'Caminamos hacía una atención integral' es el lema de la iniciativa, que es totalmente gratuita y pretende ser un foro común a todas las partes implicadas
Cuatro años después, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) vuelve a celebrar su Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la Universidad Pontifica de Salamanca. Un congreso "donde hemos volcado todos nuestros esfuerzos para no solo dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes sino para dar respuesta a las familias, comunidad médica, educativa... a esos problemas que surgen en este nuestro mundo", señalan desde la asociación.
El IV Congreso tendrá lugar los días 17, 18 y 19 de abril en el Auditoria Juan Pablo II de la UPSA, con destacados profesionales de todos los ámbitos. Es totalmente gratuito y está patrocinado por la Universidad Pontificia de Salamanca, la farmacéutica internacional Chiessi y Marsi-bionics.
Desde la creación de la asociación en 2014, uno de los pilares fundamentales de la misma ha sido la de informar y formar, no solo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general, para ello es imprescindible la colaboración de todos los agentes sociales implicados.
El éxito de los Congresos 2016, 2018 y 2020, con más de 500 asistentes, les lleva a continuar en esta línea. Es, por este motivo, que "queremos volcar nuestro esfuerzo en encontrar sinérgicas entre las instituciones púbicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara".
Y con este convencimiento, "hemos comenzado a poner en marcha el IV Congreso, que esperamos constituya un foro común a todas las partes implicadas, haciendo patente el compromiso de AERSCYL con la información y la formación".
El lema elegido para el 2024 es 'Caminamos hacía una atención integral'. Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este se de en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías, apuntan desde la asociación.
Seguir caminando hacía esa atención, añaden, supone invertir en investigación, en nuevos tratamientos y medicamentos que abran las puertas a un futuro mejor. "Enfermedades como la atrofia muscular espinal son el mejor ejemplo de que invirtiendo y con el compromiso de los poderes públicos se consiguen resultados; se consiguen tratamientos".
Pero "a veces, el diagnostico no llega, la investigación es insuficiente y los tratamientos son ineficaces. ¿Qué hacemos entonces? Pues si no podemos cura,r tenemos que cuidar". Por eso, la atención integral "tiene que abarcar no solo el ámbito médico, sino también el educativo, el social, el asistencial, en definitiva, debe incluir todas las etapas evolutivas de la persona hasta el final".
El plazo de inscripción para participar en el IV Congreso de Enfermedades Raras ya está abierto. Si quieres participar, pincha aquí.
Este es el programa completo del Congreso: