La Universidad Pontificia de Salamanca ha acogido este jueves la inauguración del V Congreso de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). El acto ha contado con un amplio respaldo institucional, incluyendo al consejero de Sanidad y al alcalde de Salamanca, para debatir sobre los retos y avances en patologías poco frecuentes
Salamanca se convierte en el punto de encuentro para el análisis y la visibilidad de las patologías poco frecuentes con el inicio del V Congreso de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). La cita, que se desarrolla bajo el título 'La ciencia de lo raro: retos y avances en enfermedades raras', ha arrancado con un acto inaugural marcado por una amplia representación institucional y académica.
Este evento busca poner sobre la mesa la realidad de los pacientes y la importancia de la investigación científica como motor de esperanza y mejora en la calidad de vida de los afectados. El acto de apertura ha contado con la presencia de las máximas autoridades locales y regionales en materia de sanidad y gestión pública, evidenciando el apoyo institucional a la labor que realiza AERSCYL. La mesa inaugural ha estado compuesta por representantes de la administración autonómica, local y provincial, así como por líderes del movimiento asociativo y autoridades académicas.
Entre los asistentes que han participado en esta apertura oficial se encuentran Santiago García-Jalón de la Lama, rector de la Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA), Alejandro Vázquez Ramos, consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Carlos García Carbayo, alcalde de Salamanca, Javier Iglesias García, presidente de la Diputación de Salamanca, Santiago de la Riva, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Paz Quevedo Aguado, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPSA.
Cristina Díaz del Cerro, presidenta de AERSCYL ha sintetizado las demandas del colectivo en dos conceptos clave: diagnóstico y equidad. Sobre el primero, ha alertado de las consecuencias directas de la demora: "Cada mes que se pierde, empeora el pronóstico clínico, reduce oportunidades, rompe rutinas, aumenta la frustración y mina la confianza". Respecto a la igualdad de oportunidades, Díaz del Cerro ha sido contundente al afirmar que "no podemos aceptar que la calidad de la atención dependa del código postal". En este sentido, ha reclamado acceso a pruebas de genética con "criterios homogéneos y tiempos razonables", subrayando que, en el contexto actual, "la medicina de precisión no es un lujo, sino una necesidad".
Asimismo, la representante de los pacientes ha agradecido el compromiso de la institución académica, destacando que la universidad debe ser un lugar "donde se aprende a mirar al otro" y a "comprometerse con la dignidad". Para las familias, ha señalado, este enfoque se traduce en "empatía, escucha, tiempo y un trato digno, además de ciencia".
Por su parte, el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos, ha recogido el guante destacando la consolidación de este congreso como un "foro de referencia". Vázquez ha recordado que más del 70 % de las enfermedades raras tiene un origen genético, por lo que "la ciencia constituye nuestra principal herramienta para transformar la incertidumbre en diagnóstico y el diagnóstico en tratamiento". El consejero ha puesto en valor el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027 (PIERCyL), fruto de una alianza estratégica con FEDER, profesionales y sociedades científicas. Según ha explicado, este plan plantea una "estructura de atención en red" diseñada precisamente para perseguir la equidad en el acceso a los recursos, independientemente del lugar de residencia del paciente.
El alcalde de Salamanca, en su intervención, ha asegurado que la capital salmantina se encuentra a la vanguardia en atención, plena inclusión y accesibilidad gracias a una "red interconectada de solidaridad". En este sentido, ha destacado el convenio que el Ayuntamiento mantiene con más de 50 entidades sociales y ha calificado de "imprescindible" la labor de Aerscyl, reconociendo el esfuerzo de las "madres valientes" que impulsaron el proyecto.
En el plano científico y asistencial, el primer edil ha puesto en valor el salto cualitativo que supone la Unidad de Referencia de Enfermedades Raras del Complejo Asistencial Universitario, fundamental para acortar los tiempos de diagnóstico. Asimismo, ha vinculado el progreso social con la innovación tecnológica a través de la estrategia ‘Salamanca Tech’, señalando que la incubadora Abioinnova alberga actualmente una veintena de proyectos, como el de la empresa RareBioTech, especializada en terapia génica.
Desde la perspectiva institucional, el rector de la UPSA, Santiago García-Jalón, ha defendido el papel de la universidad al servicio de la sociedad. "Pocas causas requieren tanto rigor, cooperación y humanidad como el ámbito de las enfermedades raras", ha señalado. García-Jalón ha reflexionado sobre el impacto de estas patologías que, aunque raras por su prevalencia, suponen un desafío que exige hablar de "dignidad, derechos y justicia sanitaria". El rector ha elogiado la implicación de la Facultad de Ciencias de la Salud, asegurando que su labor expresa una forma de entender la formación que busca "conjugar excelencia científica con sensibilidad humana".
Este quinto congreso se presenta como un espacio fundamental para abordar la situación actual de las enfermedades raras desde una perspectiva multidisciplinar. Bajo el lema 'La ciencia de lo raro', el encuentro pone el foco en los desafíos pendientes en materia de diagnóstico y tratamiento, así como en los últimos avances científicos que están marcando la agenda médica en este campo.
La colaboración entre la institución académica y la asociación de pacientes refuerza el vínculo entre la formación universitaria en Ciencias de la Salud y la realidad social de las personas que conviven con estas patologías en Castilla y León.