El Parkinson cada vez aparece más en gente joven, antes de los 40 años

El Parkinson es una enfermedad degenerativa progresiva y crónica del sistema nervioso central que se caracteriza por causar severos daños neurológicos, generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del alzhéimer.

Los síntomas aparecen de forma progresiva, afectando a algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara; luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, ralentización del movimiento, anomalías posturales y al andar, temblores, problemas de equilibrio y coordinación. Una extensa sintomatología que con frecuencia va acompañada de trastornos depresivos, cambios en los ámbitos intestinales, trastornos urinarios, del sueño, respiratorios, oculares, cuadros de ansiedad…

Es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes entre las personas de edad avanzada, pero cada vez aparece más en gente joven, antes de los 40 años. “Tenemos más pacientes menores de 50 que de 70 para arriba, aunque luego en Salamanca haya mucho paciente mayor que no viene a la asociación. Acude cada día más gente y más gente joven”, afirma Teresa Martín Sánchez, presidenta de Parkinson Salamanca.

Es una enfermedad muy difícil y “mientras la ciencia no avance y haya algo que lo ralentice, van a tenerlo complicado”. Además “no hay nadie que tenga la misma medicación, la misma dosis, ni horarios. Es muy personalizado, porque las partes que afecta a cada uno son muy diferentes”. Siempre se piensa que “es el temblor y el temblor no lo tiene ni siquiera el 1%”. De los 160 pacientes que hay en la asociación “igual lo tienen dos, no más”, pero sí tienen “mucha rigidez, muchas discinesias, deterioros cognitivos importantes, problemas de memoria y alucinaciones por los medicamentos, muchos trastornos del sueño,…”, señala Martín.

El Parkinson tiene un final “feo y duro. La gran mayoría al final desarrollan muchas neumonías, porque la capacidad torácica no es la que deberían tener; pensamos que la rigidez es solamente de los brazos o de las piernas, pero es de los músculos y los tenemos, por ejemplo, en el pulmón; esos finales son difíciles”.

Y son conscientes. “El 99% de las personas que tienen ese final están con su cabeza hasta el último momento, pero se quedan sin habla, tienen problemas para comer, etc. Cuando ya llegan a esas fases, también nos es muy difícil acceder a ellos”. Por eso, este año están dando las terapias a domicilio para los que no pueden ir -psicólogo, logopeda, fisioterapia-, sea por el momento que atraviesan o por el tema del transporte, que también es muy complicado.

La asociación, además de en Salamanca, tiene abiertas sedes en cinco pueblos: Béjar, Ciudad Rodrigo, Santa Marta, Vitigudino y este año Peñaranda. “Funcionan bien, pero el problema siempre es el mismo, dinero y espacios”.

En su sede en Salamanca, en la calle La Bañeza, también les falta espacio y organizar a los pacientes se hace más complicado. Atiende a alrededor de 95 personas a la semana. “Son grupos pequeños (10-15 personas) normalmente vienen dos días a la semana, como mucho tres, cada grupo; fisioterapia, logopedia, psicología, estimulación cognitiva, y musicoterapia, así como distintos talleres y juegos de mesa, y también terapias para familiares. Es complicado porque no hay espacio a veces y no puedes mezclar grupos. Si fuera lineal, que las personas estuvieran al mismo nivel físico, cognitivo y logopédico, sería distinto; pero no es así, se hacen distintos grupos, distintos horarios según los días, y se está permanentemente cambiando”.

“Demasiado que tenemos este”, pero “nos falta ese espacio para dar continuidad, los pacientes estarían mucho más tiempo con nosotros”. Por este motivo, intentan que se cree una unidad de Parkinson en todas las residencias posibles y se están dedicando a la formación de esos profesionales que tienen una residencia y van a tener un espacio. La asociación no tiene dinero para poner hacer una residencia, añade Martín, y lo ideal serían centros de día.

El diagnóstico del Parkinson ha avanzado, cada vez se tiene antes, porque durante mucho tiempo “y todavía pasa, son siete u ocho años para diagnosticarlo, se confunde con otros, como la demencia, la artrosis, que es de la edad…”. Además los neurólogos les recomiendan que vengan a este tipo de entidades y terapias, porque antes se les solía decir “no te vas a curar, para qué vas a ir”.

“Efectivamente tienen que curarlos ellos, pero creo que se trata de que el tiempo que sea, duren 20, diez o siete años, tengan la mejor calidad de vida posible y tengan estrategias para cuando un día están mal, que sepan qué hacer cuando se bloquean, cuando se pega el pie al suelo, cómo levantarse y sentarse en una silla, y que los familiares aprendan a manejar a los pacientes, que sepan qué es la enfermedad y cómo afrontar eso”.

La asociación se mantiene gracias a las subvenciones y a iniciativas que realizan para conseguir dinero, como teatro, actuaciones musicales, carreras solidarias y cuestación, entre otras. “Ese tipo de cosas hace que nosotros salgamos a flote. Los pacientes pagan cuotas, pero con ellas no tendrían para pagar sus ocho horas de fisioterapia a la semana, ni psicología o logopedia si tuvieran que ir a consulta de cada cosa. Son enfermedades largas y costosas”.

Parkinson Salamanca empezó a funcionar el 24 de noviembre de 1997. 25 años de andadura mejorando la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, luchando por un diagnóstico correcto desde el principio, promoviendo una atención integral e interdisciplinar, informando y asesorando, concienciando a la sociedad, proporcionando terapias no farmacológicas, etc. Para esos fines realizan terapias rehabilitadoras y complementarias al tratamiento farmacológico y quirúrgico: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, pilates, etc.

Hoy,11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson para concienciar a la población acerca de esta enfermedad neurodegenerativa. Parkinson Salamanca realizó este martes la tradicional plantación de tulipanes en el campo de San Francisco, y hoy tienen la cuestación y mesas informativas. Este día la asociación quiere reivindicar que ‘Nos dejen nuestro tiempo’, porque “la gente se agobia porque una persona tarda en subirse al autobús o en pagar en el supermercado o en sacar dinero del cajero… cuanto más les apuremos, más nerviosos se van a poner; por eso, hay que darles su tiempo”, dice Teresa Martín.

La enfermedad del parkinson es “una gran desconocida”, por eso, también desde la asociación se incide en la formación de “toda la gente que se pueda topar con ellos”