Miriam Sánchez Cuesta y Juan Carlos Sánchez comparten el haber sido trasplantados de riñón en dos ocasiones, su historia es el mejor ejemplo de cómo la generosidad de los donantes de órganos salva vidas
La enfermedad renal crónica es una enfermedad de larga duración que se produce por una reducción de la función renal. Está considerada como una de las 'enfermedades silenciosas', ya que puede pasar sin causar síntomas evidentes durante bastante tiempo, de manera que cuando se diagnostica puede estar en una fase avanzada. Su evolución puede conducir a una insuficiencia renal, en la que los riñones pierden la mayor parte de su capacidad de funcionamiento y se hace indispensable el tratamiento mediante diálisis para conseguir depurar la sangre y, cuando sea posible, el trasplante renal.
La prevalencia de la enfermedad renal crónica en España se sitúa entre el 10-15% de la población. Visibilizarla es fundamental tanto para un diagnóstico precoz como para su prevención, y en este capítulo es esencial adoptar unos hábitos de vida saludables. "Las señales son silenciosas, y te puedes dar cuenta cuando tarde", señalan Míriam Sánchez Cuesta y Juan Carlos Sánchez Matas, de la Asociación Alcer Salamanca.
Entre las señales de alerta que envía el cuerpo hay algunas que, aunque en principio no asociemos con un problema de riñón, no debemos subestimar. Por ejemplo, "cuando tienes cansancio, calambres que normalmente no tienes, hinchazón, dolores de cabeza", síntoma este último que puede avisar de hipertensión, y que junto a la diabetes constituye "una de las principales causas de la insuficiencia renal", tal y como subrayan.
Miriam y Juan Carlos comparten además haber sido trasplantados de riñón en dos ocasiones, y su historia es el mejor ejemplo de cómo la generosidad de los donantes de órganos salva vidas.
En el caso de Miriam, relata, "nací con tres riñones, y a los 20 años dejaron de funcionar los tres". Empezó con cólicos nefríticos, "pero sin ninguna sintomatología más", y fue al realizar una biopsia "cuando se vieron los tres riñones". "Eso no quiere decir que mi enfermedad renal venga de ahí, podría haber vivido con los tres sanos o con uno", precisa. La causa de su enfermedad fue una glomerulonefritis.
"Una vez que me la diagnostican, entré en diálisis de manera urgente", y tras tres años en diálisis, "me hicieron el primer trasplante, en el año 1989". Año en el que tan solo se realizaban "una media de 12 trasplantes renales al año". Con aquel riñón estuvo 13 años, pero "lo rechacé y tuve que volver a diálisis". Tras un periodo de dos años y medio, "me vuelven a trasplantar", y curiosamente "llegó un momento en el que tuve 5 riñones".
Miriam se sometió a ese segundo trasplante en el año 2004, "y desde entonces estoy muy bien con él".
En el caso de Juan Carlos, "tenía dos riñones, pero llenos de quistes y con 43 años dejaron de funcionar". Reconoce que se resistió a entrar en diálisis, aunque al "final tuve que entrar de urgencias". "Me trasplantaron al año y medio, pero no me duró nada y a los dos días me lo retiraron". Tras permanecer otros tres años más en diálisis, Juan Carlos recibió un segundo trasplante, riñón con el que "llevo cinco años".
Hoy su experiencia como pacientes y trasplantados de riñón es muy importante para ayudar a otras personas a convivir con la enfermedad renal crónica. Ambos forman parte del Programa Paciente Mentor impulsado por Alcer Salamanca desde el pasado año, y que al igual que la Escuela de Pacientes Renales ha tenido una excelente acogida entre pacientes, familiares y cuidadores.
En las últimas décadas, los avances médicos se han traducido en una mejora del diagnóstico y del tratamiento, "ahora también tienen menos efectos secundarios" y, en especial, la diálisis. Un ejemplo ilustrativo: "a finales de la década de los 70, las diálisis duraban 8 horas. Ahora son 4 horas de media, tres veces a la semana".
También se ha reducido notablemente el tiempo medio de espera en caso de necesitar un trasplante, y que se sitúa "en torno al año y medio". La concienciación y sensibilización de la población en general ?España es uno de los países líderes en donación y trasplantes de órganos- desempeña un papel fundamental.
Pero hay que seguir avanzando, y para ello la investigación es clave. Como pacientes, "echamos de menos más ayudas a la investigación renal, eso es primordial. Enfocadas a la diálisis, a los problemas más acuciantes para el paciente renal".
Paciente Mentor de Alcer Salamanca
Aprender a convivir con una enfermedad renal crónica no siempre es fácil, tanto por el impacto emocional del propio diagnóstico como por las dudas que pueden asaltar a los pacientes a punto de iniciar los tratamientos sustitutivos. Y es aquí precisamente donde el Programa Paciente Mentor, puesto en marcha el año pasado por Alcer Salamanca, ofrece ayudar con la experiencia. Un programa dirigido a pacientes con enfermedad renal crónica y sus familiares o cuidadores en la etapa previa a la entrada en el tratamiento renal sustitutivo (hemodiálisis y diálisis peritoneal).
Con el nuevo Hospital de Salamanca quieren estar más cerca de los pacientes y familiares, por lo que han solicitado contar con un espacio en la unidad de nefrología.