Síndrome de Asperger, la ‘discapacidad social’

Estamos en una cafetería cualquiera. Un camarero se dirige a su compañero: "Esta tarde vamos a tener muchos clientes, pon 6 mesas más". Minutos después hay seis mesas puestas. Nada más. Solo las mesas. Sin sillas, sin servilleteros, sin manteles.

Y ante una situación así, dos respuestas posibles:

A) "¿Pero esto qué es?, mi compañero no da para más".

B) "Esto ha pasado porque no he sido concreto".

Elegirán la A quienes desconozcan que están trabajando junto a una persona que padece Trastorno del Espectro Autista (TEA), la etiqueta donde, hoy por hoy, incluimos a quienes conviven con un síndrome de Asperger. Si nadie le da unas pautas a ese camarero que le ayuden a reconocer los síntomas, en ese trabajo habrá problemas de entendimiento y de paciencia. Y también se producirá una estigmatización.

Elegirán la B aquellas personas que sí saben de las dificultades de su compañero para entender las convenciones sociales, las frases hechas, los supuestos? Son algunas de las características de esta enfermedad. Bastará con dar la orden precisa para que las cosas queden bien hechas. "Pon 6 mesas, 6 servilleteros y 24 sillas". Parece algo obvio, pero no para una persona con Asperger.

El ejemplo lo pone José Manuel Bermejo. Es trabajador social de la Asociación Asperger Salamanca, un colectivo que, hoy por hoy, forman ya cerca de 60 familias. El número ha aumentado exponencialmente en los dos últimos años porque Salamanca es una de las referentes en Castilla y León. Por tal motivo, hasta la capital del Tormes llegan familias procedentes de Valladolid, Ávila, Extremadura e, incluso, Santander. El boca a boca ha provocado un efecto llamada ganado a pulso por estos jóvenes profesionales gracias a sus intervenciones, bien individuales o bien grupales, tratando de identificar las necesidades concretas tanto de los enfermos como de sus familiares.

Como cada 18 de febrero, José Manuel y el resto de sus compañeros (Raúl, Zoila, Laura y las dos Lorenas) conmemoran el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno que padecen en torno a tres de cada 10.000 personas y para la que no existe una explicación. El equipo no para de trabajar, y empiezan por la base. Llevan a cabo una labor pedagógica en aquellos centros escolares que les abren sus puertas para permitirles explicar, tanto en las aulas como en los claustros, en qué consiste el Asperger. Curiosamente, no todos los centros escolares abren las puertas a la asociación. Pese a su paulatina normalización, los tabús hacia este problema aún afloran de vez en cuando.

A través de talleres ayudan, por un lado, a identificar el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el que actualmente se enmarca este trastorno del neurodesarrollo. Conocer sus características y consecuencias ayuda a prevenir el acoso escolar que los alumnos con este problema pueden llegar a padecer si sus compañeros no tienen la información necesaria. Eso sí, en aquellas aulas donde se conoce el problema, el aprendizaje se enriquece. Todos aprenden de todos, es bidireccional. En los colegios estudiantes y profesores reciben unas pautas que les permiten agudizar la observación, tanto en el recreo como en el resto del horario lectivo, para detectar si es necesario hacer o no adaptaciones con determinados alumnos que podría entrar en esos parámetros del TEA.

En cuanto a la formación de familiares, se trabaja con las personas del entorno de quien padece Asperger. Ayudan en el día a día y estrechan los lazos, rotos a veces por las peculiaridades de esta patología que, por ejemplo, tiende a convertir en obsesivos aquellos aspectos que fascinan a la persona que la padece hasta el punto de no tener más tema de conversación durante días enteros. Como complemento, las familias también reciben información sobre prestación de recursos con un objetivo prioritario: que a las personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger se les reconozca al menos un 33 % de discapacidad, el mínimo para poder recibir ayudas. Consideran que se trata de un derecho lógico como víctimas de lo que algunos expertos han dado en llamar la 'discapacidad social'.

Los talleres sirven, además, para que las personas con Asperger aprendan a normalizar o, al menos, a tratar de comprender las convenciones sociales (saludar cuando se entra en algún lugar, consolar a alguien que sufre una pérdida, devolver una sonrisa, etc.) y a familiarizarse con habilidades comunicativas tan cotidianas para la mayoría como utilizar el whatsapp. De igual forma, se realizan actividades extraescolares con niños y adolescentes que se complementan también con experiencias sobre el terreno -en la calle- para poner en práctica todo lo aprendido.

Voluntariado en la Universidad

Esa labor formativa tiene su prolongación más allá de los colegios. De hecho, la asociación salmantina de Asperger trabaja ya en un convenio con la Universidad de Salamanca que permita desarrollar dos tipos de voluntariado. Por una parte, desarrollando la figura del mentor académico gracias a un compañero que facilite apoyo en las aulas a la persona con Asperger, ayudándola a gestionar su agenda o a integrarse bien en el aula y, por otro lado, poniendo en marcha un voluntariado universitario como forma de participación activa de alumnos de la USAL con y sin trastorno del espectro autista. Unos y otros compartirían diferentes actividades de ocio que permitirán fomentar la integración y las relaciones sociales.

La labor que los terapeutas realizan en las aulas no es más que la punta del iceberg porque son muchas las tareas que afrontan a diario empezando, cada tarde, por las diferentes terapias que se aplican en la sede de la asociación, situada todavía en la Casa de las Asociaciones de la calle La Bañeza. Será por poco tiempo pues el Ayuntamiento de Salamanca ya acondiciona el nuevo local que muy pronto estrenarán.