La salmantina convive con una enfermedad llamada poliquistosis renal y acaba de publicar un libro en el que comparte cómo el deporte ha cambiado su vida y cómo se enfrentó y superó un trasplante de riñón
La salmantina Elena Román convive con una enfermedad llamada poliquistosis renal, que provoca que sus riñones funcionen al 20%. No es esta una circunstancia fácil para afrontar cada día, pero ha encontrado en el deporte su terapia emocional para hacer de su calidad de vida algo mejor. El deporte no la ha curado, pero sí ha hecho la convivencia con su enfermedad más llevadera. Acaba de publicar el libro 'Corre el riesgo' con el deseo de compartir con todo el mundo cómo el deporte ha cambiado su vida y la ha hecho más agradable y llevadera. Desde hace algún tiempo comparte en redes sociales sus experiencias haciendo lo que más le gusta: deporte, deporte y más deporte.
¿Qué es la poliquistosis renal y cuándo te la diagnosticaron?
La poliquistosis renal es una enfermedad crónica sin cura que consiste en que los riñones están llenos de quistes, normalmente con un tamaño más grande de lo habitual y que afecta de manera progresiva a la función renal del paciente.
En mi caso, nada más nacer, en el reconocimiento neonatal los médicos observaron que eran unos riñones un poco "diferentes" pero no fue hasta el año de vida cuando se le puso nombre y apellidos a la enfermedad.
¿Cuáles son los obstáculos que tienes que superar en tu día a día?
Antes del trasplante tuve la suerte de vivir una vida muy "normal" más allá de las revisiones periódicas, la dieta súper cuidada y un poquito de medicación. Gracias a mi familia y a la compatibilidad de nuestros riñones, al realizar un trasplante de donante vivo pude evitar el paso por diálisis que tan cuesta arriba se hace en el caso de enfermos tan jóvenes como yo.
A día de hoy, un año después del trasplante empiezo a ver la luz. El trasplante por más que desde las administraciones no lo reconozcan no es la cura a nuestra enfermedad, ya que a pesar de solventar los problemas de unos riñones enfermos convivimos a diario con los cientos de efectos secundarios durísimos de la medicación inmunosupresora que tomamos de por vida así como con las infecciones, horas de hospital y patologías derivadas de nuestro estado.
¿El trasplante ha supuesto un antes y un después en tu vida?
Sí, me ha cambiado la vida por completo. Para una persona de 33 años enfrentarse a algo tan serio como el trasplante de un órgano vital le hace plantearse el sentido de su vida y aún más cuando pasas por este proceso de la mano con tu hermana.
Ha sido una experiencia increíble que cuento al detalle en el libro. A día de hoy puedo decir que mi vida no tiene nada que ver con la de hace dos años, que únicamente le doy importancia a las cosas que de verdad la tienen y que celebro la vida cada mañana.
El deporte es tu mejor terapia para luchar contra la enfermedad, pero ¿cuándo te diste cuenta de que era así?
El deporte siempre ha estado presente en mi vida, desde los 5 años. Pero de un tiempo a esta parte, desde que la enfermedad empezó a hacerse más presente en mi vida, lo que cada zancada me ha aportado ha ido en aumento. Me ayuda a enfrentarme a la vida, ponerme retos, marcarme metas e ir a por ellas. Disfruto de cada medalla y de cada kilómetro. Nunca seré la más rápida, ni la más fuerte, pero estoy segura que sí soy de las más felices en cada línea de salida por poder estar en ella en vez de en un hospital.
Tener gente cerca que te apoye y te anime a seguir adelante siempre es un factor clave. En tu caso, ¿qué personas han sido fundamentales en este camino?
Por supuesto, en una enfermedad como ésta, el enfermo, o sea yo, pongo el brazo para los análisis y el nombre en los volantes pero todo mi entorno también la sufre. Por eso es importante tener en cuenta el papel del acompañante en este tipo de procesos porque no es nada fácil. En mi caso mis apoyos fundamentales han sido mi padre, mi madre, mi novio y, por supuesto, mi hermana que me ha regalado un trozo de su cuerpo para que pueda seguir viva aquí y ahora.
