LOCAL
Actualizado 21/12/2014
Puri Contreras

El pequeño de 11 años sufre el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta al cromosoma 15 y se caracteriza por un retraso mental severo, ausencia del habla, descoordinación de movimientos o falta de equilibrio

La sonrisa, como decía Lalai Lama, es algo único en un ser humano. La vida de Marcos y Raquel no ha sido fácil, y aún asi, en sus vidas hay sonrisas llenas de esperanza. Marcos tiene sólo 11 años, y sufre el síndrome de Angelman. Se trata de una enfermedad rara que afecta al cromosoma 15  y se caracteriza por un retraso mental severo, ausencia del habla, descoordinación de movimientos, falta de equilibrio, escoliosis, epilepsia o ataxia. Nace uno de cada 30.000 y el 95% por cien de los casos es al azar el otro 5% es genético.

Raquel quiso ser madre con tan sólo 20 años, y así fue. Nada más nacer,  a los 10 días le dieron la mala noticia de que Marcos se estaba muriendo, que no iba a aguantar ya que era recién nacido y tenía una posible meningitis, estuvieron haciéndole pruebas muy duras y lo metieron en la incubadora, y aunque al final se quedó en un susto, desde ese instante Marcos lucha por su vida, pues con pocos meses, ya se enfrentaba a operaciones complicadas y crisis epilépticas o ingresos incluso la UVI. "Yo veía que Marcos no avanzaba igual que otros bebes", asegura su madre.

Desde ese momento, Marcos empieza a someterse a continuas pruebas neurológicas hasta que se confirma que sufre un daño cerebral. Ahí, empieza la batalla de Raquel, en solitario, pues su padre se marchó "porque era excesiva carga para él". "He luchado contra viento y marea para que no le faltara ninguna terapia, aparato o medicación a mi pequeño, ha sido muy duro todo pero él me ha enseñado muy bien lo que es la vida y sigue haciéndolo, cada día me enseña algo nuevo y a no rendirme el me da la fuerza y ganas", explica.

Después de once años, ambos siguen luchando contra las adversidades de la vida, puesto que Raquel no tiene trabajo, ni recibe ningún tipo de ayuda, únicamente recibe la ayuda de dependencia, y tiene miedo a poder perderla.

Hace un año, Raquel hizo la maleta, siempre con su pequeño, y se marcharon a vivir a Asturias, puesto que en Salamanca no hay las terapias y el centro apropiado para Marcos. Cada día, Marcos necesita varias terapias, tratamientos, medicación, pañales, cremas, y otros tratamientos que no cubre la Seguridad Social, algo que Raquel consigue gracias a la caridad de la gente.

 

La solidaridad de la gente, su mayor arma

Raquel se queda sin palabras para agradecer el apoyo de la gente que, de manera anónima, ayudan a ella y a su niño de manera insaciable para hacer que su vida sea mejor.

Hace unos días, la Hermandad de Jesús Amigo de los Niños mostró su apoyo con una jornada lúdica dedicada al pequeño, y ya están pensado en continuar con este tipo de eventos.

Además, según explica Raquel, en septiembre la Asociación de Feriantes de Salamanca se enteraron de lo que le pasaba a Marcos y no dudaron ni un momento en solidarizarse, permitiendo poner en el recinto ferial con un stand, a lo que se sumó una Chocolatada solidaria más su donación de 400 euros.

Además, esta Navidad la ayuda para Marcos puede verse incrementada, pues estarán con una mesa informativa junto a la Pista de Hielo de El Corte Inglés en busca de fondos para una nueva necesidad que le ha surgido al pequeño. "El rehabilitador nos manda una silla especial adaptada ya que la q tiene no le vale por sus nuevos problemas en las piernas y espalda, tiene escoliosis y las piernas se tuercen por eso también tenemos que comprar un bipedestador para mantener esa postura recta, no tenemos silla para el coche especial ya hay q coger una para q vaya sentado de ortopedia.  Todo el dinero recaudado se me queda en nada porque todo esto cuesta mucho mucho, y yo sóla sin la ayuda que recibo no podría seguir", asegura.

Marcos sonríe, y su madre, ante esto, ya no puede pedir más, pues su lucha es la búsqueda continua de lograr en su hijo la mayor felicidad posible.  

Ayuda para Marcos

Se ha creado un grupo teaming para quien quiera colaborar con un euro al mes que es www.teaming.net/unpasitoparaunangel, un perfil en facebook que se llama 'Mi ángel Marcos' y disponen además de una cuenta en Caja Rural:

3059 0006 212652305919

 

 

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