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Actualizado 15/02/2016
Redacción

La asociación publica una una nueva "guía de servicios y recursos" ilustrada, que sirve de herramienta para orientar a las familias que reciben un diagnóstico de cáncer infantil

Este lunes se celebra el D'ia Internacional del Cáncer Infantil. Pyfano, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, lleva 10 años luchando por mejorar la calidad de vida de Niños con Cáncer de Castilla León y de sus familias, pertenece a la FEPNC, está declara de Utilidad Pública, forma parte de la Red de Voluntariado de Salamanca, y posee diferentes convenios de colaboración con entidades tales como la Fundación General de la Universidad de Salamanca.

Bajo el lema '8 razones para la esperanza', Pyfano conmemora con varias iniciativas el Día Internacional. Además, hacen balance de su actividad a lo largo de 2015, donde han atendido 21 nuevos casos, que se suman a los 78 diagnosticados en años anteriores que continúan con tratamiento, informa www.saludadiario.es

Pyfano también ha alojado en su vivienda para familias un total de siete familias a lo largo de 2015, así como ha atendido a 23 niños en el departamento de educación o 17 casos atendidos desde el área de neuropsicología. En las cifras de balance de esta asociación, destacar además los cuatro trasplantes de médula o cinco diagnósticos derivados a Salamanca.

Para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer, que se celebra cada 15 de febrero, han elegido un lema, '8 razones para la esperanza', que detallan en el manifiesto que leerán hoy antes de la tradicional suelta de globos en la Plaza Mayor a las 19 horas:

1. Los niños tenemos derecho a disfrutar de la infancia y de la vida.

2. Merecemos la oportunidad de luchar contra el cáncer sin miedo.

3. No queremos depender de los recursos de nuestra familia ni de nuestro país de origen para poder curarnos.

4. Los niños y adolescentes con cáncer no tendríamos por qué ser un problema de salud pública, sino una inversión de futuro.

5. Todos nosotros merecemos una infancia justa. Necesitamos que las largas estancias en los hospitales y centros médicos sean más cortas y más fáciles de sobrellevar.

6. Porque los niños no deberíamos sufrir si la sociedad sabe cómo evitarlo, como ocurre con los programas de gestión del dolor pediátrico y de cuidados paliativos.

7. Los niños somos el futuro de cada nación.

8. Y en definitiva, el futuro es responsabilidad del presente. Así que todos nosotros, niños y adolescentes que han pasado o están pasando la enfermedad del cáncer, somos vuestra responsabilidad, la responsabilidad de todos. Nosotros, niños y adolescentes con cáncer, hemos aprendido a necesitar una sola razón para vivir: la misma vida. Hoy, son 8 las razones que os damos para que nos ayudéis en nuestro día a día, ¿no os parecen suficientes razones para la esperanza?

Asimismo, Pyfano ha editado una nueva "guía de servicios y recursos" ilustrada, que sirve de herramienta didáctica para orientar a las familias que reciben un diagnóstico de cáncer infantil. Entre las novedades de esta asociación a lo largo del año pasado, destacan una nueva "guía de servicios y recursos" ilustrada, que sirve de herramienta didáctica para orientar a las familias que reciben un diagnóstico de cáncer infantil.

Pyfano desarrolla su labor tanto dentro como fuera del hospital mediante seis planes de actuación, que ofrecen a sus beneficiarios servicios como "casa de acogida", apoyo social, apoyo educativo, apoyo psicológico, campamentos, actividades hospitalarias o préstamo de artículos de ortopedia.

1.100 niños, diagnosticados cada año

Por su parte, la Asociación Española Contra el Cáncer en Salamanca muestra su apoyo y disposición de ayuda constaste a los más pequeños y sus familias, en el Día Internacional del Niño con Cáncer. Cada año, en España, 1.100 niños reciben un diagnóstico de cáncer, un gran impacto para el niño y la familia. En los países desarrollados, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en los niños, la buena noticia es que los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos han aumentado su supervivencia.

Es imposible prevenir el cáncer en los niños, pero es posible mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos, y eso solo se logra gracias a la Investigación. En el 2007 la  AECC creó unas ayudas destinadas a investigación exclusivamente para proyectos en cáncer infantil, con el objetivo de promover y fomentar la investigación en este tipo de cáncer.

En el año 2016 la Asociación Española contra el Cáncer, fiel a su compromiso con la investigación, tendrá invertidos casi 2,7 millones de euros en proyectos de investigación en desarrollo sobre cáncer infantil.

Uno de los últimos proyectos adjudicados es el del Dr. Jordi Navarra, cuyos resultados pretenden abordar, a través de un estudio científico, las grandes dificultades para alimentarse a las que se enfrentan niños y adolescentes durante el tratamiento de quimioterapia.

Datos de actividad de la AECC en cáncer infantil

Programas de atención

Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios).

Atención psicológica

En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento. Durante el año 2015, se han atendido 1.021 niños y familiares.

Atención social

Un total de 128 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).

En el conjunto de acciones formativas han participado 115 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil.

El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico. Durante el año 2015 se ha llegado a un total 523 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.

A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación de 380 niños y familiares. A ello se suman los 323 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.

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