La asociación salmantina ASTAS CyL impulsa las acciones en la región, que incluyen actos en la Plaza del Liceo y la reivindicación de un protocolo médico para adultas y el reconocimiento de la discapacidad
Este jueves, 28 de agosto, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Turner, más de 70 monumentos emblemáticos de toda España se iluminarán de color fucsia. Esta iniciativa busca dar visibilidad a una enfermedad rara que, según las estadísticas, afecta a 1 de cada 2.500 niñas nacidas y consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X.
El objetivo de esta campaña nacional, en la que participan activamente asociaciones de todo el país, es doble: por un lado, dar a conocer el síndrome a la sociedad y, por otro, transmitir un mensaje de unidad y apoyo a las afectadas y sus familias. "Aunque son únicas, no están solas", es el lema que impulsa a esta comunidad.
En Castilla y León, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL) es una de las principales promotoras de estas acciones, trabajando de forma constante para normalizar la vida de las afectadas y conseguir avances significativos en su atención y derechos.
Un año de avances y objetivos cumplidos
El curso 2024-2025 ha sido especialmente productivo para ASTAS CyL, que ha logrado materializar varios de sus proyectos más importantes, demostrando la eficacia de su trabajo en red y su compromiso con las familias.
- Creación de la federación nacional: Las cuatro asociaciones de España se han unido para formar FESTURNER, la Federación Española Síndrome de Turner, un hito que permitirá coordinar esfuerzos y tener una voz más fuerte a nivel nacional.
- Estudio neuropsicológico: En marzo, 20 afectadas fueron valoradas por el equipo del doctor José María Valderrama. Los resultados del estudio, que diferencia tres grupos de pacientes, han sido calificados como "muy interesantes" y sus conclusiones se compartirán próximamente.
- Apoyo psicológico a familias: Se han consolidado los talleres mensuales para padres y madres, un espacio guiado por la psicóloga de ASTAS para compartir experiencias, resolver dudas y aprender a gestionar situaciones cotidianas.
- Atención individualizada: Se mantienen las sesiones psicológicas individuales para las afectadas que lo necesiten.
Las reivindicaciones clave para un futuro normalizado
La lucha de ASTAS CyL y el resto de asociaciones se centra en conseguir una serie de mejoras estructurales que garanticen la plena integración y el bienestar de las afectadas. Sus principales demandas son:
- Protocolo médico en la edad adulta: Exigen que se cumpla un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar para todas las patologías asociadas al síndrome también en las pacientes adultas.
- Reconocimiento de la discapacidad: Solicitan este reconocimiento no como un privilegio, sino como una herramienta para "igualar sus derechos con los del grueso de la población" y facilitar su integración social y laboral.
- Apoyos para la integración: Luchan por conseguir los recursos necesarios que permitan a las afectadas alcanzar sus metas personales y profesionales.
Tratamiento odontológico gratuito: Reclaman que la atención bucodental sea cubierta por el sistema público, ya que la consideran "una necesidad imprescindible" para las afectadas.
Agenda de actividades: de la iluminación a la reivindicación
Para conmemorar este día y continuar con su labor de difusión, la asociación ha organizado un completo programa de actividades que se extenderá durante las próximas semanas.
- Iluminación de monumentos: La Fuente de la Puerta de Zamora y los paneles luminosos de la ciudad se teñirán de fucsia.
- Campaña en redes: Bajo el lema “Valiente y Visibles”, se promoverá la difusión de imágenes para inundar las redes sociales y dar a conocer el síndrome.
- 10:00 a 21:30 horas: Se instalará una mesa informativa en la Plaza del Liceo, donde también se realizarán actividades lúdicas durante toda la jornada.
- 11:00 horas: Recepción oficial en el Ayuntamiento de Salamanca, donde se procederá a la lectura de un manifiesto con las reivindicaciones del colectivo.
- 18:00 horas: Exhibición de baile en línea en la Plaza del Liceo, a cargo de María José Criado.
- 19:00 horas: Reto de baile “Vino Griego”, protagonizado por los alumnos de baile en línea de María José Criado.
- 21:30 horas: Cierre de las actividades.
- 12 de septiembre: Presentación oficial en la sala Crecovi de Madrid (C/ del Doctor Castelo 49, Retiro).
- Octubre (fecha por confirmar): Se celebrará una webinar para compartir públicamente las conclusiones del estudio neuropsicológico realizado.