Del 13 al 15 de febrero, la Universidad Pontificia acogerá el III Congreso Nacional dedicado a estas extrañas patologías
La Unidad de Enfermedades Raras, ubicada en Salamanca, ha recibido 1.500 solicitudes en los dos años que lleva funcionando. Y de ellos se han resuelto el 50%.
Es uno de los datos que se han hecho públicos en la presentación del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la Universidad Pontificia del 13 al 14 de febrero (ver programa)
El principal objetivo es "acercar a las familias que viven una enfermedad raras, a los alumnos de la universidad que serán quienes cuiden a nuestros niños, y a la sociedad general informacion sobre las enfermedades raras. La investigación es clave en cualquier disciplina pero cuando hablamos de enfermedades raras es la única opción, y queremos incidir en la importancia de humanizar en la asistencia sanitaria", explicaba Cristina Diaz del Cerro, presidenta de AERSCYL.
Por su parte, Pablo Prieto, coordinador pediátrico de Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras de Castilla y León (DiERCyL), avanzaba que en este foro se hablará "de la importancia de coordinar todos los recursos existentes en la sanidad. Hace dos años hablamos con compañeros de otros hospitales y notabamos que tenían un déficit para determinados diagnósticos y ahora hay cierta uniformidad en la comunidad".
Finalmente, María Isidoro, coordinadora de DIERCyL, añadía que "habrá una ponencia con una explicación de cómo se gestiona la unidad, cómo se gestionan las muestras y se hace el estudio genético, un enfoque sobre el impacto de la unidad sobre la medicina personalizada en Castilla y León".
Foto de Lydia González