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La financiación pública para investigar enfermedades raras se reduce un 39% 
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CONCLUSIONES DEL SEGUNDO CONGRESO

La financiación pública para investigar enfermedades raras se reduce un 39% 

Actualizado 18/02/2018
Redacción

AERSCYL asegura que el futuro de los medicamentos huérfanos y la investigación "pasa por la creación de un fondo estatal"

Tras el II Congreso de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Leon, AERSCYL, celebrado esta semana en Salamanca, los organizadores destacan, entre las conclusiones, la necesidad del apoyo institucional de todos los niveles de la administración en el desarrollo de nuevas líneas de investigación para reducir los tiempos en el diagnóstico. Explican que "la esperanza viene de la mano de nuevas tecnologías, como la inteligencia artificial y la terapia génica, que requiere de la continua formación del personal sociosanitario".

Para la asociación, el futuro de los medicamentos huérfanos y la investigación en enfermedades raras "pasa por la creación de un fondo estatal, papel que jugaban los fondos de cohesión eliminados recientemente. Esto supone que las Asociaciones de Pacientes se hacen cargo de financiar proyectos de investigación, "ya que en los últimos años la financiación pública se ha reducido desde el 2009 en un 39%".

En cuanto a la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en el Complejo Hospitalario de Salamanca, "supondrá el punto de inicio para garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad para todos los niños de Castilla y León, en tanto en cuanto se mejore la red de comunicación del sistema hospitalario de la Comunidad".

Para Aerscyl, la investigación en el campo de enfermedadesraras, tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento "necesita un mayor empuje y nuevas visiones más innovadoras como el proyecto Big Data, ofrecido en una de las ponencias, así como de una financiación conjunta pública y privada para seguir en progresión".

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