La Asociación Alejandra Grandes, la primera creada en España del Síndrome de Turner


SOCIEDAD
Actualizado 30/04/2017
Redacción

Diferentes actividades a desarrollar en la Casa de las Asociaciones y el Colegio Oficial de Médicos

Los próximos 6 y 7 de mayo se celebrará el II Encuentro Jornadas Turner que, organizadas por la Asociación de Turner Alejandra Salamanca, una entidad sin ánimo de lucro que acoge a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familiares. La Asociación Alejandra Grandes ha sido la primera creada en España sobre este síndrome, para ayudar a las personas afectadas y a sus familias.

La inauguración del II encuentro será en la Casa de las Asociaciones el sábado, día 6, con talleres de expresión para niños y ruedas de expresión. Por la tarde, en el salón Joaquín Montero del centro multiusos del Colegio de Médicos, tendrán lugar diferentes ponencias. El encuentro finalizará el domingo con una mesa redonda y una representación teatral.

¿Qué es el Síndrome de Turner?

Es una alteración de los cromosomas que afecta exclusivamente a las mujeres y que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas afectadas. La detección precoz, el conocimiento de la enfermedad y la investigación son muy importantes para mejorar la calidad de vida de las pacientes y sus familias.

El nombre de Turner es un homenaje al Dr. Heney Turner que describió en 1938 los rasgos clínicos característicos. Infantilismo sexual, talla baja, cuello alado etc. El merito de Dr. Turner fue darse cuenta de que todos signos se agrupaban en una sola entidad con solo ver a 7 niñas.

  • No es una enfermedad es un síndrome.
  • No se tiene retraso mental.
  • Nace una niña Turner por cada 2.500.
  • Es importante que se diagnostique lo antes posible.
  • La talla puede ser de 20 cms. menos que la media.
  • La hormona del crecimiento aumenta la talla.
  • Los avances en tratamientos estéticos permiten corregir manifestaciones físicas.
  • Los padres tendrán una información completa y lo antes posible.
  • Se informará a las niñas por sus padres con un contenido adecuado a su edad.

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