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C´s pide crear un Centro de Referencia de enfermedades raras en el nuevo complejo hospitalario
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DENUNCIA QUE LOS CIUDADANOS TENGAN QUE DESPLAZARSE

C´s pide crear un Centro de Referencia de enfermedades raras en el nuevo complejo hospitalario

Actualizado 27/02/2015
Redacción

Apoya con esta iniciativa a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León en su día mundial

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C´s apoya a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León en su día mundial. En la última semana Ciudadanos se ha reunido con la recién constituida Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León para recoger sus necesidades, proponer soluciones y ofrecer su apoyo.

Ciudadanos denuncia que los afectados por las enfermedades raras y sus familias se encuentran abandonados por las instituciones, los sanitarios no tienen la información necesaria para tratar dichas enfermedades y no hay médicosarrow-10x10.png especializados en la Comunidad ya que el Hospital de Salamanca no cuenta ni siquiera con un Genetista, obligando a los familiares de los enfermos a desplazarse a otras Comunidades, normalmente a Madrid.

Otro de los problemas que denuncia C´s es que la conciliación laboral es muy complicada, ya que las consultas, pruebas médicas y los largos procesos burocráticos en los trámites de valoración de las minusvalías suponen que los padres tengan que ausentarse del trabajoarrow-10x10.png muchos días. La integración escolar de los niños también es complicada, porque en ocasiones necesitan ayudas específicas que los maestros pueden no pueden proporcionar.

Por todo ello, Ciudadanos propone: la creación en cadaarrow-10x10.png Hospital de una Unidad de enfermedades raras, formada por un equipo multidisciplinar (médicosarrow-10x10.png de todas las especialidades implicadas, psicólogo, trabajador social...), que se encargue de acompañar a la familia en los primeros pasos tras el nacimiento del niño con una enfermedad rara. La creación de un Centro de Referencia de enfermedades raras en Castilla y León, que pueda hacer la clasificación de las enfermedades raras detectadas en la comunidad, sirva de puente con las Unidades de los hospitales. Realizar a los recién nacidos estudios genéticos iniciales, que permitirían descubrir la presencia de genes alterados y comenzar a intervenir.

Desdearrow-10x10.png Ciudadanos creen que la Sanidad sólo se puede poner encima de la mesa para mejorarla y nunca para empeorarla como se ha hecho en los últimos años.

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