¿Cómo puede reaccionar una persona a quien le diagnostican ELA?
Cuando se diagnostica la ELA, el paciente pasa por muchas situaciones y reacciones emocionales especiales: desde el choque del conocimiento de la enfermedad y la frustración hasta la negación y pensamientos o emociones negativas que generan rabia, miedo y depresión. Más que luchar, es necesario fluir y buscar lo positivo que aún ofrece la vida, a pesar de la enfermedad.
¿Es bueno que quien padece esclerosis lateral amiotrófica lo comunique en sus círculos sociales?
La persona con ELA debe comunicarlo especialmente a las personas de su entorno más cercano, ya que serán un buen apoyo emocional y, con el tiempo, podrán acompañar adecuadamente al enfermo en la evolución de su enfermedad.
¿Existen terapias psicológicas que faciliten la aceptación de una enfermedad así?
Hay terapias psicológicas basadas en la aceptación y el compromiso, en el cambio de actitud respecto a la enfermedad. Tienden a buscar los propios recursos y las capacidades que la enfermedad deja intactas, como el pensamiento: querer depender, dejarse ayudar, expresar las emociones sin dejarse llevar por el bloqueo, llora, pero salir de esa situación de pena y centrarse en las cosas positivas que aún pueden disfrutarse. Cada paciente requerirá un tiempo más corto o más largo para desarrollar esa aceptación saludable.
¿Qué pautas debe seguir el equipo médico al anunciar el diagnóstico?
Prepararse para comunicar la enfermedad, dar información clara y concisa, si es posible, en compañía de algún familiar cercano, preguntando qué es lo que sabe el paciente y aclarando dudas o malas interpretaciones. Es necesario empatizar con el paciente y dar apoyo, hablar sobre su seguimiento, su evolución y las perspectivas de manejo de la enfermedad.
¿Qué consejos daría a una persona con ELA para convivir con la enfermedad?
Trabajar para que esta dolencia no protagonice su vida. Esto implica controlar y potenciar la comunicación emocional con los seres queridos (es mejor comunicarse que aislarse), compartir vivencias y dolor, llorar sin que el llanto sea silenciado, informarse y actuar positivamente con las capacidades que aún quedan intactas: por ejemplo, el entendimiento, el pensamiento y la capacidad de ver las pequeñas cosas buenas de la vida a pesar de la enfermedad.
¿Cómo debe actuar el entorno del paciente?
Sus allegados deben prestar apoyo emocional y capacidad de comunicación y escucha. También deben ayudar a tomar decisiones, a facilitar que el enfermo no se encierre en sí mismo, a fomentar relaciones sociales y salidas a la calle, así como a participar en la vida y en las elecciones personales. También es aconsejable formarse en habilidades psicológicas de afrontamiento, cuidado y respiro para poder ayudar al enfermo de ELA y fomentar tanto su autonomía como su autoestima.
¿Qué recomendaciones debe tener en cuenta el cuidador principal del paciente?
Quien se encargue de esta tarea tiene que satisfacer las necesidades físicas y emocionales del enfermo, mantener un funcionamiento familiar lo más normal posible, informar y ayudar a manejar el dolor, la angustia y las preguntas sin respuesta. Respecto a sí mismo, debe buscar momentos para cuidarse, saber distraerse del problema, buscar compañía y amigos, salir en cuanto tenga tiempo y, en definitiva, mostrarse positivo y no dejase vencer por el estrés y el agotamiento que se genera cuando se tiene un familiar afectado de ELA.