"Cuando recibes el diagnóstico no sabes dónde ir, te quedas perdido", y de ahí la importancia de reconocer la labor que realizan las asociaciones de pacientes y familiares
Detrás de cada paciente de esclerosis múltiple (EM) y de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ?dos enfermedades que comparten el que afectan al sistema nervioso- "hay familiares y cuidadores, y de ellos no se habla". Son, en palabras del presidente de ASDEM Salamanca, Gerardo Alonso, "los que padecen los efectos colaterales" de una de las enfermedades neurodegenerativas menos conocidas y, al mismo tiempo, más crueles, por el impacto emocional y físico sobre quien la padece y sobre la familia. La ELA, al igual que la esclerosis múltiple, es una enfermedad que afecta al entorno del paciente.
Precisamente, por la evolución de la propia ELA, el paciente se vuelve cada vez más dependiente. "Son 24 horas al día y cada vez va a necesitar más cuidados", añadiendo que el papel que desempeñan los familiares y cuidados "ni se reconoce ni se valora", y como prueba más evidente la decisión del Estado de volver a asumir, tras su eliminación en estos últimos años, la cotización de los cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia. "Se calcula que hasta un 70% de los cuidadores padecen depresiones, estrés? no siempre es fácil, y también hemos conocido casos de cuidadores que han tenido que dejar de trabajar para atender a su familiar".
Asdem cuenta actualmente con cerca de 200 socios, de los que aproximadamente 80 son pacientes. Un espacio de apoyo y atención a enfermos, familiares y cuidadores. "Cuando recibes el diagnóstico no sabes dónde ir, te quedas perdido", reconoce Alonso. En Asdem "no hacemos distinciones", por lo que también abren sus puertas a los enfermos diagnosticados de ELA. Precisamente, como apunta, no contar con una asociación específica en la provincia para pacientes de ELA dificulta su visibilidad.
Entre las demandas de los pacientes y familiares la principal es la de incrementar los recursos destinados tanto al tratamiento como a la investigación de las enfermedades neurodegenerativas. "Se investiga menos de lo que se debiera", y en el caso de la ELA estamos ante una enfermedad de la que no se conoce su causa ni, por ahora, tratamiento para frenar su evolución.