La Consejería se compromete a costear el tratamiento del pequeño hospitalizado por la enfermedad de Degos
Hoy era un día clave para el futuro de Adrián, el menor de cuatro años hospitalizado y diagnosticado con la enfermedad de Degos porque los médicos tenían que decidir el tratamiento más adecuado para este menor. Y así ha sido, ya que esta misma semana comenzarán a suministrarle el medicamento procedente de Estados Unidos que, con un coste anual de unos 400.000 euros, será pagado por la Consejería. "Es una alegría y una ilusión" ha afirmado Marta Bolívar, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, AERSCYL.
La familia, que ha criticado la tardanza en enviar los análisis de sangre a Barcelona, que podrían clarificar si el menor puede recibir un tratamiento determinado, ha mostrado también su alivio por la decisión de los médicos de comenzar de manera inmediata con el tratamiento para hacer frente a una de las enfermedades más infrecuentes.
Asimismo, la AERSCYL ha indicado que este viernes, a las 19 horas, realizará una concentración en la Plaza Mayor como apoyo a la familia de Adrián "y para dar a conocer que es uno entre muchso más", aseguró su presidenta.