Vivir con Espondilitis anquilosante

Hola a todos, mi nombre es Luis Miguel y tengo Espondilitis anquilosante.

A los 14 años surgieron mis primeros dolores en la zona lumbar, en aquel entonces solo me decían que era una escoliosis. Pasaron los años y cuando alcance los 24, empecé a empeorar.

Tenía mucho dolor en la zona lumbar, en la cadera y en la pierna derecha. Me decían que eran simples lumbalgias y como solución me ponían unas inyecciones que no mejoraban demasiado.

Ya con 28 años, los dolores iban a peor, sentía mucho cansancio por las mañanas. Empezaron a hacerme pruebas y me encontraron varias hernias en la zona lumbar.

Comencé con nuevos tratamientos y rehabilitación, con todo esto solo notaba mejoría unos días y volvía otra vez a tener más dolor. Cuando vieron que no había nada de mejoría, decidieron intervenir las hernias (en ese momento yo tenía 29 años).

Tardé más de un año en recuperarme de esta cirugía no notando nada de mejoría, más bien empeoraba con el paso de los meses. Entonces, los médicos decidieron mandarme a un reumatólogo. Con las siguientes pruebas que me fueron haciendo, llegaron a la conclusión que tenía una espondilitis anquilosante.

En ese momento me dejaron sin palabras porque nunca había oído algo así ni sabía de qué podía tratarse. Los médicos me dijeron que era una enfermedad que afectaba a las articulaciones de la columna vertebral y las sacroiliacas. Es una enfermedad crónica y no tiene cura. Solo había que aprender a vivir con ella?, como si fuera fácil?

Todo el dolor que estaba teniendo venia de esta enfermedad. En ese momento mi vida da un cambio muy grande porque pensar que tienes que vivir el día a día con dolor crónico, es muy duro.

A raíz de este diagnostico, mi vida pega un giro de 180 grados. Admitir este tipo de patología con treinta años es muy duro ya que no puedes seguir una vida normal por ese tipo de dolor.

En mi caso, en el principio de la enfermedad, era un dolor continuo sobre todo por la mañana cuando me levantaba. El no poder atarte los zapatos, tener que pedir ayuda... Gracias a alguna persona que me ha apoyado desde el principio de esta enfermedad, podía llevarla de una forma más o menos normal.

Con el paso de los años, me fue afectando a otras articulaciones como las manos y los tobillos, causando mucha infamación o incluso algunos órganos como el estomago y los ojos.

Empezaron a ponerme tratamientos biológicos para intentar llevarla mejor. Estuve durante tres años con una inyección cada quince días. Al principio noté mejoría, pero con el paso del tiempo, volvía a caer.

A los tres años empecé con otro tratamiento (lo malo de este tipo de medicamentos es que nos bajan las defensas) y tardé poco en coger una infección. En ese momento me suspendieron el tratamiento durante un mes, y fue cuando me dio un brote de esta enfermedad que me afectó a la columna y a los ojos.

Por otro lado, me mandaban hacer deporte y dietas. En el tema del deporte, no puedo hacer mucho, caminar y poco mas, y con las dietas, me ha costado llevarlas ya que el estrés del día a día, con tanta limitación, me hacía dejarlas.

Por otra parte, si tenemos estrés esta enfermedad avanza mucho o estamos peor. En este ultimo año entré en una racha mala y eso me llevó a empeorar más, incluso a provocar un nuevo brote por el que al final tuvieron que cambiarme toda la medicación.

En este año entendí que o cambiaba yo, o la enfermedad me iba a cambiar a mí.

He decidido cuidarme más, intentar hacer más deporte y llevar una dieta sana y equilibrada. La persona que me lleva la dieta me está ayudando mucho y apoyando, y estoy muy contento. De momento he perdido casi 7 kg.

A día de hoy no puedo decir que estoy mejor ya que estaría mintiendo.

Estoy pendiente de otra cirugía de columna, pero la verdad que en este año estoy intentando ser más fuerte y llevar todos estos problemas lo mejor que puedo, porque aquí no solo sufrimos nosotros sino también la gente que nos rodea.

A mí me han hecho cambiar con el paso del tiempo y he tenido que aprender a cuidarme más.

Para la gente que tiene esta enfermedad, por mi experiencia les recomiendo que intenten ser fuertes y apoyarse mucho en la gente que les quiere, es muy duro, pero es una forma de llevarlo mejor. Una de las cosas más importantes que he aprendido con los años es que tenemos que intentar no tener mucho estrés, sin duda es lo que más lo agrava.

Por mi parte, con todo esto sigo con ese miedo a cómo será mi futuro... Pero estoy casi seguro de que mi esfuerzo valdrá la pena.