Viernes, 15 de diciembre de 2017

El CD Amigos de Cabrerizos se solidariza con Manuela y Pablo

Los dos pequeños tienen 6 y 4 años y padecen la enfermedad conocida por ‘SanFilippo’ una demencia infantil progresiva

Cartel del acto solidario que se realizará este sábado

Durante la mañana del sábado, en el Campo Vicente del Bosque de Cabrerizos, en la penúltima jornada de Liga, se va a realizar un acto benéfico a favor de la Fundación ‘Stop SanFilippo’.

Con éste acto se pretende dar a conocer y obtener fondos para la investigación de una enfermedad degenerativa que afecta a niños en edades muy tempranas, con una esperanza de vida hasta la adolescencia y que actualmente no tiene cura.

Se venderán bebidas (que llevarán miembros del Club de Cabrerizos) y aperitivos, para los cuales pedimos vuestra colaboración de la siguiente manera, llevando ese día de manera desinteresada, una empanada, bizcocho, cualquier cosa dulce o salada,  al campo de fútbol, para que luego la podamos vender allí durante toda la mañana.

El 100% del beneficio se destinará a la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad que padecen Manuela y Pablo, dos hermanos de 6 y 4 años. Esta dolencia afecta a 1 de cada 100.000 pequeños.

Se origina por la mutación de un gen que causa la deficiencia de una encima, necesaria para descomponer materiales complejos que el cuerpo ya no requiere y que al no ser eliminados, se acumulan en las células,

Esta enfermedad, causa una especie de demencia infantil progresiva, provoca daños neurológicos, dificultad motora, hiperactividad y rasgos físicos característicos como pelo áspero, cejas pobladas, estatura por debajo de la media y los que la padecen, tienen una esperanza de vida que no supera la adolescencia.

Manuela y Pablo, comenzaron sus primeros años de vida como cualquier otro niño, comenzaron a dar sus primeros pasos, pronunciaron sus primeras palabras, pero poco a poco, esa normalidad se fue rompiendo.

Manuela es una niña muy cariñosa, le gusta mucho que le canten canciones, le encanta reír y detenerse a mirar a las personas que están a su alrededor y le encantan los cuentos.

Pablo es un niño muy activo, le encanta correr y sobretodo jugar al fútbol y  también le gusta mucho ver películas en la tablet, su pequeño juguete digital.

La esperanza contra reloj, está en la “Terapia Génica”, en un ensayo clínico que puede dar con la clave de ésta enfermedad que hoy no tiene tratamiento, de ahí este acto benéfico. Durante toda la mañana del sábado, estarán en las instalaciones del campo de fútbol de Cabrerizos. Durante los partidos de Liga, se venderán (a 1 euro) refrescos y aperitivos que serán elaborados por las familias y amigos de los deportistas y del pueblo. El 100% del beneficio se destinará a la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo. Cada euro de solidaridad puede salvar vidas.