En la actualidad atienden a 75 familias, 15 más que hace un año, por ello necesitan más ayudas por parte de la administración
“Todavía queda un largo camino por recorrer” para la normalización del Síndrome de Asperger. Son palabras de José Manuel, trabajador social de la Asociación Asperger de Salamanca que nos atiende con motivo del Día Mundial del Síndrome de Asperger. Junto a él, Susana, monitora de ocio e Irene, la psicóloga de la asociación.
El síndrome de Asperger no es una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo que provoca que el cerebro funcione de manera diferente, especialmente en la comunicación e interacción social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Las dificultades para la interacción social -cómo las personas nos relacionamos con otras y que fórmulas utilizamos para hacerlo- es algo que comparten las personas con síndrome de Asperger. Aunque es importante destacar que cada persona es única, no hay dos Asperger iguales.
Desde la misma, cada día trabajan y luchan por conseguir derribar esos mitos y estereotipos que día a día están presentes en la sociedad. “Acudimos a muchas facultades, seguimos haciendo jornadas técnicas, formando a docentes y futuros docentes para que haya mayor concienciación y sobre todo mayor prevención, en especial en temas de acoso escolar”, explican.
Precisamente este ámbito escolar es uno de los más complicados. “Nos encantaría decir que ha habido un cambio fuerte, pero a día de hoy seguimos encontrándonos en la asociación casos de acoso escolar, y esa es la realidad”.
Los mitos sobre este síndrome continúan presentes. “Ahora con la nueva nomenclatura que se ha unido al TEA, como sociedad escuchamos al escuchar la palabra autismo nos vamos precisamente a un perfil completamente diferente. La sociedad no sabe que el Asperger entra dentro del TEA y es en función de las necesidades que tenga cada persona”, explica Irene, psicóloga de la asociación.
Desde la asociación enseñan a los chicos a que se comporten como en “realidad la sociedad quiere que se comporte, cuando en realidad verdaderamente ellos actúan de una forma que hay que cambiar porque la sociedad no lo ve bien”. En este sentido, Irene añade que “hay comportamientos que hay que trabajar y cambiar, pero es algo de manera bidireccional, de todo el ámbito que les rodea y de ellos”.
Estos chicos y chicas con Asperger pueden llegar a sentirse “totalmente incomprendidos”, explica José Manuel. “En su día a día al final muchas veces se les juzga y se señala aquella conducta que no están bien vistas por la sociedad. Se les tacha de raros, de frikis porque hacen cosas que el resto no hacen”.
La asociación trabaja con ellos, para ayudarles. “Para nosotros también es complicado que entiendan que no están haciendo nada malo, todo lo contrario, que tienen mucho mérito de estar ahí, de querer estudiar y trabajar, de querer mejorar y del gran esfuerzo que hacen. Porque realmente ellos quieren integrarse”, añaden.
Javi archi, padre de un menor con Asperger y miembro de la asociación destaca que “son personas que pueden hacer una vida normalmente normal. A estos niños les cuesta más esfuerzo, pero desde la asociación abogamos por el derecho a decidir. Les cuesta mucho más pero aquí les enseñan las herramientas para integrarse en la sociedad, pero son igualmente válidos que cualquier otra persona”.
La atención temprana es un factor fundamental para el correcto seguimiento de la persona. “Cuanto antes llega ese diagnóstico, antes podemos trabajar con ellos y podemos hacer esos acompañamientos durante todo el proceso de su vida”, explica José Manuel. Un proceso donde también influye mucho el entorno, la familia, los amigos, en el colegio…
Sin embargo, esa atención temprana puede alargarse. Para evitar eso, desde Asperger Salamanca también realizan sus propios diagnósticos. “Todavía no tenemos el suficiente apoyo de las administraciones, no está reconocida por la administración la discapacidad social. Si que vemos que necesitan un apoyo y necesitamos a la administración para poder llegar a unos servicios que puedan sufragar gastos de terapia”.
En Salamanca “tenemos una enorme suerte, que tanto el centro base como los ceas de la ley de dependencia, tienen muy buen trato con nosotros, han comprendido muy bien a nuestros chicos y lo que les supone día a día algunas limitaciones y por eso se está sacando adelante, pero fuera de Salamanca, otros compañeros nos dicen que no siempre es así”.
La Asociación Asperger Salamanca ha crecido en el último año. De atender a 60 familias en 2022, actualmente atienden a 75. Se trata del único entro de Castilla y León de referencia de Grado 1 de Asperger. “En otras ciudades hay que llevan de todos los grados, pero de grado 1 somos el más específico”, explican.
Con ellos trabajan sus profesionales, como Susana, monitoria de ocio. Está con dos grupos, los más pequeños de entre 6 y 13 años. “Con ellos hago actividades de ocio, pero con un fin. Trabajamos las emociones, las habilidades sociales y también para detectar necesidades, porque trabajaos en equipo los profesionales”.
También está con los adolescentes y adultos. “Con ellos realizamos actividades por la ciudad, que conozcan recursos de ocio y conozcan todo. Es fundamental que socialicen entre ellos también y fuera de la asociación, con otras personas”, explica.
Por ello, es fundamental la comunicación entre los profesionales de la asociación, así como con las familias, colegios, entornos… “Nosotros les enseñamos aquí, pero pueden encontrarse con una situación en otro contexto y a veces, sobre todo al principio, necesitan ayuda”.
Presentes en redes sociales, se puede contactar con ellos también a través de la web http://www.aspergersalamanca.org/ y correo electrónico o teléfono.