Su prevalencia es de 10 casos por cada 10.000 personas en nuestro país, a lo que se suma que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres
El lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes - su prevalencia es de 10 casos por cada 10.000 personas en nuestro país-, a lo que se suma que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres. Pero también muy desconocida entre la sociedad.
Este miércoles, día 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad crónica y especialmente compleja que se estima que solo en Castilla y León afecta a 2.000 personas. Para ello, en Salamanca se van a desarrollar diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre esta patología.
Para conocer más detalles de esta enfermedad, Dori Álamo, presidente de la Asociación Salmantina de Lupus atiende a este medio de comunicación. Llevan trabajando 23 años para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus y también para concienciar a la sociedad. “En general el diagnóstico se hace en mujeres jóvenes. Cuando les dicen que tienen una enfermedad para toda la vida, el shock que se llevan muy grande y se vienen muchas cosas a la cabeza (qué hago con mis amigos, con mi pareja, con mi maternidad, etc.)”, explica.
“Todas esas cosas son las que cuando vienen hablamos. Tener lupus aún es un estigma. Nosotros siempre queremos hacer visible la enfermedad, no la ocultamos y esto es así, la tenemos y vivimos con ello y eso le da a la gente la confianza. La confianza de decir, pues igual que estas personas están con su tratamiento, con sus cuidados y hacen una vida normal y pueden trabajar, tender hijos, etc. Yo también puedo”. Pero sabe que “hay que tratar de ser fuerte con la enfermedad”.
Desde ASALU “llamamos mucho la atención para el diagnóstico. Es una enfermedad que se diagnostica tarde ya que tarda una media de 4 años en diagnosticarse”. Los síntomas muy diversos y muy comunes y pueden confundirse con otras patologías.
Entre los síntomas más comunes se encuentran la fatiga, pérdida de peso repentina, fiebre, dolor e inflamación de las articulaciones, lesiones cutáneas en forma de fotosensibilidad o eritema malar (enrojecimiento de las mejillas). “Esta patología que evoluciona por brotes y que, como en el caso del lupus eritematoso, el tipo de lupus más frecuente, puede afectar a cualquier parte del cuerpo, piel, articulaciones, corazón o cerebro”, detalla.
“Lo importante es conocer e informarse sobre el lupus”, explica Álamo. Los miembros de la asociación disponen de una serie de ventajas. Por un lado, tienen un carnet donde se reconoce que padecen lupus. Por otro lado, “hay una cosa muy importante para las personas con lupus que son los fotoprotectores. Hemos llegado a un acuerdo con el Colegio de Farmacéuticos de Salamanca y con la marca AYCIN, que a las personas asociadas sale a la mitad de precio”.
Además, cuentan con un servicio de fisioterapia que también cada sesión sale más barata, a 10 euros.
Desde la asociación tienen claro los dos mensajes que lanzan sobre el lupus. El primero, destinado a los profesionales sanitarios. “A los médicos de atención primaria, que es la puerta de entrada, les pedimos que tengan ojo para ver si en algún momento determinado, acude a ellos una persona que puede tener síntomas parecidos, que le pidan las pruebas”.
El otro mensaje, destinado a la sociedad en general. “Que se informen, que tengan conocimiento. Que formen parte de la asociación o se pongan en contacto con personas que también tengan lupus”, concluye.