La Asociación Síndrome de Asperger y TGD de Salamanca trabaja desde 2010 por dar a conocer este trastorno y ofreciendo apoyos y servicios a las personas afectadas y sus familias, como los talleres de habilidades sociales o la escuela de padres
El síndrome de Asperger no se padece porque no es una enfermedad. Se es Asperger, un trastorno del neurodesarrollo que implica fundamentalmente dificultades para la interacción social, sobre todo con personas de la misma edad, problemas para mostrar empatía y para comprender las emociones y sentimientos de los demás, o dificultades para la comprensión de las ironías o los dobles sentidos por la tendencia a la interpretación literal del lenguaje.
Aunque el síndrome de Asperger se encuadra dentro de los denominados TEA (trastornos del espectro autista) y comparte rasgos de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, lo cierto es que tiene características propias que lo distinguen de otros TEA, especialmente en lo que se refiere al desarrollo cognitivo. El síndrome del Asperger no está asociado a retraso cognitivo, y de hecho la capacidad intelectual se sitúa en la media poblacional y, en algunos casos, por encima. También es frecuente que las personas con asperger tengan una buena capacidad de memoria y un buen procesamiento de la información visual, especialmente en lo que más le interesa. "Ese interés muchas veces es obsesivo", lo que no solo "puede limitarles cuando quieren relacionarse con los demás", sino hacerles más vulnerables a situaciones de aislamiento social, tal y como señala Zoila Guisuraga, psicóloga de la Asociación Síndrome de Asperger y TGD de Salamanca, creada en 2010.
El síndrome de Asperger fue descrito por primera vez en 1944 (por el pediatra austriaco Hans Asperger), aunque no fue reconocido por la comunidad científica hasta 1994. Cada 18 de febrero desde 2007 se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, y "aunque cada vez más conocido", como apunta Guisuraga, hay mitos y estereotipos todavía por romper. El cine y las series de televisión, con el personaje de Sheldon Cooper en The Big Band Theory como el más conocido, han contribuido a que fuera menos invisible, pero también a generalizar la asociación entre asperger y genialidad, lo que no ayuda a normalizar el trastorno, "no todos tienen aptitudes extraordinarias". Así, por ejemplo, una persona con asperger puede ser muy buena con las matemáticas, pero hay otras que tienen dificultades con el aprendizaje de los números.
Detección precoz, educación e integración
Dar visibilidad al síndrome de Asperger es fundamental para conseguir una verdadera sensibilidad social y normalizar un trastorno que, detectado a edades tempranas, permite intervenir y dotar al niño o adolescente de las herramientas para superar las dificultades asociadas al asperger y, al crecer, ser un adulto autónomo. Precisamente este es uno de los objetivos prioritarios de la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca, así como promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social y laboral.
"La asociación da respuesta y servicios en todo el ciclo vital", como los talleres de habilidades sociales para niños (desde los 6-8 años), adolescentes y adultos. "Una de las fortalezas de los asperger es que van comprendiendo lo que les sucede", lo que constituye una herramienta de motivación para "potenciar las cosas buenas e ir subiendo el listón para superar las dificultades que tienen", apunta la psicóloga Zoila Guisuraga.
La familia, sin duda, desempeña un papel clave, y dentro de los servicios de apoyo que presta la asociación se incluyen los talleres con los hermanos y la escuela de padres, cuyo objetivo es desarrollar estrategias y herramientas para que puedan trabajar con sus hijos a la vez que las familias conocen y comparten las experiencias de otras familias. La Asociación, de la que actualmente forman parte más de medio centenar de familias, también ofrece servicio de diagnóstico y orientación a familias, así como actividades extraescolares y complementarias a la atención global de las propias personas asperger: juego dirigido, ocio inclusivo, tiempo libre e integración en la comunidad, teatro y deporte.
También la sociedad en general tiene un papel importante, con una mayor concienciación y favoreciendo que los entornos físicos y sociales sean más accesibles e inclusivos. "Tenemos que observar un poco más y comprender las razones de que la otra persona se comporte de forma diferente, entender su ritmo para avanzar y, sobre todo, respetar". Las relaciones sociales son fundamentales para que estos niños pueden desarrollar sus capacidades y su vida en comunidad .
"Observar cómo juegan y se relacionan con los demás niños", clave para identificar el síndrome de Asperger
"Observar cómo juegan y cómo se relacionan con los demás niños" es clave para detectar a edades tempranas cualquier dificultad de aprendizaje y desarrollo en los niños, y en concreto, el síndrome de Asperger. "Pueden tener aprendizajes de forma autónoma (aprender a leer pronto, por ejemplo), se interesan mucho por un determinado tema; tienen comportamientos repetitivos, son menos ágiles al moverse", son algunos de los signos que pueden hacer sospechar a los padres, pero el Asperger no siempre es fácil de detectar.
Los niños, adolescentes y adultos con asperger, tal y como explican desde la Asociación Asperger de Salamanca, suelen presentar características como relaciones interpersonales caracterizadas por la lealtad y la sinceridad, entusiasmo por intereses únicos y temas de conversación originales; y palabras libres sin intereses ocultos y sin dobles intenciones, así como falta de conciencia de las intenciones de otros.
Puede ir acompañado de dificultades para comprender las emociones y sentimientos de los demás, sus expresiones faciales, miradas; adaptarse a las sutilezas del contexto social donde viven en beneficio de los demás; entender las bromas e ironías; mayor interés por las rutinas, con cierta inflexibilidad cognitiva y comportamental; dificultades para mantener amistades con sus iguales; dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación; rasgos de comportamiento repetitivos o perseverantes; torpeza motora; o hipersensibilidades a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
FOTOS: ALBERTO MARTÍN