Esta semana pasada ha tenido lugar la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que sufro desde el año 2001. En todo el planeta han tenido lugar multitud de actos encaminados a dar a conocer la, llamada, "enfermedad de las mil caras". Para aportar mi granito de arena, me permito dejaros un artículo de Javier Mora, maestro con E.M. y que tiene un blog donde expone las dudas, problemas, sorpresas que nos hemos encontrado, en algún momento, los afectados por ella.
"Tengo esclerosis múltiple. Soy un hombre afortunado. La asociación de estos dos términos puede parecer un disparate y así, sin más, efectivamente lo es. Tener esclerosis múltiple no es ninguna bendición, tampoco una maldición, es un suceso, sin más, de la propia naturaleza humana. Nadie hace nada para merecérselo, ni tampoco para no merecérselo, también hay que decirlo. Tengo esta enfermedad, que yo tenga claro, desde hace doce años, en ese tiempo he ido haciéndome, cada vez más, una persona dependiente, he tenido que ir renunciando, en buena parte, a la persona que fui, a actividades profesionales y domésticas que configuraban mi personalidad y daban sentido a mi vida. Renuncias que en su mayoría vives como partes de ti que te son arrancadas y que te obligan constantemente a resituarte en el mundo. Tu propio cuerpo se vuelve contra ti sin saber que le has hecho para ello. Afirmar lo anterior no deja de ser un sinsentido. Tú eres tu cuerpo y lo que eres o dejas de ser lo eres en la medida que lo es tu organismo. Quizás sea jodido pero es necesario admitir que yo no sería quien hoy soy sin la esclerosis múltiple. No puedo entenderme sin ella. Ella y yo somos uno. Quizás sería más adecuado decir "ella soy yo". Recuerdo en este momento la frase de Ortega y Gasset: "yo soy yo y mi circunstancias y si no la salvo a ella no me salvo yo", la esclerosis múltiple es una parte esencial de mi circunstancia, esa otra mitad de mi persona que para Ortega representa la realidad circundante. Este yo está formado por lo físico y por lo espiritual, y también por las personas que me rodean, me hacen y por el mapa de relaciones que establezco con ellas. Todo eso, no solo el yo que es llamado Jesús Mora, se encuentra afectado por la esclerosis, y es todo eso lo que debo salvar para salvarme yo.
En este proceso inacabado me he sentido golpeado en muchas ocasiones y he tenido que recuperar fuerzas con frecuencia para no sentirme noqueado, para no acabar tendido en la lona arrastrando conmigo a los míos. Tras esos golpes, esas amputaciones, tras la perspectiva presente ya de un futuro imprevisible, es evidente, no soy el mismo. Mi transformación no se limita a mis torpezas físicas, a las servidumbres que me impone, sino que es otra persona también diferente la que piensa y se relaciona con las demás. Es esta persona la que quiero salvar y es por ello por lo que tengo que salvar la circunstancia que la condiciona. Puede parecer que tu papel en la vida se va reduciendo hasta la inquietante nada. No es así, ahora te enfrentas a un reto mucho mayor, salir airoso del trance y desaparecidos los estorbos que nos impiden verlo, al mayor de la vida, quizás el único verdadero y que lo tendrás hasta la hora de morir: ser cada día mejor persona. Me siento satisfecho de haberme levantado aunque ahora me vea postrado en la cama y no quiero perder esa otra mirada que la enfermedad me ha hecho posible. Esa mirada hacia lo esencial de la vida, hacia las personas en su carnalidad y en su dolor pasando las grandes ideas a un segundo plano inevitablemente al servicio de ellas. No quiero perder esa realidad que parece haberme aportado algo más de sensibilidad, de ternura, de misericordia. Me siento satisfecho porque sé que todo esto no viene derivado forzosamente del padecimiento, sino que este también puede volverte más egoísta, más resentido, más violento, y sé que ese riesgo nunca desparecerá. Es por esto por lo que me siento afortunado, por haber esquivado, de momento, esos abismos.
Me siento afortunado porque sé que todo esto no hubiera podido lograrlo solo, por haber tenido y tener a mi lado a personas que me han ayudado y dado motivos para incorporarme, a personas en las que me he visto reflejado cuando ese yo que no me gustaba y temía se asomaba a mi exterior. Afortunado porque sé que esto no es sino un regalo de la vida, regalo que no encuentro razones para merecer pero que ellas, esas personas, insisten en querer hacerme creer que sí lo es. No sabes lo que te aguarda en la vida a la vuelta de cada esquina, soy afortunado por haberme podido rodear de personas que me han acompañado en cada tropiezo, que estaban conmigo cuando han llegado los sobresaltos, que me han ayudado a superar la turbación y el miedo. Afortunado porque llevado por una pequeña dosis de engreimiento puedo pensar que algo hice bien para estar así acompañado cuando llegó ese momento. Afortunado por tener muy cerca de mí a una mujer que se hizo una conmigo y sin la que la oscuridad hubiera continuado. Afortunado porque la vida me ha dado dos hijos por los que no me importa irme gastando si cada una de estas pérdidas suponen transferencias de energía y sabiduría para ellos.
Es por todo esto porque esa asociación estúpida que enuncié al principio no deja de tener su razón de ser. No doy gracias a la vida por haberme hecho cargar con la esclerosis múltiple, sí las doy por lo que me ha dado y por las fuerzas otorgadas para sobrellevar lo inevitable, porque a pesar del sufrimiento (nada encomiable en sí) me haya permitido descubrir a partir de él también el gozo y la belleza, así como un puntito de sabiduría."
http://mensajeybotella.blogspot.com.es/2011/08/tengo-esclerosis-multiple-soy-un-hombre.html