Campaña sobre ELA

Los medios de comunicación se han interesado por una campaña llamativa y algo extravagante organizada por la Fundación Fundela que consiste en aceptar un baño de agua helada y aportar una ayuda económica. Se pretende así llamar la atención sobre una enfermedad de etiología desconocida denominada con el acrónimo ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Este padecimiento descrito por primera vez por el médico francés Jean Marie Charlot en 1869 se conoce, según influencia y sesgo americano, como enfermedad de Lou Gehrig, un jugador de béisbol que la padeció. También muchos la conocen a través del paciente más celebre y que lleva conviviendo con ELA más de dos décadas, el científico británico Stephen HawKing.

Actualmente, aunque existen varias hipótesis etiológicas que hay que comprobar mediante estudios científicos, de aquí la importancia de la investigación básica y clínica, la primera para encontrar la causa y la segunda para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes que puede ser casos familiares; pero la mayoría (80-90%) son de origen esporádico y afecta a mayores de 50 años. El comienzo suele ser imprevisto, sorpresivo e insidioso afectando a la musculatura distal de los miembros y/o a los pares craneales por estar implicadas las neuronas que controlan los movimientos voluntarios (motoneuronas); quedando indemnes la sensibilidad y la capacidad cognitiva y el resto de órganos y sistemas. Se trata de una enfermedad poco frecuente, por tanto, rara. En España existen unos 5.000 afectados; pero su trascendencia individual y familiar es grande dado que aparece en la edad adulta y su supervivencia media está entre tres y cinco años, tiempo que tarda en aparecer la debilidad muscular respiratoria, por la que mueren.

La campaña ingeniosa e innovadora, actualmente lo que no llama la atención no funciona y por eso cada vez hay más extravagancias y más excéntricos, y la misma merece una pequeña reflexión, dado que ha saltado a los medios de comunicación debido a la participación de unos de los nuevos líderes sociales, los futbolistas. Todos ellos hacen aportaciones que vienen muy bien a los objetivos y a la efectividad de la campaña y, por tanto, es de agradecer; pero lo es esencial y que debería hacerse es mejorar las aportaciones institucionales de las Administraciones Públicas que son los que deben de preocuparse de aportar recursos para mejorar y dar continuidad a las investigaciones tanto básicas como clínicas, principal estrategia para obtener progreso, innovación y desarrollo. Y siendo conscientes de la escasez de recursos y el momento socioeconómico y coyuntural en el que nos encontramos, no estaría de más legislar para imponer techos salariales a los futbolistas dado que algunos ganan más que los presupuestos anuales de algunos países africanos y, según me indica alguna de mis neuronas, su aportación social al Bienestar de la Sociedad es tan poco relevante que debería controlarse más y promocionarse menos por el bien del desarrollo sostenible y social.

La vida social y saludable de un país se mejora desde la Educación para que la neuronas sepan distinguir entre los fundamental y lo accesorio y a esto hay que añadir la investigación, que aporta evidencias científicas, como componente esencial para el progreso, el desarrollo, la innovación y la mejora de la Calidad de Vida y el Bienestar de los pacientes, que seremos todos y, que mientras llegan resultados efectivos en determinadas enfermedades, hay que Vivir Saludablemente y disfrutar de la Vida, todos los días; pero de manera prudente y efectiva,

JAMCA