Santi, el amor por la vida

Lo desconocido siempre da miedo. Siempre. Un pronóstico que hace temblar, dudas por no saber qué hacer y lamentos buscando las causas, buscando los porqués. Cuando con sólo 5 años a tu hijo le diagnostican cáncer en la sangre, leucemia, los miedos irremediablemente brotan. Surgen por un futuro que se desconoce, porque en "ese momento sabes que se inicia un camino que no sabes dónde te va a llevar". Así relatan su experiencia Alejandro y Elimar, los papás de Santiago, un alma soñadora que está combatiendo la batalla más dura con la certeza de que se va a curar. Sólo tiene 5 años.

Santi quiere vivir. Nos espera en su domicilio salmantino junto a sus padres y hermano, Daniel, dos años más mayor. No le gusta demasiado la cámara, pero aun así sonríe. No deja de hacerlo durante la más de hora y media que dura nuestra conversación. Los padres, al recordar su historia, no pueden evitar emocionarse. El camino ha sido muy duro desde el 2 de julio, fecha en la que se confirma el peor de los diagnósticos: Santi tiene leucemia y necesita ser hospitalizado con urgencia.

¿Cómo fueron esas horas primeras tras conocer la enfermedad?

No hay palabras que las describan. Nosotros acabábamos de llegar a República Dominicana procedentes de Venezuela por una oportunidad laboral que nos surgió. Nos fuimos con la intención de empezar allí una nueva vida, y en menos de 24 horas, gracias a la implicación de una médica, la doctora Soraya Santos, que casualmente conocimos en el vuelo, nos enteramos de que Santi tenía leucemia. En eso momento no entiendes cómo la vida te ha hecho eso, te replanteas tu fe, todo. Lo que empezó como un viaje de trabajo acabó siendo un viaje espiritual.

¿Y a partir de ahí?

Ahí empezó la que ha sido la experiencia más dura de nuestras vidas. Fueron dos meses dedicados a cuidar a Santiago, y a llorar. Tuvo que comenzar la quimioterapia rápidamente. Nosotros contábamos con un seguro privado en Venezuela que se supone que cubre cualquier tratamiento pero por la situación política y económica del país hacen que esa cobertura no se pueda aplicar, era para operar solo en Venezuela. Estábamos aterrados. Después de haber sido muy ahorradores no sabíamos si íbamos a poder afrontar todos los gastos. El tratamiento era carísimo, el sistema allí en estos casos es inaccesible para la población.

Ahí es cuando entra en juego la gente buena, la bondad desinteresada. Hicimos un llamamiento por Whatsapp y por redes sociales y recibimos muchísimo apoyo de venezolanos. Nosotros pagamos la primera parte del tratamiento con un esfuerzo enorme hasta que un día, por mediación de un conocido, nos presentan la Fundación St Jude República Dominicana, la organización más importante del mundo en materia de leucemia. Nos financiaron el 100% de nuestro tratamiento.

¿Cómo reaccionaba Santi?

Francamente mal. Nos llegó a decir varias veces que él no quería vivir más, que por favor no nos preocupáramos por él porque se quería morir y dejar de luchar. Se quería ir con Dios. Yo salía de la Clínica pensando en que ese día podía ser el último en la vida de mi hijo.

Estuvo 60 días hospitalizado, sin caminar, donde no nos veía la cara porque teníamos que ir tapados? salió una semana y volvió a ingresar otros 30 días más. Él abandonó las ganas de vivir, no respondía al tratamiento y fue ahí cuando nos recomendaron que había que hacer un trasplante de médula ósea. A Venezuela no podíamos volver porque no hay medicinas, y estábamos aterrados, porque la otra opción era venirnos a España pero no conocíamos el sistema sanitario y con el niño en esas circunstancias nos daba mucho miedo.

Finalmente España y en concreto Salamanca. ¿Por qué se toma esa decisión?

Nos planteamos la opción también de seguir el tratamiento en EEUU pero nos pedían un adelanto de 250.000 dólares. En Salamanca yo tenía una hermana, se acercó al Hospital a exponer nuestro caso, y rápidamente le dijeron que nos trajeran de inmediato. Llegamos aquí el 25 de septiembre, directamente al Hospital. No pasaron 20 minutos y mi hijo ya estaba en una cama siendo atendido. La médica jefa de aquí ya conocía a Santiago puesto que habíamos enviado todos los informes, fotografías? etc.

El niño llegó aterrorizado con los médicos por la mala experiencia que había tenido en la República Dominicana. Allí no podía ver a su hermano, ni a nosotros prácticamente porque tenía prohibida las visitas y aquí todo fue diferente.

Desde que llegamos no ha tenido ni un solo día de depresión, ni un solo día malo, fue respondiendo al tratamiento y todo ha ido a mejor. El personal médico del Hospital Clínico Universitario es una maravilla y Santi está feliz hasta cuando tenemos que ir, que es una vez por semana. Ahora mi hijo quiere vivir.

Se le nota?

Claro. Ahora ama la vida y esa diferencia se la debemos a esta ciudad, a las personas del Hospital, a las enfermeras, a todo el personal que parece que nacieron para ayudar a los niños, y por supuesto a la Asociación PYFANO. Ellos marcan la diferencia entre la vida y la muerte. Ellos han marcado la diferencia entre recuperarlo y no recuperarlo.

¿Qué papel ha jugado PYFANO todos estos meses?

Un papel clave. Tienen un voluntariado impresionante que se han desvivido por nosotros, tienen tantos juguetes que con su dedicación obligan a los niños a olvidarse de sus problemas. Además, gracias a ellos, se ha logrado mejorar las infraestructuras del Hospital puesto que las habitaciones de los niños con cáncer no son compartidas, ese es un logro de Pyfano. Todas las habitaciones tienen televisiones gratuitas donadas por ellos, neveras donadas por ellos también? los niños están como en un hotel de lujo.

Nosotros además hemos podido disponer de una psicóloga que nos ha ayudado con Daniel, su hermano mayor. Nos ayudaron en la inclusión del niño en el colegio y están siempre pendientes de su desarrollo. Además, una vez a la semana viene una profesora a trabajar con Santi puesto que todavía no puede ir al colegio.

Estamos muy agradecidos y desde aquí queremos conmover a las personas para que aporten lo que puedan a asociaciones como estas, puesto que son las que marcan la diferencia. Hay que ayudarlos porque la labor que hacen es importantísima. Terminan siendo tus amigos, tu familia. Ayuden a regalar sonrisas a los niños cada día y eso es lo que a ellos les hace querer vivir

¿Cómo es un día a día en la vida de Santi?

Se cuida muchísimo, se pone su mascarilla, es muy responsable con su salud. Sabe lo que pasó, sabe lo que es el cáncer, sabe lo que es la quimioterapia y ya no le tiene miedo. Le encanta ir al Hospital, duerme bien, le gusta bailar, el cine, es muy inteligente. Es un niño normal, que quiere vivir toda su vida.