Cuando corres, ¿las limitaciones las pones tú o la enfermedad renal?
Tanto cuando corro, como en la vida, los límites me los ponen mis circunstancias personales y es importante no olvidarlas para no convertirme en una kamikaze. Cuidar este nuevo riñón es mi prioridad por encima de todo. A pesar de ello disfruto retándome, poniéndome nuevos objetivos, pensando locuras y haciéndolas realidad. Es importante conocer los límites pero no tenerles miedo.
¿Cómo surgió la idea de publicar el libro 'Corre el riesgo'? ¿Cuál es el mensaje que has querido transmitir?
'Corre el riesgo' nació de muchos mensajes recibidos a través de mi cuenta de Instagram (@elenarorun) de gente dándome las gracias por contar mi día a día, se veían reflejados y motivados para plantarle cara a los baches de la vida. A partir de ahí, y viendo que lo que contaba podía ayudar a mucha gente en situaciones parecidas a la mía, mi familia y amigos me animaron a darle forma de libro y aunque al principio me pareció una auténtica locura, un año después, aquí estamos...
Aparte del libro, compartes tu enfermedad y tus experiencias a través de las redes sociales para ayudar a otras personas. ¿Estás consiguiendo este objetivo?
Para mí dar aliento y esperanza a una sola persona que esté pasando un mal momento ya es cumplir el objetivo, por lo tanto a día de hoy está súper conseguido. Además eso ha seguido creciendo más allá de las redes. A día de hoy doy charlas e imparto conferencias de superación y motivación y es muy gratificante. Recibo muchos mensajes a diario de madres de niños con enfermedades renales aliviadas al conocer mi historia, de gente que se engancha al deporte gracias a mis stories, de pacientes a punto de enfrentarse a un trasplante que tienen menos miedo después de seguirme? está siendo increíble.
¿Cuál ha sido tu mayor logro en el deporte?
Bueno, por mi patología el mayor logro muchos días es sólo salir a entrenar. Pero si hablamos de logros refiriéndonos a objetivos cumplidos tenemos que hablar de esta Behobia 2019. Hace un año desde el hospital me prometí que este año cruzaría esa meta como fuera y he trabajado muy duro estos meses de recuperación para plantarme en esa salida 11 meses después del trasplante. Llegar a la meta y compartir la medalla con mi hermana fue mágico.
¿Y el momento más difícil al que te has enfrentado?
A nivel deportivo no me he enfrentado a momentos difíciles. Sufro en cada entrenamiento como lo hacemos todos los que corremos pero con mucho gusto. Hago deporte por salud y por pasión, nunca me pongo al límite. Ninguna meta vale tanto como para poner en juego el riñón de mi hermana.
¿Alguna vez has pensado en tirar la toalla?
A nivel deportivo, los últimos momentos antes del trasplante fueron duros. Por mucho que yo me empeñaba, mi cuerpo no daba más de sí, tenía una anemia galopante y mis riñones funcionaban menos de un 15%. Había días que a mitad del entrenamiento tenía que parar y volverme a casa porque las fuerzas no daban para más. Pero soy muy cabezona y al día siguiente volvía al mismo sitio para acabar lo que había empezado.
Respecto a lo personal, en un proceso tan lento como este hay muchos momentos en los que tienes ganas de tirar la toalla. El trasplante (a pesar de que las administraciones consideren lo contrario) no es la cura a nada, simplemente es el principio de una dura carrera de fondo. La medicación, los efectos secundarios, los riesgos a los que nos enfrentamos hacen que los momentos en los que tienes ganas de tirar la toalla sean muchos pero siempre hay algo o alguien que te hace abrir las alas y volver a alzar el vuelo.
¿Cuál es tu próximo reto?
A cortísimo plazo, mi reto era correr la San Silvestre de aquí, de Salamanca, y lo he conseguido.
¿Algún sueño por cumplir a corto plazo?
Hace un año que no planeo cosas, prefiero levantarme cada día y celebrar la vida, celebrar que tengo una nueva oportunidad de seguir adelante. Tengo unas piernas fuertes y un corazón que late, no necesito más.