El HLa iniciativa, impulsada por Lilly y AEAL, ofrece un punto informativo para pacientes y público general con el objetivo de mejorar la comprensión de la enfermedad y sus variantes
El Hospital Universitario de Salamanca acoge desde este miércoles un punto informativo de la campaña “Linformados, entendiendo el linfoma visibilizando vidas”. Esta iniciativa busca dar respuesta a una realidad preocupante: el 86% de los castellanoleoneses tiene un conocimiento escaso o nulo sobre qué es un linfoma, y el 48% no sabe que existen variantes poco frecuentes de esta enfermedad tumoral.
Estos datos se desprenden del “Estudio de percepción social sobre linfomas en España”, realizado por IPSOS e impulsado por la compañía farmacéutica Lilly. La campaña, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y del Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (GELTAMO), tiene un doble objetivo: dar voz a los pacientes y facilitarles herramientas con información útil durante el proceso de su enfermedad.
Los linfomas son un tipo de cáncer que afecta a los linfocitos, células clave del sistema inmune. Según las estimaciones, este año representarán el 71% del total de neoplasias hematológicas en España. Sin embargo, su conocimiento entre la población general sigue siendo una asignatura pendiente, especialmente en el caso de los subtipos más raros.
El estudio revela que hasta un 92% de la población de Castilla y León desconoce o tiene un conocimiento muy limitado sobre el linfoma de células del manto, un tipo poco frecuente de cáncer del sistema linfático. Esta falta de información, según la SEHH, contribuye a invisibilizar a los pacientes, que necesitan alzar la voz constantemente.
La campaña, que ya ha pasado por el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha instalado en el Hospital Universitario de Salamanca un punto informativo destinado a pacientes, familiares y público general. El espacio cuenta con una estructura de grandes dimensiones que simula el cuerpo humano y su sistema linfático para explicar de forma visual el origen de esta enfermedad.
A diferencia de otros tumores que pueden extenderse a los ganglios, los linfomas se originan directamente en ellos. En este punto se ofrece información detallada sobre los tipos de linfomas, sus síntomas y el impacto emocional que conllevan. Además, se entrega la guía para pacientes ‘En Linfoma, ninguna duda es tonta’, elaborada por Lilly, AEAL y la SEHH para mejorar la comunicación entre el paciente y el equipo médico.
El acto inaugural ha contado con la presencia de Carmen Rodríguez Pajares, directora gerente del Hospital Universitario de Salamanca; Fermín Sánchez-Guijo, jefe de servicio de Hematología; y Alejandro Martín García-Sancho, hematólogo y coordinador de la unidad de Linfomas del centro, entre otros representantes de AEAL y Lilly.
El doctor Alejandro Martín García-Sancho ha destacado que, aunque la concienciación ha mejorado, "aún no alcanza el nivel de visibilidad que tienen otros tipos de cáncer, como el de mama o el de pulmón". Según el hematólogo del hospital salmantino, "la palabra 'linfoma' sigue siendo menos reconocida que 'leucemia' o 'cáncer', lo que dificulta su detección precoz y comprensión por parte de la sociedad".
El especialista ha explicado que uno de los síntomas más frecuentes es el aumento de tamaño de los ganglios linfáticos, que se perciben como bultos indoloros en cuello, axilas o ingles. Sin embargo, también pueden aparecer síntomas generales como fiebre sin causa aparente, sudoración nocturna o pérdida de peso. "Muchos de estos síntomas son inespecíficos, lo que puede dificultar su diagnóstico", ha precisado.
El doctor Martín García-Sancho también ha subrayado la importancia de las campañas de concienciación, ya que "un paciente informado puede participar activamente en las decisiones terapéuticas" y la sociedad toma conciencia de la necesidad de "destinar recursos a la investigación, algo clave en el caso de los linfomas".
Por su parte, Begoña Barragán, presidenta de AEAL, ha señalado la dificultad que supone para los afectados entender una enfermedad que no se ve. "Facilitar información y herramientas que permitan que los pacientes puedan comprender mejor la enfermedad, cómo funciona y sus efectos es muy importante. Porque para poder concienciar sobre una enfermedad que no se ve, primero hay que entenderla", ha afirmado.
Según Barragán, entender mejor la patología permite a los pacientes "tomar decisiones más informadas, afrontar mejor el proceso y sentirse acompañados en cada etapa".
El linfoma de células del manto (LCM) es un subtipo poco común de linfoma de células B. Su incidencia anual es de 1 a 2 personas por cada 100.000 habitantes, por lo que está considerado como una enfermedad rara. Se origina por la proliferación descontrolada de linfocitos B malignos en una zona del ganglio linfático conocida como "zona del manto".
Aunque suele responder inicialmente al tratamiento, tiende a recaer, por lo que se considera una enfermedad crónica. No obstante, el doctor Martín García-Sancho ha destacado que los avances en terapias dirigidas, como los inhibidores de la tirosina quinasa de Bruton o las células CAR-T, "han mejorado significativamente su pronóstico".
Tras su paso por Salamanca, la iniciativa "Linformados" continuará su itinerario por hospitales de Galicia, País Vasco, Cataluña y Andalucía.