Carta a mí madre enferma de Parkinson

Nosotros los enfermos de Parkinson aunque actuemos de forma diferente, no somos personas diferentes, ya que nuestras facultades y capacidades psíquicas y cognitivas se mantienen.

Así que nuestro mensaje a la Sociedad es: que no nos tengan miedo, no, nos rechacen, y que sepan que no se trata de una enfermedad de personas mayores, hay personas jóvenes que también tienen la enfermedad.

Tenemos que dar a conocer las necesidades de este importante colectivo de pacientes que en muchos casos han visto truncada su vida laboral al estar afectados a edad más temprana, originando importantes cambios en las familias que dependían de una persona y ahora deben ocuparse de ella, también pagarse las terapias (gimnasia, fisioterapia, masajes, logopeda, psicóloga, etc.,) todo esto corre a cargo del enfermo puesto que no está subvencionado por la Sanidad. ¿Hasta cuándo?

Hay que difundir la realidad de la enfermedad y de los enfermos, que la sociedad nos conozca y no huya de nosotros, porque hablemos, temblemos o tengamos una expresión en la cara diferente.

Es hora de ver el lado humano de esta enfermedad. Si tienes Parkinson o compartes la vida con alguien que lo tiene no te escondas, no lo ocultes, da la cara, ven, porque si nosotros somos más el Parkinson será menos.

Acudid a las Asociaciones, en ellas encontrareis toda la ayuda y el apoyo psicológico y psíquico y físico que podáis necesitar. Hablo por experiencia mi vida ha cambiado, sé que tengo la enfermedad, hoy por hoy aún la tengo bastante estable, sino fuera por los porrazos que me doy, pues siempre estoy cayendo, pero en la gimnasia me enseñan a caer, para que no me haga mucho daño, aunque a veces no se puede evitar.

Querida mamá, como me hubiera gustado que ésta carta escrita por una enferma de Parkinson, hubiera sido escrita por ti, no fue posible, te negaste a aceptar que sufrías ésta enfermedad, no importaba que te diera masajes, terapia- psico, consejos, como debías caminar o acostar, acompañarte a neurólogos ¡que lista y pilla eras! hasta conseguiste engañar a un amigo y prestigioso neurólogo, - para tranquilizar la ansiedad me pedías autoritariamente " La pastilla" que solo era placebo, pero que te hacía sentir bien ¿Recuerdas?

-Mire María que bien me encuentro, y mi hija no me quería dar una aspirina.

Sabías qué debido a la ulcera gastroduodenal, esa mediación estaba prohibida, la cucharada de azúcar bien diluido y dado con la firmeza de que no te iba a dar más?te enfadaba, pero hizo siempre el efecto del acido acetil salicílico.

Te negaste a ver que un compañero de mi profesión te ayudara, los puzles, el crochet, o ganchillo, eso era para mí, tú estabas sana, solo aquel odiado portero (repetías una y mil veces) dejó una trampilla sin cerrar, me caí y al salir la clavícula de sitio, es por lo qué me tiembla el brazo ?

No me quedan palabras, contigo mamá se fue una parte, la más grande de mí, quise ser útil hasta el final?no me aceptaste, yo a ti si, el final fue inesperado, hace casi 16 años que como ave de fuego volaste, en ese cielo, espero hayas encontrado la paz que aquí no supiste ver en la tranquilidad del agua mansa y clara, el amor, el cielo azul, todo eso y mucho más te deseo mamá en el aniversario de tú partida.

Nada ha vuelto a ser alegre como cuando estabas, tú, querida mamá lo llenabas todo, luego vino la tormenta, las nieblas que se ocultaron tras falsas sonrisas, afloraron y destruyeron la familia, había sido una casa construida sobre arena.

Ahora no tienes que avergonzarte de los temblores, o que tu voz no sonara cálida, o los zapatos de tacones cansaran las piernas? o los brazos tuvieran menos fuerza y más rigidez. Ya no importa, solo deseo que contemples el cielo azul, las aguas limpias y el amor, todo el amor ?mamá, siempre seré la niña que sigue esperando una palabra cariñosa de tus labios.

Te quiero mamá

Isaura Díaz de Figueiredo