALCER, las explicaciones sobran. "Se aprende mucho de las experiencias de cada una; el compartirlas en grupo sirve de desahogo y aporta conocimientos a las demás", concluyen.
El proyecto cuenta además con el apoyo de Emma, trabajadora social y esposa de un paciente trasplantado, cuya labor ha sido fundamental para cohesionar el colectivo y organizar actividades que van desde cinefórums sobre mujeres valientes hasta la preparación de una coreografía con música de Tina Turner —también paciente renal— para el próximo 50 aniversario de la asociación.
El propósito del colectivo trasciende el apoyo mutuo inmediato y apunta hacia una transformación social más amplia. Tal y como manifiestan sus integrantes en su declaración de intenciones: "Desde nuestro grupo luchamos por la igualdad en el ámbito de salud renal. Sabemos que enfrentamos retos específicos tanto a nivel físico como emocional y social, que a menudo no han sido visibilizados. El objetivo es construir un grupo de mujeres unidas, informadas y fuertes, que puedan hacer frente a la enfermedad renal con dignidad, autonomía y en igualdad de condiciones".
Por ello, su intención es expandir esta red de apoyo y "promover la interconexión también con las mujeres de otras asociaciones de pacientes salmantinas", creando así un tejido asociativo más robusto que permita afrontar la enfermedad desde la solidaridad y el empoderamiento compartido.