Dar visibilidad a las cardiopatías congénitas y enfermedades afines, y "desde nuestra experiencia personal servir de apoyo a otras familias que acaban de recibir el diagnóstico"
Dar visibilidad a las cardiopatías congénitas y adquiridas, apoyar y ayudar a las familias ante las dudas y el impacto emocional del diagnóstico y "luchar por el servicio de Cardiología Pediátrica" del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca para que disponga de los recursos necesarios para desarrollar su trabajo. Son objetivos prioritarios para la Asociación Corazones Guerreros, una iniciativa que "nace en el hospital" -donde en ese momento se estaba llevando a cabo un proyecto de investigación sobre rehabilitación cardiaca- fruto del empuje de un grupo de madres para ayudar a otras familias con hijos con cardiopatías congénitas y enfermedades afines y para hacer visibles sus demandas para mejorar su calidad de vida. Mercedes Bernardo, Soraya Baz, Mila González y Esther Vicente son las cuatro socias fundadoras de Corazones Guerreros. "Vamos aprendiendo muchas cosas a lo largo de esta andadura", subrayan. "Desde nuestra experiencia personal, intentamos servir de apoyo a otras familias que acaban de recibir el diagnóstico,aminorar ese sufrimiento al recibir la noticia".
La cardiopatía congénita de sus hijos es el denominador común de las historias que comparten estas cuatro mujeres. Para una de ellas, el diágnostico de su hija fue "de casualidad, a los 8 días de nacer. Salió del hospital, todo estaba bien, y por insistencia de ir al médico, acabamos en Urgencias". En el caso de otra de las madres se enteró cuando estaba embarazada. "Vas con la ilusión de tener un niño o una niña y, de repente, se te cae el mundo encima. En ese momento no sabía nada, si me ponen en contacto con unos padres que han pasado por esto me hubiera tranquilizado mucho, porque el miedo nos podía haber hecho no seguir para adelante".
La idea de crear la asociación, tal y como explican, se hace más fuerte tras las primeras jornadas organizadas en Salamanca sobre cardiopatías congénitas, y en las que también se abordó el tema de la rehabilitación cardiaca. "Estas jornadas nos sirvieron para aclarar muchas dudas, para que se nos quiten esos miedos, por ejemplo, sobre si pueden hacer deporte, sí, pueden y deben hacer ejercicio". Y también para algo fundamental, para dar el impulso definitivo a la asociación.
"Nuestro primer objetivo era luchar por el servicio de Cardiología". "En ese momento", recuerda, "nos hablan de un concurso de traslados del hospital, y nos quedamos con un sabor de boca bastante amargo porque no nos aseguraban que la persona que viniera fuera cardiólogo pediátrico", y esto es clave, porque "las cardiopatías que se ven en el adulto no son las que se ven en los niños". "Ahí iniciamos nuestra pequeña lucha, enviamos escritos a todos los responsables, y de las dos plazas que estaban en peligro, una ha quedado".
Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos, presente ya en el feto, que frecuentemente debuta en el momento del nacimiento, aunque también puede manifestarse en edades más taradías (meses o años más tarde). Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde los que tienen un riesgo leve para la salud del niño a los que requieren de una cirugía inmediata.
"En España nacen al año 4.000 niños con una cardiopatía congénita, y es algo poco conocido". De ahí, subrayan, la importancia de que "la gente tome conciencia de que hay que luchar por ello, y que nuestras hijas si la medicina no avanza no estarían aquí". La investigación es clave para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas y enfermedades afines.
La atención al recién nacido con una cardiopatía ha mejorado enormemente en los últimos años. Los avances en las técnicas de diagnóstico y tratamiento han avanzado notablemente, logrando que en la mayoría de las cardiopatías congénitas la esperanza media de vida sea prácticamente comparable a la de la población general.
Reto camisetas Corazones Guerreros
#RetoCamisetasCorazonesGuerreros es el reto que han lanzado a través de las redes. "Es un gesto bonito de la gente para dar visibilidad a Corazones Guerreros". Tan sencillo como llevarse la camiseta en la maleta si te vas de viaje, hacerse una foto y enviarla.
Desde la Asociación señalan además que "nos gustaría seguir haciendo formación y cursos de reciclaje de RCP pediátrica, y tener la oportunidad de ampliar el horario de la asociación". También tienen como objetivo "establecer un nexo de unión con Menudos Corazones, con el hospital, con los profesionales, hacerlo de manera más fluida".
Corazones Guerreros tiene su sede en la Casa de las Asociaciones (calle La Bañeza, 7), los martes de 17 a 20 horas. También se puede contactar a través de Facebook e Instagram.