"Es súper importante que estos testimonios lleguen a la sociedad en estos programas de tanto impacto", asegura Cristina Díez, presidenta de AERSCYL
En las últimas horas muchos han puesto sobre la mesa de debate las enfermedades raras. Hoy son más visibles que nunca en las diferentes redes sociales y medios de comunicación, y lo es gracias al testimonio el pasado lunes en prime time en ‘La Revuelta’ de Noah Higón, una joven valenciana de 26 años, que se ha convertido en un referente en la lucha por la visibilidad de estas enfermedades.
Con formación en derecho y ciencias políticas, su vida ha estado marcada por el diagnóstico de siete patologías poco comunes, incluyendo el síndrome de Ehlers-Danlos y el síndrome de Wilkie. Noah ha enfrentado numerosos desafíos médicos, habiendo pasado por 17 intervenciones quirúrgicas y lidiando con problemas como la hiperlaxitud y dificultades de movilidad. Uno de los momentos más difíciles fue la pérdida de audición, superada gracias a un implante coclear.
Su experiencia personal la ha llevado a abogar por la importancia de la ciencia y la investigación en el ámbito de las enfermedades raras. Ayer gritó fuerte en el programa de Brocano su historia y transmitió un mensaje de concienciación sobre estas patologías con el lema: 'Más investigación en enfermedades raras, sin ciencia no hay futuro'
Desde AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León) con sede en Salamanca, están "emocionados" por "la repercusión que ha tenido esta entrevista". Según explica Cristina Díaz, presidenta del colectivo, son muchas las familias de la Asociación que se han sentido identificadas y a la vez están "muy agradecidas por dar voz a testimonios así".
"Es súper importante que estos testimonios lleguen a la sociedad en estos programas de tanto impacto. El foco siempre lo tenemos solo en febrero por el día mundial y echamos de menos más atención en el resto del año", relataba Díaz, quien mencionaba que gestos así son un gran apoyo para los jóvenes. "Para los jóvenes que tenemos dentro de la asociación es un espejo perfecto para mirarse . Muchas veces la enfermedad no deja ver todo lo que son capaces de hacer y es fundamental que cada uno sepa que es capaz de llegar mucho más lejos. Tenemos muchos niños que ya no son tan niños y que tiene que empoderarse y mostrar todo lo que son capaces de hacer".
"Las enfermedades son muy raras pero les hacen únicos y muy especiales con capacidades que ojalá tuviéramos todos", ha concluido en sus declaraciones.